Avez-vous déjà vu une campagne sérieuse ou des concerts pour soutenir la recherche sur la fibromyalgie ? Non ! Pourtant nous avons bon nombre d’appels aux dons pour divers associations, lors du téléthon, des virades de l’espoir….
A-t-on une fois entendu parler de fibromyalgie ? alors que celle-ci se répands comme une trainée de poudre, dernièrement dans le figaro on peut lire un article sur la chanteuse Lady Gaga, le 8 septembre elle annonce l’arrêt de sa tournée et de sa carrière, citant « je vais faire une pause, je ne sais pas combien de temps. J’ai hâte de réfléchir, de ralentir un moment et de guérir, car c’est important ». Elle avoue souffrir de douleurs chroniques depuis plusieurs années, que la fibromyalgie ronge son corps et son esprit ! elle évoque brièvement sa souffrance et a tourné un documentaire ; « five foot two » réalisé par Chris Moukarbel, elle dit que sa douleur lui est d’aucune utilité sauf si elle la transforme en quelque chose de bénéfique et elle espère que les gens qui verront le film sauront qu’ils ne sont plus seuls !
Je me pose quelques questions, elle avoue être atteinte de fibromyalgie, mais malgré sa notoriété à quel moment a-t-elle lancé un appel ? parlé de cette maladie ? interpeller les médias ?
Force est de constater qu’elle a juste utilisé la fibromyalgie pour elle-même pas aux noms de tous ceux qui en souffrent ! Cette personne est une célébrité qui serait une aide précieuse et un pilier si elle daignait sortir de son monde personnel. Comme toutes les autres célébrités souffrant de fibromyalgie pourraient aussi apporter leur aide, utiliser leur notoriété pour soutenir la recherche et parler de la maladie, afin d’obtenir la reconnaissance que chacun mérite.
Il est clair qu’une personne connue dans le monde aura bien plus de poids que les centaines de petites personnes que nous sommes.
Plusieurs stars américaines souffrant de fibromyalgie ont agis, d’après le today healt 24-7, my heatly blog, plus de 15 célébrités ont avoué souffrir de cette maladie !
L’acteur Morgan Freeman a ouvertement admit souffrir de fibromyalgie
La chanteuse Sinead O’Connord a également fait part de sa maladie, elle croit que la fibromyalgie ne peut être complètement guéri, mais peut être géré avec succès.
L’actrice Susan Flannery, a cessé sa carrière en 2007 à cause de la fibromyalgie.
Michael James Hastings , a aussi pris sa retraite à cause de la fibromyalgie, par contre il est devenu le porte-parole national de ceux qui souffrent comme lui.
Rosie Hamlin, une autre célébrité populaire qui a été forcé d’abandonner sa carrière musicale. Il est aussi devenu un porte-parole.
Jeaneane Gorafalo, une comédienne, diagnostiquée fibromyalgique, elle essaie de faire face à la douleur et à la fatigue pour continuer sa carrière.
Frances Winfield Bremer, elle est l’épouse de l’ambassadeur L.Paul bremer III, les deux ont fait plusieurs apparitions publiques pour parler des réalités de la fibromyalgie, bien qu’il ait souffert pendant 30 ans de la douleur et la fatigue associée à la fibromyalgie ils continuent d’inspirer les gens du monde entier à gérer leur lutte quotidienne associée à cette maladie.
Aj Langer, marié avec un comte anglais sa trajectoire de vie est un conte de fées, malheureusement la fibromyalgie l’a affecté et elle est toujours aux prises avec elle, en dépit de leur statut social.
Florence Nightingale, pionnier dans la médecine elle croyait que la fibromyalgie était causée par une infection, elle est sûrement l’une des premières avoir parlé de cette maladie, après une lutte contre ce syndrome pendant des années, elle nous a quittés à l’âge de 90 ans sans savoir d’où venait la fibromyalgie.
Voici donc quelques exemples de personnes célèbres souffrant de fibromyalgie, certaines sont devenues des porte-parole, un soutien, une aide.
Nous savons que la maladie existe depuis déjà longtemps, pourtant elle n’est représentée nulle part lors de téléthon ou autres manifestations au sujet de la recherche.
En France, plusieurs personnes populaires seraient atteintes de fibromyalgie, aujourd’hui au nom de tous, fibromyalgiques du monde entier, je demande à toutes ces personnes célèbres qui peuvent faire entendre leur voix de nous venir en aide, leur soutien, leurs investissements peut-être d’une grande utilité, nous souhaitons tous que la recherche avance, afin de soulager nos maux car en effet comme la spécifier Lady Gaga ce mal ronge le corps et l’esprit.
Il faudrait une union complète de tous les malades, les associations se multiplient, mais cela fait que des petits points dispatchés de part et d’autre, si seulement nous pouvions être tous ensemble main dans la main et une seule voix, là on nous écouterait peut-être.
A vous, chanteurs, comédiens, acteurs, ministres, danseurs…. Toutes les personnes célèbres, populaires, importantes ; si vous connaissez la maladie alors parlez-en.
Marjory Pittet