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Fibromyalgie – Auditions du 21 Juin – Commission d’enquête parlementaire

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9h30 : M. Benoît Vallet, directeur général de la Santé au Ministère des affaires sociales et de la santé (et médecin anesthésiste réanimateur, responsable de la douleur) et de Mme Élisabeth Gaillard, adjointe au chef du bureau des maladies chroniques non transmissibles

Dr. Benoît Vallet :

– une « pathologie mal identifiable », « non rare » : 2 à 5 % de la population

– épuisement physique : « peu être lié à un burn-out … »

– reconnaissance par l’OMS

– pas de marqueur d’une inflammation

– des patients parfois en fauteuil roulant

– « une situation handicapante » , « la dépression fait partie du tableau réactif ou réactionnel »

– Tentatives thérapeutiques : « kétamine, un effet sur plusieurs mois »

– « morphine pas adaptée et pas très efficace »

– possibilité de mis à jour du rapport HAS (2010) via expertise collective INSERM

– Augmentation de la prévalence : « une identification des fibromyalgies plus importante aujourd’hui »

– « 600 à 700 000 patients en France » selon Dr. Vallet

– la présidente de la commission parle, elle, parle de plus de 2 millions de personnes / présente un rejet des médecins, de l’entourage familial ou professionnel et évoque l’handicap.

– « certains échappent au diagnostic »

– l’expertise collective apportera plus d’éléments

– M. Carvalho (rapporteur de la commission) souligne que le Dr. Vallet utilise souvent le mot « maladie » : « pas de cible identifiable » donc il faut utiliser le terme de « syndrome » (ensemble de symptômes)

– « la notion de reconnaissance est indispensable » : la maladie existe, des situations d’handicap

– ALD : Dr. Vallet serait favorable

– « on pourrait imaginer des sources environnementales, pourquoi pas »

– « du travail à faire pour améliorer cet accompagnement sociétal »

– « le plan douleur n’est pas lettre morte …ce qui pourra le nourrir demain, peut être rattaché à la fibromyalgie »

Mme Elisabeth Gaillard :

– « les associations font remonter les problèmes »

– « une possibilité de prise en charge à 100 % entant que traitement coûteux » Ah bon.

– « même s’il n’y a pas de plan (douleur), les services travaillent … »


10h30 : Audition de M. François Godineau, chef de service adj au directeur de la Sécurité sociale

– « syndrome reconnue mais difficile à caractériser »

– « prévalence avec d’assez fortes variations »

– « le rapport de la HAS ne nous a pas permis de nous prononcer sur le coût des soins »

– « la liste des ALD n’est pas figée dans le temps »

– « un état des lieux de l’information pas suffisant »

– « dans la classification internationale des maladies, il existe un code fibromyalgie qui peut être porté en diagnostic »

– « un système d’information insuffisant », « pas de codage de la médecine en ville »

– Le député A.Viala demande si le problème du chiffrage provient-il des coûts ou d’une mauvaise connaissance :

R :« 1000 demandes d’ALD31 avec 50 % de réponses favorables »

« on peut critiquer le dispositif (d’information), mais je ne crois pas qu’il y ait une posture d’emblée …»

– La présidente : « on tourne en rond » (pour une prise en charge, il faut une reconnaissance)

R :« il y a possiblement un jeu d’acteur à recaler (ex: avec la mdph) … »

– Député Viala : « ils sont accusés de simulateurs », « double ou triple peine due à la non reconnaissance », argument repris par M. Carvalho. ALD « il y a des critères avec un cumul de conditions (non rempli?)», « une insuffisante connaissance dans le corps médical», « la ‘gravité’ selon l ‘assurance maladie n’est pas la même chose que la difficulté sociale complexe à laquelle la personne est confrontée » , « le système institutionnel répond à un prisme (les critères de l’ALD) »


11h30 : Audition du docteur François-Xavier Brouck, directeur, et du professeur Luc Barret, médecin-conseil national à la direction des Assurés à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés

– « sous 3 ans  à partir de 2011 : 2649 demandes d’ALD, ce qui est relativement peu mais certes en nombre croisant »

– hétérogénéité du nombre de demandes et des réponses selon les régions

– « En PACA qui représente 15,4 % des demandes : 64 % des avis favorables » (???)

– « la fibromyalgie ne fait pas parti des ALD , cela nécessiterait une saisine du ministère et de la HAS

Rappel des critères d’ALD : « affection grave et caractérisé et un traitement prolongé et coûteux … »

– « un code attribué à la fibromyalgie : la demande n’est pas forcement faite sous ce libellé mais parfois sous un autre ex : dépression  …

– « nous n’avons pas d’acte traceur pour suivre les fibromyalgies »

– « il nous manque effectivement les éléments des recommandations de la HAS pour pouvoir fixer ce qui relève vraiment des critères de gravité justifiant l’attribution de l’exonération du ticket modérateur (ALD) …

– une demande faite auprès de la HAS par courrier le 16/06/2016 pour qu’elle aille au-delà du rapport existant»

– « un des pièges de cette maladie est de ne pas la reconnaître comme maladie », « on manque de référentiel » «Au vu qu’on vous annonce, il est évident qu’ on ne suit qu’une toute petite frange de la population qui est atteinte de cette affection »

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2 Comments

  • Clement dit :

    Bjr je souffre depuis 6 ans l enfer pour moi pas moyen d avoir une aide je peux plus travailler comment faire d avance merci

  • Wyzgolik dit :

    Si les parlementaires veulent des témoignages écrits je peux leur en faire un dans problème. Je veux bien témoigner de notre quotidien des difficultés que nous rencontrons tous les jours de nos douleurs de notre difficulté a nous projeter dans l’avenir de la répercussion sir notre famille sur notre deuil de nous même qui ne pouvons plus être comme avant. Il faut que l’on soit pris en ald et que notre invalidité soit acceptée . Tout ça il faut que ça sorte il faut qu’ils comprennent rapidement

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