“Pendant des années, je ne souhaitais qu’une chose, savoir ce que j’avais. Je pensais naïvement qu’un diagnostic signifierait un traitement, la fin de la souffrance, ou au moins un moyen de contrôler mes nombreux symptômes.
J’ai commencé à avoir des problèmes quand j’avais 9 ans. Des vomissements et des évanouissements, on m’a diagnostiqué comme ayant des problèmes d’estomac et de sucre dans le sang. On m’a dit de me reposer. Ce fut le début de près de quatre décennies de mauvais diagnostics.
Chaque fois que je suis allé chez le médecin ont m’a indiqué de me reposer. Je commençais à avoir tellement de questions que je voulais apporter une liste de mes symptômes à mes rendez-vous médicaux. Vous arrivez à un tel point que vous vous sentez devenir hypocondriaque et tellement frustré parce que personne ne vous croie.
Le diagnostic est venu 39 ans plus tard. Après avoir vu presque tous les types de spécialistes et fais tous les examens possibles, il a été finalement diagnostiqué une fibromyalgie.
Après le diagnostic, au lieu d’un traitement, je n’ai eu que des incertitudes. Il n’y a pas une solution miracle, pas une seule molécule, pas de régime ou d’exercice particulier. On m’a dit que je serai comme ça pour le reste de ma vie et mes symptômes ne feraient qu’empirer au fil du temps.
Je suis sorti avec plus de questions que de réponses. Comment puis-je contrôler cela? Les médecins modernes aiment à prescrire des médicaments comme Lyrica, Cymbalta et gabapentine, ils traitent les symptômes, mais pas le problème sous-jacent.
Mon médecin m’a parlé des approches naturelles, mais n’étant pas pris en charge par l’assurance maladie, je ne peux pas les suivre financièrement. J’étais complétement découragée et je me sentais plus désespérée qu’avant le diagnostic.
Après une poussée douloureuse, je décidai qu’il était temps pour moi de me défendre. Je ne veux pas vivre de cette façon ! Je mérite plus que cela. Je dois être mon propre “médecin”, personne d’autre ne va le faire. Je dois prendre l’initiative de trouver des traitements qui fonctionnent pour moi. Je dois trouver des ressources et de l’information pour me guider sur ce chemin difficile. Je dois aussi trouver du soutien. Qu’ils soient amis, famille, collègues de travail ou des groupes en ligne, il est impératif de trouver du positif. De là a commencé ma quête de l’équilibre entre ma vie et la maladie.”
Comment avez-vous vécu l’après diagnostic ?