fibromyalgie magazine

Pourquoi un magazine sur la fibromyalgie ?

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Pourquoi avons-nous décidé d’éditer un magazine sur la Fibromyalgie ? pour plusieurs raisons.

Tout d’abord, il y a un manque d’informations certains comme nous pouvons le voir à travers nos groupes sur les réseaux sociaux et les antennes, et par ce magazine nous souhaitons pouvoir palier à cela petit à petit.

Le magazine est constitué de plusieurs rubriques :

  • Santé, Infos | Médecine | Recherche pour vous tenir informé, des avancées dans ce domaine concernant la fibromyalgie, et des nouveaux protocoles de soins,
  • Avancer avec la Fibromyalgie, des infos et des conseils sur comment mieux vivre avec la maladie,
  • Démarches administratives, pour y voir un peu plus clair dans les dédales des démarches auprès de la CPAM, la MDPH et comprendre leurs principes de fonctionnement,
  • Pleine conscience et gestion du stress,
  • Le courrier des Lecteurs,
  • Actualités du Collectif d’Associations Fibro’Actions , les actualités concernant les démarches et actions en cours et à venir,
  • Agenda etc.

A travers ce magazine, nous souhaitons également pouvoir faire connaître et comprendre la fibromyalgie à votre entourage, vos médecins, vos collègues de travail, … au plus grand nombre.

Ce magazine sera également un support de communication à grande échelle concernant les démarches que nous mettons en place à destination des politiques, des administrations, des médecins etc… et bien sûr, un apport financier pour mener à bien les actions en vue de la reconnaissance de la fibromyalgie en France.

N’oubliez pas que tout ça est fait pour vous, pour nous tous.


Découvrir Fibromyalgie Magazine

Fibromyalgie Magazine N°7


31 Comments

  • M dit :

    Merci pour cette super idée.
    Une amie belge m’avait parlé d’un magazine en Belgique.
    Eh maintenant en France, génial ! !!!!!
    Récupérer des informations sur le Web et en faire le tri, n’est pas évident ! !!!!!
    Il y a tout et n’importe quoi. …
    Juste un mot. Merci et bon vent à votre bateau.
    Peux si vous le désirez, en tant que BÉNÉVOLE, je précise, vous donner des informations sur les centres de cure thermale qui ont un module spécial Fibromyalgie et il y en très peu. ..
    Marie Mgs

  • Delacour Christelle dit :

    Bonjour, j’ai été diagnostiquée de cette maladie ou pathologie en mai 2014. J’étais une femme,une maman et une épouse très active mais depuis que je souffre le martyre, je ne peux plus rien faire si on ne me bourre pas de médicaments pour me soulager. Quand je suis en grosse crise le traitement ne fait même pas effet. En un an j’ai eu douze traitements différents et celui que j’ai actuellement n’agit quasiment plus!! Il faut savoir que j’ai toujours travaillé et mon dernier emploi, car j’ai été licencié pour inaptitude au poste, était agent d’élevage porcin. Et croyez moi, je souffre moralement et physiquement, bien sûre je ne suis pas dépressive, ni folle, ni faignante ou malade imaginaire !!Et vous savez ce qui me fait le plus souffrir, c’est de ne pas pouvoir m’occuper de mes 3 enfants à 100% comme avant. Alors j’aimerais avoir des réponses sur cette maladie, pourquoi j’ai toutes ces douleures diffuses dans tout le corps, comment vivre et gérer les crises et surtout j’aimerais avoir un traitement pour que je puisse reprendre ma vie d’avant. Car je ne ferais pas le deuil de mon ancienne vie, comme me demandent les médecins!! Je souhaite beaucoup de courage aux autres fibromyalgiques.

    • lerique dit :

      Chiristelle, je ne vous connait pas mais j ai aussi été diagnostiquée en 2014..en juin…Pour retrouver votre vie d avant, çà va étre difficile ! Imaginez vous sur 1 route à sens unique….vous ne pourrez pas faire demi tour et la fibro c est comme çà. Les douleurs ne vont pas s envoler….il faut les apprivoisées….faire avec ….et accepter la maladie…ne pas etre dans le “deni”…çà sera du temps eprdu….Courage à vous pour tous les jours…Avant la maladie, j étais valide…Après j ai adoptée 1 canne pour garder l équilibre et m aider à marcher…30 min par jour minimum malgré les douleurs….ainsi je sors de mon isolement ….je ne travaille plus depuis la fin de mon cdd. en novembre 2014….

