Docteur Jean-François Gérard-Varet, conseiller ordinal, membre de la section Santé publique et démographie médicale du Conseil national de l’ordre des médecins
La fibromyalgie a fait son apparition dès la fin du XIXème siècle.
Dans les années 90, des bases plus solides venant des États Unis et du Canada ont été apportées.
C’est un ensemble de symptôme sans preuve para-clinique.Les principaux symptômes sont la douleur, la fatigue chronique et le trouble du sommeil .Lors d’une consultation, le médecin examine son patient est ne trouve quasiment rien : ceci a buté le corps médical. Certains disent que cela n ‘existe pas ou bien qu’ils n’y comprennent rien.
Le syndrome dépressif précède t’il la fibromyalgie ou en est-il successif ? : il accompagne mais n’est pas à l’initiative de la pathologie.Une nette prédominance féminine : 8 femmes pour 2 hommes.Le système neurologique étant différent : une hypothèse hormonale a été émise.Le Docteur Jean-François Gérard-Varet est revenu sur les différence entre fibromyalgie et le syndrome fatigue chronique. Certains pensaient qu’il s’agissait d’une seule et même maladie.
En résumé : la fibromyalgie est un désordre central du système de la douleur dans son ensemble.
Le Docteur Gérard-Varet ne pense pas qu’au vue de la date d’apparition du phénomène (XIX siècle) soit une invention de l’industrie pharmaceutique.L’examen est basé sur l’interrogatoire et la palpation de points douloureux.Le diagnostic se fait par élimination via de nombreux examens médicaux.
Les anciens généralistes étaient très mal informés, la pathologie n’étant pas enseignée car non reconnue comme véritable maladie.La présidente parle d’années avant que le diagnostic soit fait, elle pense que l’on doit pouvoir améliorer les choses.
Le Docteur Gérard-Varet pense qu’il faut intégrer la pathologie d’une façon plus pertinente dans le programme de deuxième cycle d’études médicales et le DPC qui touche plus les généralistes.
Le conseil de l’ordre ne peut se permettre de dicter aux généralistes actuels comment prendre en charge cette pathologie mais peut rappeler aux médecins d’êtres bien conscients de la qualité des soins qu’ils se doivent d’apporter compte tenue des avancées médicales actuelles et peut demander à ce qu’ils se tiennent informés sur la pathologie.
Le Docteur Gérard-Varet déclare que c’est une pathologie qui demande beaucoup de temps aux médecins et qu’il faut une connaissance de la pathologie pour avoir une reconnaissance , qu’il comprend le désarroi des patients et cite un confrère, le Docteur Ginies qui parlait d’une véritable “injustice sociale”.« On n’est pas dans la psychiatrie » : pourtant certains psychiatres rencontrés par le Docteur Gérard-Varet « classent la personne en dépressif ou névrotique et traitent que leur partie et délaissent le reste ». « Le pauvre médecin généraliste, hélas, n’a pas le temps nécessaire mais devrait l’avoir.. »
Le Docteur Gérard-Varet déclare que le généraliste ne peut faire facilement la distinction entre la fibromyalgie et la dépression et que nous sommes dans un flou total sur la définition même de la pathologie.Le syndrome dépressif est une conséquence au lieu d’une cause déclenchant la pathologie. Faire la preuve d’un lien entre un choc émotionnel et la fibromyalgie est très difficile.
La classe 2 des antalgiques est utilisée pour tenter d’amoindrir les symptômes.
Le paracétamol (classe1) et les morphiniques (classe3) ne fonctionnent pas sur ce type de douleurs.
Il annonce des résultats positifs via une rééducation fonctionnelle.La balnéothérapie, l’acupuncture et l’homéopathie semblent apporter un mieux pour le patient.Mais tout ceci n’est pas encore validé.
L’ALD ne peut être admise tant qu’il y a pas de “fondement”. On peut essayer d’obtenir au cas par cas une ALD 31.Si l’ALD était facile à obtenir, elle générerait un gouffre pour la sécurité sociale.
