fibromyalgie commission d'enquête

Fibromyalgie – Auditions 14 juin 2016 – Commission d’enquête parlementaire

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Audition CENAF – Mme Merle – Vignau

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  • Mise en avant des cures thermales (Dax), « les cures sont chers mais acceptées par la sécurité sociale »  ( les prestations fibros ne sont pas remboursées par la sécu, et une partie de l’hébergement reste à charge du patient, cela n’est pas accessible à tout le monde…),

  • Nécessité d’accepter la maladie,

  • Mme Merle à l’impression de ne pas avoir été entendue jusqu’à présent par les institutions,

  • Nécessité de prise en charge pluri-disciplinaire pour les patients,

  • A.L.D. Pour fibromyalgie n’est pas acceptée, la dépression doit être invoquée,

  • Les CETD sont complètements débordés et manquent de moyens,

  • Une errance médicale « certainement dû à un manque de formation des médecins » (pas seulement…),

  • Pas connaissance de cas de suicide (sérieusement ?),
  • Pas de malades en fauteuils dans leur association.

Audition Fibromyalgie France – Mme Carole Robert

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  • « il ya des patients chanceux dans leur environnement et d’autres non… »,

  • Handicap Invisible,

  • Des médecins fibro-sceptiques qui tiennent des propos dévastateurs,

« Le nombre d’adhérent de l’association Fibromyalgie France diminue car il existe des structures à 0 centimes »  (quelles sont ces structures ? Comment sont-elles financées ? Quelles sont leurs actions ? Etc…)

  • La présidente de la commission se demande ce qui effraie Fibromyalgie France dans la réalisation de cette commission d’enquête et rappelle ses finalités et notamment la proposition de vote d’un budget auprès de la sécurité sociale,

  • Déni social et médical,

  • La médication usuelle aggrave souvent les symptômes voir, en ajoute de nouveaux,

  • Mme Robert ne voit pas l’utilité d’accorder une A.L.D. Pour fibromyalgie (ah bon ?)

  • A la question « qu’attend Fibromyalgie France de l’enquête parlementaire ? » : Mme Robert trouve cette question difficile (?), d’ailleurs elle n’y répondra pas…

  • Fibromyalgie France souhaite faire connaître la fibromyalgie, établir un référentiel du médecin conseil, amélioration de la formation du corps médical en général, renforcer la mission du médecin traitant, développer les programmes ETP.

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7 Comments

  • madame
    je suis en fauteuil depuis 3 ans, jetais sportif ,jeu travaillais come aide soignante pdt 25 ans ,et soudain un malaise au travail ,souci de tension et une paralisie integrale
    bonardement examen pour me dire une fibro tres avancée et gravicime
    voila donc vs trouvez des personnes en fauteuil peut etre tres peu mais il y en a cordialement

    • oui je suis d’accord avec vous ça m’énerve sérieusement ces gens qui sont en rémission ou moins atteints se permettent de parler au nom de tout les autres malades , si il y a des gens en fauteuil roulant ou avec cannes ou béquilles.. et des tentatives de suicides a cause des douleurs plus supportables et un état psychologique niveau zéro..je sais de quoi je parle ayant fait du coma apres une tentative de suicide presque réussit … cette dame carole Robert aime beaucoup les plateaux de télés et raconte surtout son cas perso comme ci tout le monde souffrait de la meme manière…. il faut arreter de croire qu’il n’y a que madame Carole Robert qui peut parler de la fibromyalgie…

  • redon phany dit :

    Bonjour je suis fibromyalgique à 18 points sur 18 et je suis sous traitement cymbalta et monocrixos ma vie n est plus la même et moi je suis quelqu un d autre parfois j ai l impression que je vais y rester parfois quand les crises sont trop forte j ai envie que tout s arête car je supporte plus cette vie de douleurs constante cette diminution de moi et de mes capacités c est de plus en plus dur de vivre en entendant Les gens dire que je suis imaginaires que j’en fais trop que j ai pas l air malade je le cache car j ai pas le choix je suis en fauteuil roulant lors de grosse crises ou fatigue trop intense aidez moi à re aimer la vie merci

