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Expertise collective de l’INSERM sur la fibromyalgie – Les auditions des associations

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Courrier du Dr Sophie NICOLE (INSERM)

 

“Mesdames, Messieurs,

Une audition de quelques représentants d’associations par le groupe d’experts menant le travail sur les syndromes de  est planifiée, comme nous vous l’avions indiqué lors de notre rencontre et dans notre courriel d’information précédent.

Les dates du mercredi 08 novembre (préférentiellement) ou du lundi 04 décembre sont avancées pour cette audition. Comme il ne serait pas raisonnable d’imaginer que le comité d’experts puisse auditionner une quinzaine d’associations, seuls 3 représentants de l’ensemble des associations seront auditionnés. L’Inserm (Mission Associations Recherche & Société et Pôles expertises collectives) n’a pas vocation à faire ce choix, qui vous revient.

Nous proposons un processus démocratique et transparent via lequel vous désignerez vos représentants. La Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm  a contacté les 9 associations concernées par la fibromyalgie référencées dans leur base de données pour qu’elles désignent 2 associations/fédérations/collectifs qui pourraient le mieux représenter la diversité des problèmes rencontrés. Je vous contacte en parallèle afin que vous puissiez désigner un représentant parmi vos associations,actuellement non référencées par cette même mission.

Pour cela, il vous suffit de répondre à cet mail avant le 21 juillet 2017 en citant 1 à 2 des associations de la liste en fin de mail qui selon vous serait à même de vous représenter (en évitant l’auto-citation bien sûr). Nous vous suggérons de ne pas répondre à tous, par souci de discrétion.

Nous vous indiquerons les 3 associations que vous aurez désignées majoritairement comme porte-parole avant l’audition. L’intervention des 3 représentants des associations sera simultanée et durera environ 1h30. Nous souhaitons que les représentants d’association présentent le vécu des personnes souffrant d’un syndrome fibromyalgique sur les grands points suivants :

 

le parcours de soin avant et après le diagnostic, la qualité de vie, et l’impact qu’a la pathologie sur la vie professionnelle et familiale.

 

Quelques semaines avant l’intervention, j’adresserai une liste de questions plus précises aux porte-paroles désignés afin de la préparer au mieux. L’intervention sera transcrite, et cette transcription devrait être intégrée dans le rapport final écrit.

Liste des associations concernées à notre connaissance par la fibromyalgie et non référencées dans la base des associations de l’Inserm (si vous souhaitez l’être, vous pouvez contacter cette dernière à l’adresse suivante : mission.associations@inserm.fr) :

 

Collectif Fibro’Actions

fibromyalgies.fr
Association Chrysalide
Fibromyalgie -Osez en parler
Fibro’Avenir
AFVD – Association francophone pour vaincre les douleurs
CISS – collectif interassociatif sur la santé

Bien cordialement,

Dr Sophie NICOLE”

 

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couv ext

6 Comments

  • tantart dit :

    Je suis fibromyalgie souffre énormément je n arrive pas à être à 100/100 donc pour faire de la balnéothérapie de l hypnose et tous le reste je ne peux pas me déplacer cause de nombreuses crises invalidantes pas de le droit au vsl

    • Péron dit :

      Je suis fibro depuis beaucoup d’années. Aucun traitement ne me convient. Je gère au jour le jour. Ma vie a vraiment changé depuis que j’ai cette maladie. Je me sens affaiblie. Les crises sont régulières. Très grosse fatigue. Difficulté à récupérer entre chaque. J’avais un projet pro en tête mais j’ai dû être réaliste. Il m’est impossible de tenir 8h d’affilée. Une demande d’invalidité a été faite et a été refusée. Je ne trouve pas de soutien. Je reste incomprise.

  • Renaut Michèle dit :

    Je suis fibromyalgique depuis l adolescence d autant que je m’en souvienne. Diagnostiquée en 2006…Tout au long de ma vie j’ai travaillé avec très de très grandes difficultés. J ai trouvé un travail que je pouvais faire chez moi mais ça n’a pas été facile…. Étant à bout de souffrir de douleurs sur tout le corps et d être extrêmement fatiguée j’ai dû arrêter toute activité professionnelle. Depuis je suis au RSA AVEC UN ENFANT A CHARGE. Et pourtant je me suis battu pour être reconnu j’ai seulement pu obtenir les 100% par rapport à des traitements de longue durée. Comment peut on laisser des personnes qui souffrent et qui perdent tout ce qu’elles ont dans mon cas perte de son travail donc dommages collatérales perte du logement, couple en éclat et se retrouver sans aucun revenu donc RSA. MINIMUM POUR NON PAS VIVRE MAIS SURVIVRE…..GRÂCE Aux ASSOCIATIONS CARITATIVES…….

  • Renaut Michèle dit :

    Et j ajoute aussi que pour les soins j’ai tellement pris de médicament tramadol ect… Que mon estomac ne supporte plus. Alors les médecins et kinésithérapeutes me conseillent l acupuncture et ostéopathie mais ces soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale… Quand aux cures il faut avancer une somme d argent…. Comment faire quand on ne peut pas payer tous ces soins…..C’est un cercle vicieux……

  • Moisson christine dit :

    bonsoir, l’IRSEM a contacté 9 Associations. Pouvons nous les connaître?. Merci.

  • Labruyere dit :

    Bonsoir,
    Tout d’abord Merci pour tout ce que vous faites.
    Ma nièce de 13 ans a obtenue la reconnaissance de la pathologie.
    Elle est donc suivie , mais par contre elle ne peut plus suivre sa scolarité normalement, elle est inscrite au CNED et suit ses cours à la maison.
    Il est difficile pour elle d’avoir une vie sociale épanouie comme toutes les jeunes filles de son âge.
    Du coup elle est limité dans ses pseudo sorties,
    De même personne ne sait comment va évoluer la maladie pour une si jeune fille.
    Et surtout comment se projeter dans l’avenir, pourra t’elle avoir une vie professionnelle, une vie de famille, de femme et surtout de mère, .

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