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Témoignage – Fibromyalgie, après le diagnostic, l’incertitude

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“Pendant des années, je ne souhaitais qu’une chose, savoir ce que j’avais. Je pensais naïvement qu’un diagnostic signifierait un traitement, la fin de la souffrance, ou au moins un moyen de contrôler mes nombreux symptômes.

J’ai commencé à avoir des problèmes quand j’avais 9 ans. Des vomissements et des évanouissements, on m’a diagnostiqué comme ayant des problèmes d’estomac et de sucre dans le sang. On m’a dit de me reposer. Ce fut le début de près de quatre décennies de mauvais diagnostics.

Chaque fois que je suis allé chez le médecin ont m’a indiqué de me reposer. Je commençais à avoir tellement de questions que je voulais apporter une liste de mes symptômes à mes rendez-vous médicaux. Vous arrivez à un tel point que vous vous sentez devenir hypocondriaque et tellement frustré parce que personne ne vous croie.

Le diagnostic est venu 39 ans plus tard. Après avoir vu presque tous les types de spécialistes et fais tous les examens possibles, il a été finalement diagnostiqué une fibromyalgie.

Après le diagnostic, au lieu d’un traitement, je n’ai eu que des incertitudes. Il n’y a pas une solution miracle, pas une seule molécule, pas de régime ou d’exercice particulier. On m’a dit que je serai comme ça pour le reste de ma vie et mes symptômes ne feraient qu’empirer au fil du temps.

Je suis sorti avec plus de questions que de réponses. Comment puis-je contrôler cela? Les médecins modernes aiment à prescrire des médicaments comme Lyrica, Cymbalta et gabapentine, ils traitent les symptômes, mais pas le problème sous-jacent.

Mon médecin m’a parlé des approches naturelles, mais n’étant pas pris en charge par l’assurance maladie, je ne peux pas les suivre financièrement. J’étais complétement découragée et je me sentais plus désespérée qu’avant le diagnostic.

Après une poussée douloureuse, je décidai qu’il était temps pour moi de me défendre. Je ne veux pas vivre de cette façon ! Je mérite plus que cela. Je dois être mon propre “médecin”, personne d’autre ne va le faire. Je dois prendre l’initiative de trouver des traitements qui fonctionnent pour moi. Je dois trouver des ressources et de l’information pour me guider sur ce chemin difficile. Je dois aussi trouver du soutien. Qu’ils soient amis, famille, collègues de travail ou des groupes en ligne, il est impératif de trouver du positif. De là a commencé ma quête de l’équilibre entre ma vie et la maladie.”

Comment avez-vous vécu l’après diagnostic ?

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mag8

3 Comments

  • molli dit :

    Bonjour diagnostiquée, il y a 3 ans, j’ai été mise en invalidité pour depression car cette maladie n’est pas reconnue.De toutes facons impossible de travailler. Je suis allée de medecine en medecine, avec des effets secondaires sur les traitements donnés.
    Entre les douleurs et la fatigue, j’ai eu un sursaut, je me suis tournée vers une médecine dite douce, une facon de vivre d’etre différente.
    Je peinds, expose, j’ai monté une association pour enfants sur la création
    Voila, mais c’est souvent très dur, l’entourage est important, surtout ne pas se décourager en lachant prise. merci

  • Ludovic dit :

    Bonjour,pour moi c est la même chose quand on m’a diagnostiqué la fibromyalgie j’étais un peu perdu je ne connaissais pas du tout cette maladie.Donc je suis allé au centre anti-douleur et la je suis tombé sur un médecin qui m’a dit qu’il fallait pas s’inquiéter que ce n’était pas grave et qu’il n’avait aucun traitement.Il m’a simplement dit il faut faire du sport et puis là j’ai craqué,je lui dis c’est pas possible les douleurs sont trēs importantes, je lui dis ça me fait mal partout je me vois pas faire du sport et là il me répond je peux rien faire pour vous monsieur. Donc je suis parti trēs déçu. Depuis les années passent,dépression hospitalisation pendant 2 ans due á la souffrance et je me sentais seul avec cette maladie.Depuis je vois d’autres médecins en rhumatologie et la un médecin m’a di ici monsieur c’est pas Lourdes. Entretemps j’apprends que mon épouse est atteinte de la SEP donc trēs dur á accepter tout ça.Maintenant je fais le Médecin moi même et j’ai une épouse qui m’aide beaucoup et moi je fais la même chose on s’entraide l’un l’autre donc la médecine je n’en ai plus confiance à cause de certains médecins.Voila un peu mon histoire je vous ai dis qu’une partie,j’ai bien d’autres choses à dire de tout ce qui c’est passé et encore aujourd’hui bon je vous laisse merci d’avoir pris le temps de lire.

  • moi je suis au québec j’ai été diagnostiqué il y a maintenant 6 ans! j’ai perdu mes dents suite au lyrica, donc on me refuse toute aide financiere parce que j’ai cessé de prendre ce médicament pour eux c’est un refus de me soigner. Pourtant ce n’est pas mon cas mais pourquoi si un médicament te fait plus de tort, les pertes de mémoires la confusion dans le temps et tout le reste ne compte pas pour eux l’abrutissement de notre cerveau c’est leur solution en nous donnant des doses maximal de chimique dans le corps. je vis au jour le jour vu qu’avec ce fléau de maladie on ne sait jamais de quoi sera fait notre quotidien. tous ces symptomes de maladie différent rendent cette maladie au meme point qu’un handicap! tant que les médecins ne donneront pas de statut véritable a cette maladie, ils continueront de nous traités comme des cobayes et j’avoue qu’a mon age j’ai plus la force de me battre contre le systeme!

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