La fibromyalgie étant invisible, il est difficile de comprendre ce qui se passe dans notre corps. A cela, se rajoute également une mauvaise perception de la maladie par l’entourage, certains médecins etc.
Marjory, en couple, maman de 3 enfants a accepté mon invitation à répondre à quelques questions concernant sa vision de la maladie et celle de son entourage. Souhaitant avant tout amener son entourage à une meilleur compréhension, Marjory accepte courageusement de témoigner pour eux, mais aussi pour elle.
La fibromyalgie étant complexe, qui ne serait pas perdu ? Son envie de comprendre cette maladie dans le but de retrouver un parfait équilibre dans sa vie quotidienne l’incite à franchir le pas.
Marjory, comme nous tous, supposait avoir la fibromyalgie depuis plusieurs années bien avant le diagnostic « officiel » datant seulement du mois de Janvier 2015. (NDLR : Notez que la fibromyalgie n’est pas reconnue comme maladie à part entière en France). Elle déclare que les symptômes seraient apparus dans le début des années 90. Son ostéopathe lâche le nom, puis s’en suit une réaction en chaîne. Le mot « fibromyalgie » sera également prononcé par son médecin traitant puis son rhumatologue.
« La maladie n’etant pas mortelle » commentent seulement ces médecins.
C’est donc complètement rassurée que Marjory sort de bureau souriante et confiante !! (Veuillez noter svp la touche humoristique et ironique bien entendue).
C’est aussi à cet instant que commence l’aventure du patient fibromyalgique.
Les divers forums, associations et réseaux sociaux sur le net, ont été pour Marjory, les seuls appuis où elle a pu être comprise et écoutée.
Marjory a bien remarquée que beaucoup de médecins ignorent, voir même ne croit pas en cette pathologie. Pour certains la fibromyalgie serait purement psychologique, pour d’autres elle n’existerait tout simplement pas.
Chaque médecin pose finalement son propre avis sur cette maladie qu’est la fibromyalgie.
Il lui aura fallu changer et rechanger de médecins, spécialistes ou autres pour éviter qu’elle ne soit prise pour une « folle ». Laissant Marjory seule, avec cette question : « Et si c’était vraiment dans ma tête ? » (NDLR : C’est d’ailleurs cela, bien souvent, qui fera que nous connaîtront la période de grosse dépression. A noter que certains patients atteints de fibromyalgie ont déjà séjourné en hôpital psychiatrique suite à l’incompréhension voir le déni des médecins).
Forcé de constater que le trait psychologique peut être une cause évidente d’après ces médecins à ces symptômes, Marjory suit donc une thérapie durant deux mois, et se force à croire qu’une fois la « tête » guérie, son corps suivra, mais ça n’a pas été le cas.
Puis les douleurs sont devenues plus présentes et bien plus fortes. Son esprit prit le même chemin. Marjory me dira tout simplement ces quelques mots, courts, mais d’une intensité profonde, que je souhaite vous faire partager : « Je me sens faible, perdue, inutile, frustrée… Comment parler d’une chose qu’on ne voit pas ? Tout devient flou, moi qui était vive, dynamique. Du jour au lendemain j’ai perdu toutes mes forces. Je refuse d’être malade ! Je fais semblant devant ma famille, j’évite de me plaindre mais … ». S’installe alors un bref silence, paraissant éternelle, puis dans un élan soudain, Marjory me dit alors. « Chaque jour, elle empoisonne mon corps, mon esprit. Je décline. La moindre petite tâche devient une torture… Je ne comprends pas… Pourquoi moi ?! ».
Ce nouveau quotidien lui renvoie une image effrayante de ce qu’elle pense être. Me détaillant ainsi son autoportrait d’une noirceur inimaginable, elle utilise des propos parfois insoutenables. C’est ainsi que Marjory se perçoit comme étant lamentable à force d’essayer de faire comme si de rien n’était. Elle veut se montrer forte aux yeux de son entourage. Elle a besoin de se prouver à elle-même qu’elle peut encore réussir.
Marjory, frustrée, n’acceptant pas l’inefficacité des divers, lutte contre les effets secondaires bien souvent plus néfastes que les bénéfices apportés. L’inévitable se produisit, son corps et son esprit sont épuisés. Chute logique de la fibromyalgie…
Si le corps est fatigué, votre moral sera tout aussi affecté. Notre corps et notre esprit étant lié, l’un influence l’autre et vice-versa. Inévitablement, s’en est suivi pour marjory, une dépression réactionnelle.
