Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
C’est une maladie très particulière qui se caractérise par des douleurs très fortes dans tout le corps. Il s’agit d’une pathologie très difficile à cerner, et qui suscite des réactions diverses chez les médecins, véritable maladie pour les uns, elle est considérée comme psychosomatique par d’autres.
Pourquoi une commission d’enquête sur cette pathologie ?
Nous avons été interpellés par les associations de malades qui se trouvent dans une errance thérapeutique car les médecins sont mal formés sur la fibromyalgie. Une de mes amies a été de rendez-vous en rendez-vous avant qu’un diagnostic soit posé sur ses douleurs.
Les députés ont donc décidé à l’unanimité de créer une commission d’enquête pour mieux comprendre cette maladie, et inciter les pouvoirs publics à modifier leur approche.
Que recommande la commission d’enquête dont vous êtes le rapporteur et qui rend aujourd’hui ses conclusions ?
La fibromyalgie doit être reconnue comme une maladie par les autorités de santé françaises. Elle est reconnue comme maladie par l’Organisation mondiale de la Santé depuis 1992. En France, elle est considérée comme un syndrome et pas comme une maladie.
Par ailleurs, il faut accentuer l’effort de recherche sur la fibromyalgie. Enfin, il est nécessaire de proposer une meilleure formation aux médecins, initiale et continue, sur ces questions. Et proposer un vrai parcours de soins aux malades dans les centres de traitement de la douleur. On ne meurt pas de la fibromyalgie, mais elle cause beaucoup de souffrances.
Que changerait concrètement une reconnaissance de la fibromyalgie ?
Elle offrirait la possibilité aux malades atteints des formes les plus sévères d’être reconnus comme souffrant d’une affection de longue durée (ALD). Ils bénéficieraient ainsi d’une prise en charge par l’Assurance maladie.
La reconnaissance comme maladie ouvrirait aussi la voie au financement de la recherche pour mieux comprendre le fonctionnement de cette pathologie.