Lévy

Fibromyalgie – Auditions du 19 Juillet – Commission d’enquête

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Audition de M. Yves Lévy, président-directeur général de l’INSERM, de Mme Sophie Nicole, coordonnatrice de l’expertise collective fibromyalgie et de M. Laurent Fleury, responsable des expertises collectives

– rappel définition de la fibromyalgie, pas de biomarqueur, éthiologie non déterminée

– rappel errance de diagnostic, risque de sur-médication

– 7 unités qui travaillent sur les douleurs chroniques

– 6 unités travaillent sur les troubles du sommeil

– 7 équipes de recherches sur la fibromyalgie

– étude du Milnacipran (IXEL) en double aveugle en attente de résultats

– partenariat avec 11 associations de patients impliquées dans le syndrome fibromyalgique

– « Je ne sait pas si la France est en retard sur la recherche par rapport à l’étranger » (M. Lévy) …

– rappel sur la définition d’une expertise pour l’INSERM et exposition de l’expertise collective sur la fibromyalgie (M.Fleury)

– présentation de l’étude de l’Inserm par Mme Nicole : en cours du fond documentaire : 1300 documents sur l’interrogation des bases de données (la moitié de la littératures médicales étrangères pour l’instant)

– résultats de l’expertise : début 2018

– « Quel sera le déclencheur d’une avancée concrète du point de vue des patients ? » ( M.Viala) : « Ce n’est pas un travail de recherches fondamentales… Les décisions reviendront aux pouvoirs publiques » (M.Levy)

– « Il y a t’il des études liant la maladie de Lyme à la fibromyalgie » (M .Reiss) : « il n’y a pas de relation claire, directe, même si des symptômes sont partagés » (M.Lévy)

– « Comment a été formulé la commande de l’expertise ? »( M.Viala)  : « une demande de saisine.Les chercheurs, eux-même, sont libres de ce qu’ils vont écrire » (M.Fleury)

– La présidente Mme Bulteau soulève qu’il serait intéressant d’avoir le cahier des charges.Elle rappelle l’errance médicale, le fibroscepticisme des médecins.

– Exemple d’un des axes de réflexion de l’étude : « Quelles sont les conséquences de la conditions de vie sur un patient fibromyalgique et sur ses proches ? »(M.Levy)

– « Ces recherches reçoivent un budget de l’ Inserm, les financements dépendent de l’ ANR (Agence Nationale Recherche ) »(M.Levy)


Audition du docteur Laurence Juhel-Voog et Docteur Valerie Egié.

– « 30 à 70 % présente le syndrome du colon irritable »

– Une étude californienne de 2004 a démontré que  100 % des patients fibromyalgiques avait pullulation microbienne dans l’intestin anormalement importante. Plus les patients produisaient du sulfure d’hydrogène (gaz extrêmement toxique), plus la fatigabilité était grande chez les fibromyalgiques .

Ce gaz ralentit la production d’énergie par nos cellules.Il provoque des troubles communs à ceux de la fibromyalgie (ex : maux de tête, fatigue, trouble de la libido, trouble digestif, trouble du sommeil…)

Ce gaz est produit naturellement par l’organisme notamment dans le cerveau, il est bénéfique à faible dose mais très toxique à dose élevée.

Le sulfure d’hydrogène agit sur les voies de la douleur par les canaux calciques des neurones selon plusieurs études.

Des test d’injection de ce gaz ont été faits sur des animaux et ont conduit à des hyper-algies.

Trois approches :

– soit réduire le nombre de bactéries via un antibiotique mais malheureusement non utilisé en France. Elle constate que les patients vont mieux suite à la prise d’autres antibiotiques.

– soit utilisation des probiotiques qui renouvellent la flore intestinale

– suite à une étude canadienne : suppression de certains aliments participants à la création de trop de bactéries intestinales (ex : le sucre du lait, c’est a dire le lactose digéré correctement seulement par une personne sur deux et le gluten via un arrêt complet)

– Il y a du gluten et du lactose dans certains médicaments pris par les fibromyalgiques.