Une phase de repos s’avère primordiale durant la journée pour pouvoir continuer les taches prévues jusqu’au soir. Notre corps n’arrivant pas à récupérer même durant notre sommeil, il est difficile de se reposer correctement. Pour vous expliquer, de manière imagée : imaginez votre téléphone portable à court de batterie malgré le fait qu’il est en charge toute la journée.La batterie se rechargera de façon aléatoire, plus ou moins intensément, plus ou moins régulièrement. Comme si un faux contact empêchait la batterie de se recharger. C’est un peu le cas de la fibromyalgie, en phase de récupération aléatoire et ce, que l’on dorme ou pas.
Marjory, ne comprends pas pourquoi ces douleurs viennent puis disparaissent pour mieux migrer ailleurs sans logique sur tous les endroits du corps. Luttant contre son corps, contre son esprit, évitant de répondre à ces idées noires, de désarroi et de peurs qui s’installent et l’envahissent. La fibromyalgie, c’est aussi ça : elle contrôle tout et nous ne sommes plus tout à fait « nous-mêmes ».
Alors pourquoi son entourage serait apte à comprendre ce qu’elle-même ne comprends pas ?! s’interroge-t-elle. Comment comprendre et accepter ce que personne n’arrive à nous expliquer clairement à ce jour ? Voilà ce que nous vivons au quotidien, des doutes, des interrogations, des essais médicamenteux suivis de désillusions. Un stade obligatoire, long et laborieux, nous incite à trouver la « solution » qui permettrait de comprendre et donc d’accepter notre nouvelle vie. Nous rechercherons du soutien, de l’écoute , une béquille sur laquelle s’appuyer. Bien souvent, elle se trouve via le web ou dans les réunions d’associations également permettant d’échanger avec des personnes qui nous comprennent elles-mêmes souffrant de fibromyalgie.
L’entourage, toujours impuissant, ne sait pas quoi et comment faire. En terrain d’égalité, fibromyalgique ou non fibromyalgique, se rencontreront dans ce désert face à cette même question : Que puis-je faire ?
L’impuissance et l’incompréhension sur une chose invisible et méconnue les empêchent d’avancer…
Marjory, maman de 3 enfants, trouve important de rajouter que, finalement, elle ignore totalement la perception de sa maladie par son entourage et déclare : « Je pense qu’ils en souffrent mais ne savent pas quoi faire ». Elle reste pour le moment positionnée sur l’incompréhension de cette maladie qu’elle subit au quotidien. Pourquoi elle, pourquoi ça ?
Comment se fait-il qu’il n’existe aucun traitement adapté pour la fibromyalgie ? Sa vie de femme et Maman sont forcément impactées. Il est difficile de comprendre que le simple fait d’être debout est déjà souvent une épreuve en soi. S’occuper de soi, de son conjoint, de son travail ou se maintenir dans ses loisirs est trés difficilement réalisable. Primordiale, pour une Maman et pour un Papa, s’occuper de ses enfants est une tâche trés difficile (les hommes sont également touchés. Sur 10 personnes, 8 femmes sont touchées pour 2 hommes).
Il est déjà difficile de demander de l’aide pour ne serait-ce porter quelque chose ou bien même ouvrir une bouteille, il est donc encore plus « difficile » de prendre un enfant dans ses bras … ou jouer tout simplement avec eux. Ne parlons même pas des enfants en bas âge et nourrisson, je vous laisse y réfléchir par vous-même.
Suite aux réponses de Marjory, je l’interroge sur un sujet inévitable, « Comment perçois-tu ton avenir avec cette pathologie? »
Sans surprise Marjory est terrifiée par son futur. Elle se questionne sur son état de santé. Sera-t-elle une charge pour son entourage par la suite ? Et inévitablement, comme nous tous et comme moi-même, nous comparons notre vie « avant » et « après » la fibromyalgie. On refuse d’être un « poids », d’être diminué malgré une réalité frappante. (NDLR : Tant de question qui n’existerai pas si les fibromyalgiques étaient guidés, compris et informés). Si seulement la fibromyalgie était connue et reconnue en France…
Marjory me répond, déterminée, que ce qu’elle souhaite plus que tout, c’est que le mot « fibromyalgie » soit un mot connu de tous. Elle a décidé alors d’agir et de trouver des forces auprès de nombreuses personnes fibromyalgiques sur les différents forums proposés sur le net. Enfin, elle n’est plus seule !
