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Fibromyalgie et présidence de la république

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A l’heure où cet article a été rédigé les français n’ont pas encore choisi leur président.

Fibro’Actions a orienté une partie de son énergie vers les personnalités politiques présidentiables en les contactant.

Depuis la publication du rapport de la commission d’enquête parlementaire, et le vote du budget de la sécurité sociale pour 2017, notre rapport aux politiques s’est légèrement relâché. C’était inévitable : l’approche de la présidentielle occupait le devant de la scène, et chaque camp essayait de se mobiliser.

Au moment où sont écrites ces lignes, la présidentielle n’a pas encore eu lieu, mais les principales formations politiques sont déclarées. Maintenant que nous connaissons nos candidats, il devient possible de les interpeller.

Stratégiquement, ce n’est jamais une mauvaise chose de se faire connaître, d’autant plus que la thématique du handicap n’a pas passionné les journalistes jusqu’à maintenant et s’est trouvée radicalement absente des débats télévisés. La concurrence rude, les trahisons, défections et autres « affaires » accaparaient la pensée.

Ceci étant dit, être acteurs de la présidentielle n’est pas notre but. Elle nous permet en revanche de mieux cerner notre véritable cible : nous visons à être entendus dans le cadre des législatives qui suivront.

Ce sont en effet les députés qui feront peut-être (nous l’espérons), les lois et décrets dont nous avons besoin. Ce sont les députés qui ont accepté de monter une commission d’enquête, encore eux qui y ont contribué, toujours eux qui pourront nous soutenir pour que ce très beau travail ait un avenir.

A ce stade, il est sans doute bon de rappeler que Fibro’Actions n’est pas une association politisée : notre charte est claire et nous n’autorisons pas le prosélytisme sur nos pages et notre Facebook. Chacun est libre d’exprimer ses opinions politiques, mais dans d’autres lieux et à d’autres occasions.

Nous avons la chance que la commission d’enquête ait été à ce point transpartisane. Nous avons donc relancé les groupes politiques qui y ont envoyé des élus*. Vu l’actualité nous y avons ajouté le mouvement des Insoumis, ainsi que En Marche, qui n’existaient pas tels quels au moment où la commission d’enquête a eu lieu .

Ces relances ont pris tous les moyens à notre disposition, via la remise d’un courrier électronique ou papier, parfois même remis en mains propres. Mais comme précisé plus haut, toutes les formations contactées n’ont pas pris la peine de nous répondre.

A ce jour, nous sommes en contact direct avec les équipes chargées de la question du handicap du mouvement des Insoumis (Jean-Luc Mélenchon), représentées par Marie-Laure Darrigade. Nous envisageons que pour les législatives le mouvement des Insoumis puisse prendre position pour un « plan fibromyalgie » qui est déjà rédigé et sera normalement validé après les Présidentielles. Pour le moment, Les Insoumis préfèrent se positionner de façon plus généraliste via un livret handicap, disponible en ligne.

Il y a peu encore, seul ce mouvement avait donné au thème du handicap une véritable importance.

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Marie-Laure Darrigade

Les Républicains nous ont également répondu par la voix du député Vialat, dont la participation à la commission d’enquête nous avait fait forte impression. Il est prévu de le rencontrer avec d’autres députés LR sensibilisés au thème du handicap et de la fibromyalgie mi Avril à l’Assemblée Nationale.

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Arnaud Vialat

A ce jour, le parti socialiste n’a pas répondu à nos requêtes. Mme Bultheau, qui a été la présidente de la commission , a pourtant reçu en mains propres nos documents de « revendications ». Nous ne désespérons pas d’avoir une réponse et nous saurons la relancer.

Par ailleurs, le député M Carvalho nous assure régulièrement de son soutien et de sa volonté de continuer le combat en 2017. M Carvalho n’a cependant soutenu aucun candidat à la présidentielle et il n’est pas possible de le rattacher à une formation politique particulière bien que ce soit à l’origine un élu du Parti Communiste.

Le Mouvement « En Marche » vient de sortir lui aussi un livret*** de mesures envisagées pour soutenir les personnes handicapés. Là ou M Mélenchon prône veut avant tout faire des handicapés des citoyens respectés à part entière, M Macron porte plus son regard vers l’accessibilité et le maintien dans le monde du travail. Les points de consensus sont toutefois nombreux.

Nous avons la chance d’avoir un contact privilégié auprès de ce mouvement par l’intermédiaire de Mme Badia Zrari. Mme Zrari réfléchit avec nous comment faire remonter nos revendications en vue des législatives (mais en intégrant la fibromyalgie dans le corpus des handicaps invisibles).