– Le syndrome du colon irritable est souvent banalisé par le corps médical.

– C’est une maladie plutôt occidentale, je ne sais pas s’il y a des fibromyalgiques en Afrique ou en Asie.

– Des immigrés qui adoptent notre alimentation, une fois en France, voient apparaître des symptômes fibromyalgiques (mais pas de statistiques)

– Question de M. Viala sur le choc émotionnel souvent évoqué qui serait une origine probable :

Le Dr Hégé voit la maladie comme multi- factorielle.

Le Dr Juhel-Voog prend en charge des patients enfants dont un de 3ans et demi qui va beaucoup mieux depuis l’adoption de ce « régime ».

– Le Dr Juhel-Voog soulève l’intérêt de la stimulation magnétique transcranienne : elle améliore la fatigue, les troubles du sommeil, l’aspect fonctionnel et la douleur.

– Le caisson hyperbare (selon l’étude israélienne) aurait amélioré l’état dépressif d’une de ses patientes selon le Dr Juhel-Voog

– Le Dr Juhel-Voog et ses collègues sont entrain de mettre en place une étude clinique démontrant leurs observations et feront une première publication plus tard.

4 Comments

  • chinarro dit :

    Bonjour, comment dois-je m’y prendre pour participer à une étude ? J’ai peut être beaucoup de précision ainsi une ou deux ypothèses qui pourrais aider. Je veux me rendre utile car malade depuis aussi long que je me souvienne, je voudrais faire avancer les choses… Merci

  • PLEZ Valérie dit :

    Bonjour, cela fait 6 ans que je suis dignostiquée pour une fibromyalgie sévère et les premiers symptômes depuis 15ans… C’est l’enfer, nous tous les malades avons besoin qu’une campagne d’information massive soit faite auprès des médecins généralistes et rhumatologues: cette maladie est ultra violente, mais elle n’est rien face au rejet au déni et à la curauté de certains. SVP mettez un stop au gros laboratoires chimiques qui influencent les médecins et du coup l’opinion publique…
    Les probiotiques sont hors de prix, heeeeeelp!
    Sinon 20/20 concernant l’hygiène alimentaire, j’en sui ariivée à la même conclusion que vous il y a 5 ans et ai fait mon deuil de gluten de lait de vache… Mais cela ne suffit pas pour le colôn irritable, le jeûne thérapeutique avec des cures de sel de nigari ou sulfate de magnésium, j’ai retrouvé un transit normal après 6ans de constipation chronique(entre autres)….
    MERCI d’avance, faites vite!

  • Ammar boudjelal Messaouda dit :

    Bonjour :en 2001 j’ai eux une forte poussée apres hospitalisé à Alger sans comprendre ce que j’ai eux des biopsies à répétition et des medecament à dormi ca j’avais trop male apres3ans les Medecin en dit que ses une polymyosite fibromyaliger mais en Algerie en ne connais pas Alors Jê suis venue en france hospitalisé à Avicenne suivie par le professeur Dhote il la me dit une suspetion de fibromyaliger avec des calments à ce jours mes j’ai tousjour trop male Alors explique moi .merci

  • lasseur dit :

    Fifromyalgique depuis6 ans’ se manifestant par des douleurs et de la fatigue chroniques ‘ ainsi que depresdion réactionnelle ‘ j ai mis en place plusieurs trzitements’. Suppresdion du gluten et lactose’ m ont permis d etre moins fatiguee et de retzblir un colon qui etzit tres irritable. Piscine eau chaude 3 fois par semaine’ pour lacher les douleurs’magneto hypno thérapie en service antidouleur pour gerer stress et emotions et douleurs’ massages’ shiatsu’ reiki’tres benefiques’ et enfin suivi psy’ avec somniferes’anxiolitiques et antideoresseurs’ qui tous m ont apaisee’ mais pas gueri’ je ne peux plus travailler. ..

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