Au contraire, Marjory est même étonnée, voire même choquée du nombre grandissant de personne fibromyalgiques en France, personnes attendant, espérant qu’un jour les choses évoluent. C’est ainsi que Marjory a su trouver du soutien avec des personnes fibromyalgiques. Des témoignages mais aussi des échanges lui permettent de voir un aspect différent de « la chose ».
Marjory a décidé d’agir, pour que le mot « fibromyalgie » soit connu de tous. Avec détermination, elle m’annonce : « Je n’ai pas le droit d’abandonner ! Jusqu’à maintenant je me suis toujours battue, relevée de toutes les situations. J’ai toujours était dynamique, déterminée, fibro ou non je ne me laisserai pas abattre et je veux à tout prix éviter de briser ma vie, ma famille à cause de cette fibromyalgie !».
Marjory décide dès aujourd’hui à agir et de parler de sa maladie en apportant son témoignage dans ce magazine : « Ce magazine est pour moi une formidable idée pour partager, témoigner, aider et informer. Plus aucun malade de la fibromyalgie ne se retrouvera seul(e) et isolé(e).Cette collaboration est pour moi une façon d’apporter une vision féminine au magazine et de témoigner tout mon soutient aux personnes fibromyalgiques ou toutes personnes souhaitant s’informer sur la pathologie. »
Mais cela ne nous répond pas à notre question, à savoir, comment la fibromyalgie est perçue par l’entourage ?
Même si cela est difficile pour nous, il est important de comprendre que c’est également compliqué pour l’entourage, et bien plus que l’on croit…
Les enfants de Marjorie, Maeilys et Dylan agés de 16 et 19 ans, voici comment ils perçoivent les choses.
Maeilys, 16 ans, a appris il y a quelques mois seulement, que sa maman était atteinte de fibromyalgie. Dans un premier temps, Maeilys ne comprenait pas ce qu’il arrivait à sa maman. Cependant, elle savait que sa mère souffrait réellement. Après quelques temps, Maeilys a pris conscience de l’impact réel de la maladie sur le quotidien de sa maman. Elle aide, quand cela lui est possible, sa maman le mieux qu’elle peut dans son quotidien. Des gestes simples apportent du réconfort à sa mère. C’est d’ailleurs pour cela que Maeilys me souligne que le plus important est justement le soutien que l’entourage peut apporter.
Quant à Dylan,19 ans, il a voulu se renseigner sur la maladie, cherchant sur internet ce qu’était cette chose méconnue que l’on appelle « fibromyalgie ». Il a découvert que la maladie pouvait être handicapante. En l’absence de traitement à ce jour, Dylan perçoit par lui-même l’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne de sa maman. Tout comme Maeilys, Dylan se rend disponible dès qu’il peut pour pouvoir l’aider au quotidien. Dorénavant il ne souhaite qu’une chose, un traitement pouvant guérir de la fibromyalgie !
Nous sommes tous concerné par la fibromyalgie. Que l’on soit fibromyalgique ou que l’on vive avec une personne fibromyalgique. Cette maladie impacte notre quotidien.
Quel est le facteur qui fait, que, à cet instant, il y aura une crise de douleurs difficilement gérables ou pas ? Nous sommes dépourvu d’information et cela nous amène à avoir notre propre point de vue sur la fibromyalgie. Encore à ce jour, il est difficile de trouver des informations correctes, y compris, à notre plus grand regret auprès du corps médical.
Pourquoi autant de mystère ? Est-ce une cause sanitaire ? Financière ?
Après tout, forcé de constater qu’à ce jour, les fibromyalgiques sont loin d’être la priorité du gouvernement français malgré les nombreuses demandes prononcées par diverses personnalités politiques et restées sans réponse . Il y a donc de quoi s’interroger sur ce sujet…
Cette France qui se veut égalitaire ne veut pas pour l’instant reconnaître la fibromyalgie comme maladie à part entière laissant de nombreuses personnes dans le désarroi le plus total. En attendant que les choses évoluent, tout comme naviguant sur les eaux, nous cherchons désespérément quelque chose ou nous accrocher devant cet océan d’incompréhension.
Vous comprendrez pourquoi il est important de pouvoir échanger avec l’entourage pour pouvoir trouver un équilibre pour soi-même. Il est difficile de voir l’invisible. Mais il est possible de mettre des mots dessus. Imager les choses est un bon moyen pour transmettre un message.