La présidente de la commission revient sur le mot “gouffre”et ajoute qu’il y a de l’argent dépensé pour des rhumes alors qu’ en attendant quelques jours le rhume passerait sans prendre de médicaments et sans aller consulter.Elle ajoute que « Nous sommes dans la reconnaissance du soin pour certaines pathologies (mineures) mais pas pour la fibromyalgie ».
Le rapporteur demande si il y a des données sur les conséquences sociales, professionnelles familiales de la pathologie. Le Docteur Gérard-Varet déclare qu’effectivement ces conséquences existent et devraient être étudiées de manière plus approfondie mais il y a toujours ce un flou artistique sur la fibromyalgie quand on demande à la sécurité sociale de prendre en charge une personne fibromyalgique : « je n’ai aucune recommandation la dessus .. j’accède à votre demande sur certains points …»
Professeur Serge Perrot, vice-président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur et chef du service de la douleur, Hôpital Cochin Hôtel Dieu, Paris.
La fibromyalgie fait partie des symptômes médicalement inexpliqués.Dans notre pays la médecine est cartésienne , une maladie doit avoir une cause, des marqueurs …etc.
La fibromyalgie est un dérèglement de la modulation (douleurs, muscles). Ces dérèglements sont difficile à quantifier.Souvent les patients entendent “vous n’avez rien ..”.Ce genre de symptôme est souvent associé à la dépression . Il est facile de rejeter vers la voie de la psychiatrie or ce n’est pas d’origine psychiatrique.Le Professeur Serge Perrot décrit “un cerveau hypersensible à toutes les stimulations et sans frein”.Pour lui,”la vraie maladie, c’est une maladie de la douleur.” Mais dans un système cartésien , il n’y a pas de maladie de la douleur.
En France, c’est une maladie considérée comme une dépression masquée or “la psychiatrie ne va pas les aider”.
Le professeur déclare que «le combat de certaines associations est justifié… »
Il pense qu’il y a a plusieurs étiologies à la maladie (hépatite C, choc psychologique ou physique ou suite à la prise de certains médicaments …)
Il préfère parler de syndrome pour des questions de pure sémantique mais pour lui :
“c’est une vraie maladie”
Le diagnostic n’est pas facile à poser.Il n’y a pas d’examen complémentaire pour confirmer, ce vide engendre une mauvaise communication patient-médecin.
« C’est une maladie du cerveau. » « Les antalgiques en général sont peu efficaces. » L’usage d’antidépresseur entretiennent une confusion mais sont utilisés ici pour moduler le frein de la douleur” et non pas pour traiter une éventuelle dépression.
Il y a un problème de formation : seulement 20h d’enseignement pour la douleur et les soins palliatifs. Ce volume diminue dans certaines facultés.
Les généralistes ont peur de louper quelque chose d’autre comme maladie et “le patient coince le généraliste pendant des années”
Il y a cependant « une modification de mentalité chez les médecins plus jeunes »
Il existerait chez certains médecins des maladie dites “nobles” , la fibromyalgie ne le serait pas
Il faut revoir nos schémas de pensées.
Il faudrait peu être reconnaître à 100% les formes sévères de la fibromyalgie” car “notre système de santé va pas pouvoir supporté le coût financier”
La présidente de la commission a eu une patiente au téléphone qui essaie de s’en sortir, les gens recherches des solutions eux même.
« il n’ y a pas de la médecine de la douleur », « les financements baissent », « des structures en danger », « il faudrait renforcer ces centre (CAD) », « il est indispensable de soutenir les structures de la douleur », il y a « un travail à faire auprès de la médecine du travail”.Certains généralistes ont une mauvaise image des centres antidouleur, ceci est du a un problème de formation: les anciens médecins ne connaissent pas les centres antidouleur.
– Fibromyalgie chez l’enfant :”j évite d’utiliser le terme de fibromyalgie chez les enfants ” a fin d’éviter une auto exclusion.Les jeunes patients s’isoleraient scolairement, socialement … etc ) contrairement à l’adulte qui lui peut rebondir quand le diagnostic tombe car il sait enfin de quoi il souffre.
Cette commission a le mérite de mettre en lumière la pathologie et de mettre à plat la situation des fibromyalgiques en France.