    • Lambert Françoise dit :

      Christelle,
      je souffre comme toi depuis des années ,j’ai subit moi aussi les qualificatif
      Malade imaginaire ,faignante ,et j’en passe ,et du jour où on mais un nom sur ta pathologie les gens te vois différamant ,hélas sa ne se vois pas mais notre corp est en souffrance permanente ,tu fait se que tu peu maintenant ,tu dit adieux à t’est rêves ,car tu ne pourras pas les réaliser avec cette maladie .
      Bon courage à toi

  • GAUDEFROY dit :

    Bonjour,
    je trouve l’idée très intéressante….Si, il est possible de contribuer je suis intéressé et volontaire…je ne sais pas si il y est prévu une rubrique “témoignage” ou sous un autre nom où l’on peut raconter son histoire, sa “rencontre” avec la maladie…., je serai heureux de faire partager cette tranche de vie et lire celle des autres confrères de galère et pouvoir échanger restant capital afin de progresser donc merci dans un premier temps et même si l’expression n’est pas à prendre au premier degrés: Longue à FIBROMYALGIE Mag….avec l’espérance que le jour où ce magazine ne sera plus publié, c’est que la pathologie aura disparu…..
    Merci encore….
    G.T

  • Gagneux dit :

    Bravo à vous tous.Continuez pour faire connaître cette maladie invisible,invalidante et extrêmement douloureuse. BON COURAGE.

  • KOLBASSINE VALOU dit :

    C’est une excellente nouvelle. J’espère trouver le magasine dans les librairies sinon je le commanderai.
    Merci de cette initiative
    V. K

  • louchet dit :

    je voudrais bien m’abonée

  • Joanne Morin dit :

    Bonjour, je trouve votre idée géniale. C’est une resource essentielle dans le monde de la fibro. Mais je ne peut me le permettre à cause du coût. J’avais une idée pour réduire les coûts. Mettre votre magasine en mode électronique, comme le journal la Presse au Canada et autre petit journal fibro fait par des association de fibro. Ce serait écologique et du coup moins dispendieux. Il peu être corrigé et ajouté des articles en tout temps. Vous pouvez avoir des publicités ciblé pour payer vos frais.
    Merci, Joanne

  • six dit :

    Voilà, depuis que je le dit, l’union fait la force 🍀 👍 👏
    Et nous sommes, à travers toute la France un bon groupe à coopérer, s’impliquer chacun à sa manière et ses moyens.
    Finalement fière d’être fibro pour tout ce qui se réalise.
    Vivi fibroptimiste 🍀

  • Aurélie dit :

    Bonjour à tous,

    journaliste bénévole, je recherche pour le prochain numéro de « Fibromamyalgie Magazine », quelques personnes vivant en IDF, souffrant de fibromyalgie qui ont réussi à créer leur entreprise, ou à maintenir une activité (temps plein ou autre).

    => Avez-vous fait une reconversion ou maintenu votre ancien emploi ? Avez-vous une activité rémunératrice « passion » qui vous fait du bien ?

    Je souhaiterais rencontrer quelques uns d’entre vous en région parisienne pour réaliser un portrait écrit. Qu’en pensez-vous ? Contactez-moi par email pour en discuter :-)

    aureliebrunet75pro@gmail.com

    Merci à tous,

    Aurélie

  • MOISSON dit :

    Félicitation pour cette initiative et toutes vos avancées

  • cathy bons dit :

    très contente de voir qu’enfin un magazine pour nous!!les fibromyalgiques que personne n’écoute!!!!!!
    j’espère qu il n”est pas trop cher ,que je pourrais l’acheter et LE MONTRER à tous ceux qui ne nous croient pas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  • watrin dit :

    merci pour cette revue, merci pour les commentaires que j’ai lu, je suis auxilliaire de vie a domicile a pleins temps et c’est très dur, personne ne comprends les douleurs que nous subissons, personne ne comprends cette maladie,cette fatigue qui nous accable, on crorais que l’on est toujours en train de se plaindre, je ne suis pas faignante j’ai encore plusieurs années a travailler et c’est dur dur, le plus dur c’est de n’etre pas compris par son entourage, en plus j’ai la maladies des jambes sans repos, je ne peux rester longtemps assise, je ne dors pas beaucoup et je suis epuisé merci de m’avoir ecouté.

