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Pourquoi je serai présent le 12 mai 2016 à Paris – Journée mondiale de la Fibromyalgie

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human-740259_1920Le 12 mai 2015, journée mondiale de la fibromyalgie , je n’ai pu pour des raisons personnelles me joindre à vous compagnes et compagnons de douleurs. J’ai suivi sur Twitter les événements , je sentais une magie très palpable juste sur les photos et de belles émotions mais mon absence m’a énormément frustrée. Ce 12 mai 2016, je serais fier d’être parmi vous.

Nous fibromyalgiques devons nous exposer , faire connaître notre maladie pour enfin la faire reconnaître sur tous ses aspects (handicaps , démarches administratives). Évidemment, nous sommes tous et toutes affaiblis par la pathologie mais nous devons nous dépasser, sortir de nos canapés et se montrer au grand jour sur une place symbolique près du ministère de la santé. L’année dernière vous étiez environ 200 à participer au rassemblement. J’espère que nous serons encore plus nombreux cette année, que vos conjoints et amis soutenant notre cause et partageant notre désarroi seront également au rendez-vous. L’événement pourrait devenir carrément familial .

Je sais qu’il sera magique. J’aimerais tellement que toutes les associations soient présentes. Notre cause est commune, nous avons, nous associations, chacune nos identités et fonctionnement propres mais un seul et même but : une reconnaissance des handicaps liés à la fibromyalgie, par conséquent une prise en charge médicale mieux adaptée plus complète et également une réelle reconnaissance administrative de la part de toutes les CPAM.

Des intervenants, médecins et politiques seront là pour témoigner de leur soutien.

Un entretien avec la direction de la sécurité sociale afin de faire un point sur la situation et trouver des solutions à mettre en place va être demandé pour cette journée.

La disparité de la prise en charge sur le territoire reconnue par Madame la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes le 15 novembre 2015 via la question posée par  le député M. Pascal Cherki (membre de la commission des finances) du 17/11/2015 dont la réponse du ministère est intervenue le 17/12/2015 :

“Le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes conscient des délais importants de diagnostic, des inégalités de sa reconnaissance au niveau régional et de la prise en charge variée (médicaments ou non médicaments) de ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2015. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.” Marisol Touraine

Par cette réponse , je me permets de croire entre autre à un engagement de Madame la Ministre à une normalisation de la gestion administratives des patients fibromyalgiques sur le territoire.

Cette journée sera placée sous le signe de l’échange, de la bonne humeur et de la revendication. L’union faisant la force ,venez nombreux patients, conjoints, amis, enfants.

Nous sommes notre propre changement. Mobilisons nous tous ensemble ce 12 mai 2016 à Paris et rendons la fibromyalgie visible.

Via vos groupes régionaux , des covoiturages sont possibles.


couv webFibromyalgie Magazine N°2

 

4 Comments

  • LESDOS dit :

    J’ai cette maladie depuis 2009 qui ne veut pas être reconnue par la MDPH. Je suis passée devant le Tribunal de l’Incapacité à Paris 12 où au départ le médecin expert me disait que ma maladie c’était dans ma tête. J’ai été ulcérée d’entendre de tels propos. J’ai reçu le jugement et ils ont décidé de m’attribuer la carte d’invalidité pour une durée de 5 ans par contre je n’ai pas droit à la Prestation de Compensation Handicap.
    Je ne pourrais pas venir car ne peux pas rester debout longtemps et je suis devenue agorophobe. Il y aura trop de monde et ce sera la panique pour moi. Mais je serais de tout coeur avec vous. Je ne crois plus au Ministère de la Santé ou au gouvernement car rien n’est fait pour nous. Uniquement les pièces jaunes et le téléthon où l’on ne parle même pas de nous. Je suis sous morphine et en retraite pour invalidité. J’espère que ce mouvement aboutira à quelque chose mais je n’y crois plus. Bon courage à tout ceux qui seront sur place. J’y serais par la pensée. S’il vous plaît, tenez-moi informée du résultat de cette journée en espérant qu’elle sera positive.

  • franca dit :

    Je sui de l’Italie, y tambien ici la fibromyalgie ne pas reconnu….
    Je voudrais venir avec vous à Paris pour la manifestation.
    Vous savez si ilya la possibilité de dormir à un bonne prix voisins le point de rencontre???
    Bon journe

  • liline dit :

    Bonjour. Pouvez vous me dire quelles sont les horaires prevu pour se rassemblement afin que j’organise ma journée ? Ca va etre commique encore les transport en fautuil mais je tiendrais pas debout et je veux etre presente

  • faveris dit :

    Je suis desole mais je ne pourrais y participer car je travaille et ne peut poser une journee cela me chagrinne j espere que la manifestation aboutira

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