“Mesdames, Messieurs,
Une audition de quelques représentants d’associations par le groupe d’experts menant le travail sur les syndromes de fibromyalgie est planifiée, comme nous vous l’avions indiqué lors de notre rencontre et dans notre courriel d’information précédent.
Les dates du mercredi 08 novembre (préférentiellement) ou du lundi 04 décembre sont avancées pour cette audition. Comme il ne serait pas raisonnable d’imaginer que le comité d’experts puisse auditionner une quinzaine d’associations, seuls 3 représentants de l’ensemble des associations seront auditionnés. L’Inserm (Mission Associations Recherche & Société et Pôles expertises collectives) n’a pas vocation à faire ce choix, qui vous revient.
Nous proposons un processus démocratique et transparent via lequel vous désignerez vos représentants. La Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm a contacté les 9 associations concernées par la fibromyalgie référencées dans leur base de données pour qu’elles désignent 2 associations/fédérations/collectifs qui pourraient le mieux représenter la diversité des problèmes rencontrés. Je vous contacte en parallèle afin que vous puissiez désigner un représentant parmi vos associations,actuellement non référencées par cette même mission.
Pour cela, il vous suffit de répondre à cet mail avant le 21 juillet 2017 en citant 1 à 2 des associations de la liste en fin de mail qui selon vous serait à même de vous représenter (en évitant l’auto-citation bien sûr). Nous vous suggérons de ne pas répondre à tous, par souci de discrétion.
Nous vous indiquerons les 3 associations que vous aurez désignées majoritairement comme porte-parole avant l’audition. L’intervention des 3 représentants des associations sera simultanée et durera environ 1h30. Nous souhaitons que les représentants d’association présentent le vécu des personnes souffrant d’un syndrome fibromyalgique sur les grands points suivants :
le parcours de soin avant et après le diagnostic, la qualité de vie, et l’impact qu’a la pathologie sur la vie professionnelle et familiale.
Quelques semaines avant l’intervention, j’adresserai une liste de questions plus précises aux porte-paroles désignés afin de la préparer au mieux. L’intervention sera transcrite, et cette transcription devrait être intégrée dans le rapport final écrit.
Liste des associations concernées à notre connaissance par la fibromyalgie et non référencées dans la base des associations de l’Inserm (si vous souhaitez l’être, vous pouvez contacter cette dernière à l’adresse suivante : mission.associations@inserm.fr) :
Collectif Fibro’Actions
fibromyalgies.fr Association Chrysalide Fibromyalgie -Osez en parler Fibro’Avenir AFVD – Association francophone pour vaincre les douleurs
CISS – collectif interassociatif sur la santé
Bien cordialement,
Dr Sophie NICOLE”