  • mazet dit :

    bonjour, je suis atteinte de fibro et je viens de découvrir de l existence de votre journal. je viens de commander le N° 2 mais j aimerais avoir si possible le N° 1 qui est en rupture de stock. Cela est il possible? Serait- il possible également se s’abonner?
    Je vous remercie , cordialement Michele MAZET

  • j aimerais avoir un peu plus d informations a ce sujet.moi aussi je souffre depuis 15 ans de cette maladie.je vie les meme choces que vous.personne croit,et il me font sentir,que j ai un mal imaginaire.meme il a fallut que je me fache devant mon medecin.je suis toujours fatigué,et comme vous beaucoup de douleurs et de brulures. bien je pense qu il m a prie au serieux.depuis je prend des vitamies b12 et vitamine d,sa fait seulement 1 mois que je suis sur ce traitement la.je ne voie pas grand changement,mais il faut attendrende un peu pour voir,si sa fonctionne .heuresement que je recois d assurance salaire.je suis comme vous tous hate de voir si un jour qu il trouve un medicament qui fonctionne.merci d avoir prie le temps de m écouter.merci et bon courage a vous tous

    • Si vous ne les prenez plus , vous verrez que çà vous manque car votre corps les réclame !!!! quand j ai été diagnostiquée, on m as dit de prendre du magnésium marin et puis c est tout. c était en juin 2014. Depuis, j ai fait des recherches…et j ai dans ma collection 14 compléments alimentaires…qui me conviennent bien et je ne prends plus mon magnésium marin en pharmacie…j achete mes compléments alimentaires en parapharmacie et/ou au rayon des C.A.à leclerc. Je commence à trouver ce qu il me faut. Avec mes allergies médicamenteuses et alimentaires, ma fibro et mon anneau à l estomac et mon SFC, et mon système immunitaire défectueux ; je fais le plein. voilà merci de m avoir lue et bon courage pour tous les jours . Sinon comme j aimerias bien me procurer les revues Merci de m indiquer comment me les procurer….

  • Veronik dit :

    Je viens de découvrir par hasard votre site web et je découvre par la même occasion que vous publiez un magazine. Est-il possible de vous commander les numéros 1 et 2, s’il vous plaît ?
    Belle initiative en tous cas. Merci à vous. Cordialement

  • Laurence TRETON dit :

    Bonjour,

    Tout comme Veronik, j’aimerais avoir les premiers numéros, merci de nous dire si vous pensez les rééditer ou voire nous les vendre sous forme numérique ?

    Merci. Bonne journée

  • HERNANDEZ NICOLE dit :

    GENIAL votre magazine conçu par des “fibros” qui donnera des pistes et de l’espoir aux personnes qui ne savent plus que faire où vers qui s’adresser!
    Nous nous reconnaissons toutes (et tous) dans les témoignages du “parcours du combattant” et dans la description des douleurs “partout, tout le temps”…
    Il y a une phase d’acceptation (surtout pas de résignation!) et chacune et chacun doit être acteur pour trouver les méthodes qui aident à gérer émotions, à trouver des activités simples et agréables (valorisantes, rien que pour soi) et s’octroyer du repos…changer son alimentation…se recentrer régulièrement sur la respiration pour se mettre “en cohérence cardiaque”…
    Je suis depuis 3 ans la cure thermale à ALLEVARD LES BAINS (38), au top avec des ateliers spécifiques pour les fibromyalgiques. Demander la brochure!
    J’ai hâte de pouvoir acheter en France le TENS QUELL nouvelle génération mis au point et en vente au Canada et aux Etats Unis!
    Quel inertie dans le monde médical en France, les médecins sont trop formatés dans leur spécialité!
    Le cursus d’études médicales n’aborde pas ce lien CORPS/ESPRIT qui fait le propre de l’homme (= MOI), relié à la nature et au cosmos.
    Les laboratoires sont limités aussi dans les analyses de pointe, trop d’omerta et de profit pour certains.
    EXCEPTES tous ceux qui sont ouverts aux méthodes naturelles et douces et qui ont cette empathie pour écouter et encourager leurs patients à SE FAIRE DU BIEN.
    Le FIBROMYALGIE MAGAZINE donne des pistes au fil des éditions.
    Je vais transmettre les coordonnées à mon médecin MICHEL LALLEMENT D’ANTIBES éminent cancérologue au fait des thérapies douces, ayant lui-même écrit le livre LES 3 CLES DE LA SANTE et crée le centre RESSOURCES pour suivre et traiter les maladies auto-immunes…il me suit pour la chélation des métaux lourds.
    Je souhaite COURAGE à chacune et à chacun et BON VENT au magazine tant attendu!!!
    Le 12 MAI nous serons nombreux à “crier” nos revendications au BIEN-ETRE en parlant de la FIBROMYALGIE
    qui plombe notre quotidien.
    Très cordialement