    • Bousser dit :

      Merci moi je ne suis pas en fauteuil roulant mais ma vie à complètement changé depuis 4 ans. Mes enfants, mon mari et mon entourage me reprochent d’avoir changée ! Alors oui j’ai changé, j’ai mal, tous les jours j’ai mal, je suis fatiguée à ne pas pouvoir me lever, je suis déprimée même si je suis dans un endroit paradisiaque car j’ai mal ! Je prends tout ce que les différents médecins me prescrivent (oxycontin, lyrica, seroplex, Voltaflex, dafflon, Tardiferon, Klippal 600, Témérit), la tension artérielle qui augmente de semaines en semaines je fais une cure tous les ans de rhumato et phlébo, je fais de la sophro, je vais chez les psy, je suis suivie au CAD de Ste Blandine… Je vais chez le kiné, j’ai les Tens, un tapis des champs des fleurs ….
      Et ?
      Je suis au même point. Je suis une autre oui et incapable de travailler ou tout au moins d’avoir une régularité de travail. Un jour ça va, l’autre pas !
      Que faire ? Je demande aux médecins de la SS et autres : quand nous prendrez vous en charge sérieusement ?
      J’ai l’impression d’avoir une grippe toute l’année avec de la fièvre !!! Et les amis ou connaissances sourient se disant qu’on en fait trop !
      Eh ben non ! Sachez que j’étais dite suractive et résistante à la douleur notamment lors de ma deuxième intervention du canal carpien l’infirmière a insisté en me disant que je devrais avoir mal et que ce serait normal, je n’ai pas senti grand chose et là me répond-elle “vous n’êtes pas douillette et vous avez un indice de la douleur très haut” !
      Puis,je suis devenue une loque en très peu de temps ! Je n’ai jamais autant squatté mon lit, un endroit que j’ai toujours détesté même pour y dormir. Mes nuits n’ont jamais dépassé 5h et à présent je pourrais dormir 24h sans me lever sauf pour les toilettes ! On nous dit dépressives et ben oui je le suis mais qui ne le serait pas avec un tel changement et de telles douleurs qui nous quittent pas ? Impossible de lire un livre car je ne peux pas me concentrer, de plus j’ai la vue trouble. Sans compter mon pso qui ne veut pas partir et les douleurs d’arthrose s’y ajoutent évidemment. Oui j’aime la marche mais les tendinites aux pieds m’empêchent de marcher trop souvent. Oh je force ça oui mais à quel prix ? Il faut, paraît il faire des travaux manuels mais je rappelle que cela m’est arrivé après les interventions des canaux carpiens et épycondilytes. Ah et arthrose des hanches et des genoux qui me font parfois pleurer tellement j’ai mal ! S’ajoute tendinite des épaules et calcification de la coiffe de rotateurs. Ah oui c’est mécanique mais surtout douloureux.
      Répondez nous car s’il y en a peu qui se suicident, beaucoup souhaiteraient le courage nécessaire pour le faire.
      Mon âge ? 53 ans

  • DUCHATEL dit :

    Ça se voit bien que ces personnes ne connaissent pas la fibromyalgie !!
    Ils ne vivent pas avec des douleurs perpétuelles
    Ça m’agace

  • Wyzgolik dit :

    Il faut que l’on soit pris en ald avec tout ce que l’on subit comment ne pas nous comprendre lorsque l’on dit qu’on souffre que c’est dur à vivre à faire le deuil de se que l’on ne sera plus comme avant. Il faut se battre on se bat contre cette maladie et en plus nous ne sommes pas entendus cela me révolte de voir le peu de cas que l’on fait de nous. On doit vivre avec cela nous n’avons pas choisi

  • Cadusseau Agnes dit :

    5 ans que je souffre 1 ans que je suis sous ketamine en tout j’ai été hospitalisée 5 fois et toujours pas d’amélioration, séances de kiné 3 fois par semaines et toujours autant de douleurs j’ai un protocole que je suis. … j’ai juste envie de vous dire que se n’es pas vivable d’être torturé 24h sur 24 …..

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