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Mme Badia Zrari

Notre cahier de revendications transmis aux formations citées ci dessus :

Plan fibromyalgie et fatigue chronique. Base revendicative.

Le système de soins français est vanté pour sa qualité dans le monde entier. La souffrance des personnes diagnostiquées fibromyalgiques ou en situation de fatigue chronique, y est donc d’autant plus inacceptable qu’elle est largement la conséquence de l’inaction des responsables politiques.

Reconnue en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé, la fibromyalgie est encore considérée par de nombreux médecins comme une maladie psychiatrique, une hystérie moderne. De fait la fibromyalgie, parce que ses causes ne seraient pas visibles et qu’elle touche à 80% les femmes, souffre d’un biais péjoratif et négatif puissant dans une société machiste. Ceci n’est pas tolérable.

Il en va de même pour le syndrome de fatigue chronique.

Une commission d’enquête parlementaire a été menée à terme en 2016. Son constant est accablant et « XXXXXXX » ne peut que reprendre à son compte la majorité de ses recommandations, pour les mettre en œuvre et dépasser le stade des simples promesses.

  • Depuis 20 ans, les dizaines de demandes faites aux différents ministres de la santé pour que la fibromyalgie puisse relever d’une reconnaissance Affection longue durée au titre de l’article L 324-1 et suivants du code de la sécurité sociale font l’objet de ce qu’il faut reconnaître comme des fins de non-recevoir. Le motif ? La pathologie n’est pas assez coûteuse (sic). Il n’existe pourtant pas à notre connaissance d’évaluation officielle du coût réel pour les malades des soins médicaux, kiné ou para-médicaux engendrés par la pathologie. Il n’existe pas non plus de grilles d’évaluations nationales à destination des médecins conseils. Les Fibromyalgiques doivent très souvent renoncer à de nombreux traitements faute de moyens.

La ministre de la santé de 2002 à 2017 s’est révélée particulièrement efficace en matière de déni. Comme en témoigne son absence lors des questions au gouvernement du 11 janvier 2017. Les associations de personnes malades ont fort à faire pour porter leurs revendications sociales et citoyennes.

« XXXXXXX » doit appliquer l’article l324-1 du code de la sécurité sociale à ces pathologies (nécessitant des soins continus supérieurs à 6 mois).

• Pour obtenir une ALD, de nombreux malades doivent se déclarer dépressifs alors qu’ils ne le sont pas (leurs médecins mentent donc dans l’intérêt de leurs patients). Cette réalité est une aberration liée aux dysfonctionnements de la prise en charge et aux dérives de notre système de santé. Cet état de fait fausse les statistiques réelles, cache de nombreux malades, et les dessert. Il n’est même pas possible de connaître le nombre de personnes touchées. Les estimations vont de 500000 à 3 millions, comment ignorer un nombre si considérable de citoyens dans la détresse sinon en détournant le regard ?

« XXXXXXX » doit se mobiliser pour que les pathologies fibromyalgique et de fatigue chronique fassent l’objet d’un traitement statistique au niveau national au niveau de la médecine de ville, avec des critères d’évaluation du diagnostic et de sa gravité faisant consensus.

Dans la foulée et sur cette base, des travaux de recherche pertinents menés par des scientifiques seront menés pour comprendre comment ces maladies apparaissent, pourquoi, comment les affronter, et les soigner.

• Toutes les personnes fibromyalgies ou souffrant de fatigue chronique constatent une inégalité de traitement devant les médecins conseils des organismes de santé, mais également les médecins traitants, du travail, ou des spécialistes (quand les témoignages ne parlent pas clairement de maltraitance). Là encore les habitudes machistes et cartésiennes font des ravages.

Inadmissible dans une république prônant l’égalité, il existe pourtant un véritable « effet loterie » selon que les malades sont face à un médecin qui accepte ou non de croire à ce syndrome. Les conséquences peuvent être absolument dramatiques : suicides, perte des revenus, d’un emploi, désocialisation, dépression, perte de logement, etc. Pourtant, les médecins sont des scientifiques. On ne leur demande pas de croire à une maladie, mais de la connaître.

« XXXXXXX » doit faire reconnaître cette inégalité, l’objectiver, et y mettre un terme.

Le Codage CIM-10 de la fibromyalgie pour les soins délivrés en hôpitaux et centres de la douleur est inexistant. Nous savons que ces codages ne sont pas effectués pour des raisons de rentabilité (tarification à l’activité, ou T2A) et expliquent l’absence de statistiques nationales (prévalence, panier de soins, etc.).

