Audition de M. Yves Lévy, président-directeur général de l’INSERM, de Mme Sophie Nicole, coordonnatrice de l’expertise collective fibromyalgie et de M. Laurent Fleury, responsable des expertises collectives
– rappel définition de la fibromyalgie, pas de biomarqueur, éthiologie non déterminée
– rappel errance de diagnostic, risque de sur-médication
– 7 unités qui travaillent sur les douleurs chroniques
– 6 unités travaillent sur les troubles du sommeil
– 7 équipes de recherches sur la fibromyalgie
– étude du Milnacipran (IXEL) en double aveugle en attente de résultats
– partenariat avec 11 associations de patients impliquées dans le syndrome fibromyalgique
– « Je ne sait pas si la France est en retard sur la recherche par rapport à l’étranger » (M. Lévy) …
– rappel sur la définition d’une expertise pour l’INSERM et exposition de l’expertise collective sur la fibromyalgie (M.Fleury)
– présentation de l’étude de l’Inserm par Mme Nicole : en cours du fond documentaire : 1300 documents sur l’interrogation des bases de données (la moitié de la littératures médicales étrangères pour l’instant)
– résultats de l’expertise : début 2018
– « Quel sera le déclencheur d’une avancée concrète du point de vue des patients ? » ( M.Viala) : « Ce n’est pas un travail de recherches fondamentales… Les décisions reviendront aux pouvoirs publiques » (M.Levy)
– « Il y a t’il des études liant la maladie de Lyme à la fibromyalgie » (M .Reiss) : « il n’y a pas de relation claire, directe, même si des symptômes sont partagés » (M.Lévy)
– « Comment a été formulé la commande de l’expertise ? »( M.Viala) : « une demande de saisine.Les chercheurs, eux-même, sont libres de ce qu’ils vont écrire » (M.Fleury)
– La présidente Mme Bulteau soulève qu’il serait intéressant d’avoir le cahier des charges.Elle rappelle l’errance médicale, le fibroscepticisme des médecins.
– Exemple d’un des axes de réflexion de l’étude : « Quelles sont les conséquences de la conditions de vie sur un patient fibromyalgique et sur ses proches ? »(M.Levy)
– « Ces recherches reçoivent un budget de l’ Inserm, les financements dépendent de l’ ANR (Agence Nationale Recherche ) »(M.Levy)
Audition du docteur Laurence Juhel-Voog et Docteur Valerie Egié.
– « 30 à 70 % présente le syndrome du colon irritable »
– Une étude californienne de 2004 a démontré que 100 % des patients fibromyalgiques avait pullulation microbienne dans l’intestin anormalement importante. Plus les patients produisaient du sulfure d’hydrogène (gaz extrêmement toxique), plus la fatigabilité était grande chez les fibromyalgiques .
Ce gaz ralentit la production d’énergie par nos cellules.Il provoque des troubles communs à ceux de la fibromyalgie (ex : maux de tête, fatigue, trouble de la libido, trouble digestif, trouble du sommeil…)
Ce gaz est produit naturellement par l’organisme notamment dans le cerveau, il est bénéfique à faible dose mais très toxique à dose élevée.
Le sulfure d’hydrogène agit sur les voies de la douleur par les canaux calciques des neurones selon plusieurs études.
Des test d’injection de ce gaz ont été faits sur des animaux et ont conduit à des hyper-algies.
Trois approches :
– soit réduire le nombre de bactéries via un antibiotique mais malheureusement non utilisé en France. Elle constate que les patients vont mieux suite à la prise d’autres antibiotiques.
– soit utilisation des probiotiques qui renouvellent la flore intestinale
– suite à une étude canadienne : suppression de certains aliments participants à la création de trop de bactéries intestinales (ex : le sucre du lait, c’est a dire le lactose digéré correctement seulement par une personne sur deux et le gluten via un arrêt complet)
– Il y a du gluten et du lactose dans certains médicaments pris par les fibromyalgiques.
– Le syndrome du colon irritable est souvent banalisé par le corps médical.
– C’est une maladie plutôt occidentale, je ne sais pas s’il y a des fibromyalgiques en Afrique ou en Asie.
– Des immigrés qui adoptent notre alimentation, une fois en France, voient apparaître des symptômes fibromyalgiques (mais pas de statistiques)
– Question de M. Viala sur le choc émotionnel souvent évoqué qui serait une origine probable :
Le Dr Hégé voit la maladie comme multi- factorielle.
Le Dr Juhel-Voog prend en charge des patients enfants dont un de 3ans et demi qui va beaucoup mieux depuis l’adoption de ce « régime ».
– Le Dr Juhel-Voog soulève l’intérêt de la stimulation magnétique transcranienne : elle améliore la fatigue, les troubles du sommeil, l’aspect fonctionnel et la douleur.
– Le caisson hyperbare (selon l’étude israélienne) aurait amélioré l’état dépressif d’une de ses patientes selon le Dr Juhel-Voog
– Le Dr Juhel-Voog et ses collègues sont entrain de mettre en place une étude clinique démontrant leurs observations et feront une première publication plus tard.