– intérêt pour la fibro depuis les années 70 : on parlait de polyalgie, plaintes diffuses avec des appréciations désagréables et non appropriées

– a observé la littérature médicale : les collègues américains et anglais avaient une connaissance très précise de la pathologie « fibrositis » , un nom mal venu car il n’y a rien sur le tissus fibreux.

Il a essayé de proposer d’autre nom : le SPID (syndrome polyalgique idiopathique diffus), mot abandonné pour le mot « fibromyalgia » reconnue par l’OMS

– a essayé de travailler avec les associations mais « elles se sont tiré dans les pattes » et a dit qu’il travaillerait avec que quand elles seront réunies.

– Beaucoup de gens pensaient que c’était une construction intellectuelle purement psychosomatique : « la bonne foie des patients était mis à rude épreuve »

– « C’est un trouble de la douleur, de la transmission douloureuse »

– Il pensait que l’hypnose pouvait rentrer dans le traitement mais les résultats ne sont pas probants  : « Il avait beaucoup d’espoir mais malheureusement les essais ne sont pas concluant »

– La fréquence féminine est extrêmement importante (9/10)

Pourquoi : des hypothèses hormonales, biochimiques …

– La guérison : il est difficile de promettre une guérison.

« C’est une pathologie complètement réelle. »

Il annonce que l’âge devrait arranger les choses.

(Pourquoi ? Comment? Des preuves scientifiques ? Des statistiques ?)

– Le temps chez le praticien de médecine générale est compté : la consultation d’un fibromyalgique prend du temps

– Évocation du problème du scepticisme de certains médecins

– Demain des indicateurs prouvant la pathologie ?

Il y a grâce a des examens neuro physiologiques sophistiqués qui prouvent et démontrent la maladie. Mais peu de labo en France y sont intéressés

-Quelles sont les meilleures thérapies ?

« Je suis un ennemie de l’homéopathie, j’ai même étais condamné par le conseil de l’ordre pour ça.Rien n’a été démontré »

« Peu être l’acupuncture »

– Le labo Pierre Fabre de Castre s’était intéressé à la fibromyalgie :

le labo voulait faire la promotion du IXEL (Milnacipran) il y a 13 ans :

« votre dossier a aucune valeur, votre IXEL ne m’a pas convaincu » ;

« mais ils ont réussi à le vendre aux USA, le médicament a connu une deuxième jeunesse avec beaucoup de succès aux USA »

– parle du Laroxyl : qui aurait une efficacité à l’époque aux USA.Mais des résultats très insuffisants. En France, nous sommes encore plus sceptiques sur ce médicament.

– Le traitement doit être pluridisciplinaire. Je suis partisan des travaux physiques (balnéothérapie, rééducation, …) Mais dans la pratique celà est difficile à obtenir.

– Une erreur sur l’utilisation des morphiniques : « une contre indication nette ».

– « Il a plusieurs enquêtes montrant un facteur génétique mais peu déterminantes »

– « L’environnement ne semble pas jouer un rôle sur la fibromyalgie »

– Inclusion dans les ALD 30 ?

« Pour le moment ma position n’est pas entièrement positive »

« c’est au cas par cas »

« Les conditions de vie de travail, familiales influent  incontestablement » mais

« le reconnaître n’est pas apporter une solution facile »

« Il y a peu être des espoirs thérapeutiques pour lesquels des résultats sont apparus :

la Stimulation Magnétique Trans-crânienne (SMT) »

Audition du Pr. Christian Roques, président du conseil scientifique de l’Association française pour la recherche thermale, et Claude-Eugène Bouvier, délégué général du Conseil national des établissements thermaux

– Présentation de l’ AFRETH (Association Française pour la Recherche Thermale)

– Prise en charge thermale de la fibro : deux essais encours

– La HAS et L’EULAR ont reconnu l’intérêt de la balnéologie.

– Le prix : pour le malade 560 euro dont 350 euro pour la collectivité.

Le solde étant à la charge du curiste ou de sa complémentaire santé si il en a une.

18 jours de soins (sur 21), prescrits par un spécialiste ou un généraliste

– « 2,8 % des patients fibromyalgiques parmi les curistes : entre 12 et 15000 personnes par an »

– explications des différences de protocole entre patients fibromyalgiques et non fibromyalgiques ( température, diététique, type de douche, etc …)

– « des soins habituels mais taillés sur mesure » pour les fibromyalgiques.

– présentation des études démontrant l’apport analgésique de l’eau minérale

– « les soins hydrothermaux, c’est une demi journée »

« le programme est accessible, il est sur place »

« on a les ressources humaines (pluridisciplinarité) »

« 6 études démontrent une amélioration de la douleur au 6ieme mois ou au 13ieme mois, elles ne portent pas que sur la douleur mais aussi sur la fatigue chronique, l’anxiété, la dépression, les troubles du sommeil, le syndrome du colon irritable, l’amélioration de la respiration, de la qualité de vie, la satisfaction de vie vont être améliorés »

– Des stations françaises (géographiques) plus spécialisées dans certaines régions ?

« un territoire français mal réparti » (fonction de l’hydrogéologie)

« 24 établissements proposent des forfaits »

« 70 % des curistes sont issus de l’extérieur du département voir à la région» ;« ce qui ne facilite pas les fonds ARS »

– Des statistiques sur les prescriptions des médecins vers ces structures ?

« on ne l’a pas encore étudiée »

« on n’a pas d’analyse précises »

«  un scepticisme du corps médical »

« les patients font en général 4 cures »

« les cures n’ont pas la prétention de guérir la fibromyalgie »

« on vise à permettre aux gens à avoir un équilibre avec leur maladie »

« il y a que l’accident du travail et la maladie professionnelle et l’article L215 ou les gens bénéficient d’un droit d’un congé maladie.Les autres c’est dans le cas d’un congé annuel »

« pour une femme souvent jeune qui a une vie familiale, professionnelle s’extraire

pendant 3 semaines de cette vie pour se soigner c’est souhaitable mais pas facile »

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.4148110_57849a423be57