  • Marie-Laure BOITEUX dit :

    Bonjour à tous.
    J’ai découvert votre site par hasard en cherchant des infos sur l’arthrose cervicale. J’ai tout de suite adhéré. Quelle formidable idée pour tous les fibromyalgiques qui sont si mal écoutés et encore mouns compris.
    Votre magasine est la cerise sur le gâteau! J’ai commandé le n°3, et j’aimerai obtenir les numéros 1 et 2. D’après les commentaires que j’ai lu, noys sommes nombreux à avoir le même souhait.
    Pouvons nous avoir l’espoir d’une réédition?
    Comme certains je voulais vous suggérer la création d’un E-magasine qui serait plus avantageux aussi bien pour la rédaction que pour les lecteurs…
    J’ai été diagnostiquée fibromyalgique par mon rhumatologue il y a 15 ans. Depuis mon mari m’a quittée au bout de 30 ans de mariage, les “amis” se sont effacés, j’ai été licenciée…
    Il faut donc faire face seule aux douleurs, à la dépression, à cette fatigue qui est de plus en plus présente, et surtout à l’incompréhension voire même l’indifférence des autres…
    J’ai 51 ans et je n’arrivepas à refaire ma vie, tiraillée entre cette peur de la solitude et la question “qui voudrait d’une compagne dans cet état? “. Je suis déjà en invalidité catégorie 1 à cause d’une surdité bilatérale dégénérative. Vu mon âge et ma santé je ne trouve pas de travail à temps partiel (maxi 20 heures), mais de toute façon je croix que je n’aurai plus la force de retraivailler. C’est difficile à accepter cette diminution car mère de 4 enfants j’ai toujours été très active (trop d’après un médecin du centre anti douleurs de Rotchild qui me dit “comment voulez vous ne pas être cassée après la vie que vous avez eu!”).
    Vivre au jour le jour n’a jamais été ma philosophie, alors j’avoue que mon avenir me fair peur d’autant plus que mon chômage s’arrête en octobre 2016.
    Jeudi prochain je vais voir le médecin du centre anti douleurs de Troyes qui me suit et je manquerais pas de lui faire part de votre site et de vos actions.
    Excusez moi pour ces lamentations ce n’est pas mon habitude mais il est vrai que ça fait du bien de savoir que je vais être comprise.
    Merci pour vos actions et votre soutien.
    Marie Laure

  • bonjour, je voudrais obtenir les 2 premiers numéros du magazine, merci de me prévenir lorsqu’ils seront disponibles, merci

  • Marie-Laure dit :

    Bonjour,
    Je viens de voir que vous faites une réédition du n°3. Très bonne idée mais à QUAND celles des n° 1 et 2 ????
    Je n’ai malheureusement jamais eu de réponses à toutes mes tentatives pour vous contacter. Nous sommes nombreux à demander cette réédition, elle vous serait aussi bénéfique!
    S’il vous plaît écoutez notre demande. Vous avez eu une idée géniale avec ce magazine, ne nous abandonnez pas….