Le premier enjeu est d’obtenir des statistiques nationales grâce à un codage adapté et performant (CIM10, créations de groupements homogènes de patients, etc.). Viendra ensuite la mise en place de projets médicaux de type Education Thérapeutique du Patient et de recherches au plan national.

• Il n’existe pas en France de traitement pour la fibromyalgie qui dispose d’une Autorisation de mise sur le marché (AMM). Pourtant des chimiothérapies parfois très lourdes sont données aux malades sans aucune évaluation des bénéfices/ risques, alors que ces personnes semblent soumises aux effets indésirables et paradoxaux au-delà de la norme (cette réalité est connue de nombreux médecins).

Si la morphine à hautes doses est aussi dangereuse que légale, de nombreux malades se « soignent » en toute illégalité à l’aide du cannabis. Mme la Ministre de la Santé s’est opposée depuis son arrivée en poste à toutes les procédures permettant un assouplissement des sanctions pénales pour les « simples » consommateurs de cannabis. Le Sativex (médicament à base de cannabis) n’est même pas autorisé pour les personnes souffrant de sclérose en plaques alors qu’il existe depuis des années et est utilisé dans d’autres pays d’Europe.

En France, lutter contre la souffrance peut faire de vous un délinquant, et rester dans la légalité peut vous priver de soins. Cette situation est anormale, il doit y être mis un frein.

« XXXXXXX » doit s’engager à ce que soient évaluées sans plus attendre les prescriptions médicales, les bénéfices-risques et les AMM dans les soins apportés aux personnes fibromyalgiques ou souffrant de fatigue chronique.

Le Sativex, ou des alternatives de soins via le cannabinol doivent être autorisés. Des expérimentations doivent être menées sur le territoire national.

  • Suite de la commission d’enquête et de la séance de questions du 11 janvier 2017.

Le ministère, en l’absence remarquée de Mme la Ministre de la Santé, a promis la mise en œuvre de certains moyens, même si pour l’essentiel il s’agit d’attendre les résultats de l’expertise INSERM démarrée en 2016 (résultats attendus début 2018).

Néanmoins, tout est à faire tant les malades, pourtant aussi électeurs, ont souffert du laxisme des gouvernements qui se sont succédé depuis 1992. Les orientations en matière de « démocratie en santé », via les dispositifs de patients représentants des usagers, doivent être suivies d’actes concrets et les malades reconnus par les dispositifs nationaux (et régionaux) de santé.

Citoyens responsables, les malades fibromyalgiques et fatigués chroniques doivent être au cœur de ces avancées, consultés pour la création d’outils d’évaluation, d’éducation thérapeutique, d’études nationales. A un autre niveau, il en va de même pour leurs associations, forces de proposition.

*Divers gauche, Parti socialiste, Les Républicains.

** https://avenirencommun.fr/le-livret-handicap/

*** https://en-marche.fr/emmanuel-macron/le-programme/handicap

 

 

3 Comments

  • Martine GRIGAUT dit :

    Très bonne explication, en espérant enfin, être entendus de la part des ministres et autres personnels de la santé.
    Quand comprendront ils enfin notre détresse dans la douleur et l’incompréhension?
    Nous avons besoin d’une reconnaissance afin d’avoir enfin un panier de soins qui corresponde à nos besoins, et non à des traitements médicamenteux qui nous causent quantité d’effets indésirables….

  • MIELOT dit :

    Bonjour à tous,
    Je tiens à préciser que j’ai rencontré notre Députée des Ardennes, avant la commission d’enquête, celle ci a été très à l’écoute. Elle nous soutien entièrement pour la reconnaissance de la Fribromyalgie. Mme Bérengère Poletti à également fait partie de la commission d’enquête , et est toujours prête à nous soutenir et nous aider, je suis en contacts réguliers avec elle. Elle est très sensible au handicap . Je pourrais vous faire parvenir son livret du combat pour le Handicap qu’elle vient d’élaborer.
    Bonne journée à tous

  • DELOBEL dit :