  • ingrid dit :

    Bonsoir,
    Je ne découvre qu’aujourd’hui l’existence de ce site et de votre magazine. Tout comme Veronik, Florence, Laurence, Marie-Laure, Jocelyne et sans doute bien d’autres, j’aurais été intéressée par les premiers numéros. Si vous ne comptez pas les rééditer, peut-être pourriez vous mettre gratuitement à disposition le n°1 au format numérique pour que chacun puisse se faire une idée sur le magazine avant de s’abonner ? Ce serait super.
    Un gros merci en tout cas pour cette initiative !

  • serre nadine dit :

    diagnostiquée en 2005 juin par le pr blootman j’ai essayé tous les traitements proposés par le centre anti douleur a part les injections intraveineuse de kétamine 75mg de aout 2009 jusqu’à juin 2013 date à laquelle la cpam de l’hérault a décidé de ne plus rembourser ce traitement . Je viens d’esuyer une nouvelle crise qui a duré 7 mois et j’ai continué à travailler la fibro n’étant pas reconnue . A ce jour je n’ai plus de traitement sauf en cas de très fortes douleurs je prends de l’acupan ce qui me permet de continuer de travailler en serrant les dents. Je vous souhaite à tous in grand courage.

  • Christelle dit :

    Bonjour à toutes (et tous, je pense aussi à vous Messieurs même si vous êtes moins concernés que nous les femmes. Encore une injustice 😕 … lol)
    Je vois que nous sommes dans le même bateau ! Nous ne vivons plus, nous survivons tant bien que mal avec cette foutue fibro.
    Je ne vais pas m’étendre sur mon cas, seulement le résumer comme ceci :
    Moi avant c’était SPEED, maintenant c’est SPID !
    Traitement médicamenteux comme tout le monde ou presque (Acupan, Gabapentine et anti-dépresseur) tout ça ne faisant pas grand chose. J’en suis à me dire que je vais arrêter toutes ces pilules, ça ne sera peut-être pas pire.
    En cours : éligibilité à voir pour des stimulations intracrâniennes dans un CHU par un algologue. Quelqu’un a-t’il essayé? Si oui, quels résultats ?
    Idem pour la cryothérapie, quelqu’un aurait une expérience là dessus?
    Et les piqûres de Ketamine?
    D’un point de vue prise en charge, quelqu’un a-t’il obtenu une invalidité catégorie 2? Je suis en Inval 1 et la Carsat (service médical) refuse de me mettre en 2 malgré avis favorable de mon médecin traitant et du médecin du travail. Que faire ?
    Merci de vos réponses et bien sûr bon courage à tout le monde.

  • patricia martin dit :

    Bonjour, je recherche les n°s 1 et 2. Je suis fibro et je souffre aussi du syndrome sec. Chouette idée votre magazine. Je vis à Bruxelles

  • Je m’occupe de personnes liées à cette maladie. Je voudrais savoir si vous faites des prix exceptionnels. Merci de me répondre. Cordialement. Henriette A.T.

  • dutilly dit :

    Bonjour, j ai lu des 10éne de témoignages, ma situation personnelle rapide.
    Fibromyalgique (depuis 2010/11) , asthmatique et bipolaire.

    Alors voila, après ma visite au centre de la Timone de Marseille (Centre de la douleurs) 8 mois pour un rdv
    J ai vu une professeur, qui a donc étudié mon cas (rdv environ 1h15/30)

    Résultat j ai appris des choses stupéfiantes que je ne soupçonnai même pas (Hors mis que, je me sentais à part, partout et tout le temps)
    Découverte d hyperactivité et certains dons de capacité avancée : ALORS VOILA MA QUESTION!

    Y A T IL BEAUCOUP DE PERSONNE DANS MON CAS?
    NE POURRAIT IL PAS Y AVOIR UN LIEN AVEC LA FIBROMYALGIE (hyperactivité)

    On dit également que ceux sont surtout les femmes; Donc seconde question :
    Nous sommes, femme, maman, travail, maison, …….enfin plus d activités que les hommes en général
    J imagine que vous voyez ce que je veux dire!
    LIENS POSSIBLE?

    Pour ceux celles qui ne connaissent pas la BIPOLARITE, Je peux expliquer facilement

    MERCI
    Isa

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