    Quel bilan ! C’est exactement ce que je peux constater depuis que j’ai connaissance de cette maladie ( volontairement je parle de Maladie)… Les rictus chez les médecins rencontrés en disent long sur la méconnaissance de cette maladie !
    En effet, le fait qu’elle touche majoritairement une population féminine et que certains médecins soient, hélas, machistes, misogynes, avec un ego surdimensionné, méprisent absolument cette maladie méconnue, rendent les avancées complexes. Le cartésianisme est un obstacle majeur ! ” je pense donc je suis” met à mal l’inconnue ! Il est donc indispensable de rendre la connaissance de ce syndrome universellement accessible afin qu’il soit Maladie ! Seules des recherches sérieuses peuvent faire changer cette vision.
    Là où des médecins ne se réfèrent qu’aux travaux universels et internationaux par le biais de colloques multiples aux États Unis, pour le coup, ils se désintéressent du terme fibromyalgie.
    Un excès de cartésianisme facilite leur vision de cette maladie en faveur d’une hystérie moderne seyant comme un gant aux femmes qu’ils mésestiment ! Ce sont déjà les coulisses en Médecine ! Il suffit de faire le constat sur leur estime auprès du personnel infirmier majoritairement féminin ! Fin du premier point.
    Certains jeunes médecins ont une vision différente de cette maladie, ils sont plus à l’écoute sans pour autant être moins cartésien mais accepte l’idée que ce ne soit pas une pathologie psychiatrique (aucun traitement n’en vient à bout, c’est forcément autre chose), pour eux elle induit une pathologie psychiatrique du fait du non traitement ! Première avancée. Toutefois en manque d’études sérieuses pouvant se calquer au modèle français de prise en charge, ils sont dépourvus de moyens de traitement ! Ils regrettent aussi ce problème de codification !
    Il est extraordinaire de se permettre de contester l’existence d’une Maladie diagnostiquée par un ( je dis “un” Mais il faut entendre “un des”) Professeur chevronné qui a fait de la fibromyalgie et des “Maladies invisibles ” son cheval de bataille , en refusant une demande de prise en charge codifiée en bonne et due forme ! Qui est donc ce médecin qui ose se substituer à un Professeur chevronné ayant fait ses preuves et étudiant par des recherches cette maladie ? C’est incompréhensible !
    Aujourd’hui, une codification existe, orientée vers les Maladies rhumatismales alors que les patients souffrent et que l’on pense à une perturbation du Centre de la douleur donc au niveau cérébral donc neurologique ? D’ailleurs souvent les douleurs semblent assimilées à des douleurs neuropathiques…
    Bref, il est URGENT D’OBTENIR UN CONSENSUS MÉDICAL AVEC UNE PRISE EN CHARGE INTERNATIONALE ÉGALITAIRE !
    Peu importe le parti politique…
    Mais si l’un d’entre eux en était atteint, l’avancée ferait un bond énorme !
    Souvent, on peut faire le constat d’un desarroi phénoménal des personnes atteintes cherchant à tous prix à être soulager, en ayant affaire à des personnes peu scrupuleuses qui leur promettent monts et merveilles avec leur produit miracle (qui aura un effet chez l’un mais pas chez l’autre…placébo ?), cette recherche à Temps plein d’être soulagé entrave les pensées, puise l’énergie, appauvrie les relations familiales, rejette l’épanouissement et met en grosse difficulté les patients ! Lorsqu’on sait qu’on met déjà presque qu’un mois pour se remettre d’une petite grippe, il faut imaginer l’état des personnes atteintes de douleurs chroniques, s’épuisant à lutter contre les douleurs, à tenter de masquer ce Tabou-Syndrome, etc…
    Et, souvent la fibromyalgie s’accompagne d’autres maux !!!
    Je suis atteinte du syndrome de la fibromyalgie, je suis une infirmière dans un service médico-chirurgical, en Congés Longue Maladie, je suis également en Burn out. Et, je suis également atteinte d’endométriose sévère de Stade IV…Alors, oui, je déclare une dépression…Mais en aucun cas, je ne suis une hystérique !
    Mon seul souhait : que ce syndrome soit réellement reconnue en tant que Maladie afin que j’accède à des soins pouvant me soulager, me permettre de retrouver assez d’énergie pour me battre contre un burn out (réel et diagnostiqué par spécialiste, diagnostic ayant fait l’objet d’un déni de ma part durant de longs mois), de reprendre mon activité professionnelle qui est (était) une passion et mes activités de loisirs qu’il m’a fallu abandonner ( pourtant passionnée).
    Bref, retrouver une vie normale à laquelle j’ai le droit comme TOUT LE MONDE.
    Il est inacceptable (et encore plus en Tant qu’infirmière) de faire le constat que la prise en charge de la douleur ne soit qu’une belle phrase non mise en application pour nous, les fibromyalgique. CESSEZ DONC DE CROIRE QUE CETTE MALADIE EST D’ORIGINE PSYCHIATRIQUE QUAND IL Y A CONSTAT D’AUCUNE AMÉLIORATION MALGRÉ SOINS PSYCHIATRIQUES…. Vous vous trompez !
    Ma vie est brisée parce que le monde tourne autour de considérations politiques. Voilà le constat final ! C’est bien triste !

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