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Petit rappel à l’entourage

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Je me suis déjà adressée à plusieurs reprises aux personnes de l’entourage, de la famille par rapport à la fibromyalgie, j’ai essayé d’expliquer, de donner des conseils, d’apporter des informations.

Nous sommes aujourd’hui au 11e magazine ce qui signifie que les mois se sont écoulés voir les années et pourtant est-ce que les choses ont réellement changées ? Si aujourd’hui je demandais à chacun d’entre vous si votre vie a évolué ?

Etes-vous reconnu ? Soutenu ? Aidez au quotidien ? Est-ce que les témoignages que j’ai partagés ont été utiles ?

Je me permets d’en douter, pourquoi ? Je ne vois pas de changement dans l’attitude des gens, je n’ai pas constaté d’amélioration de meilleur jugement, les proches sont toujours aussi éloignés de la réalité.

Je n’ai pourtant rien négligé j’ai laissé parler mon cœur, j’ai démontré ce qu’était le quotidien, le mal physique, le mal psychologique, j’ai exprimé toutes les difficultés liées à la fibromyalgie. Mais a-t-on vu une véritable réaction ? Quelqu’un a-t-il tenu compte de notre situation ?

Ma propre famille ne réalise pas ce que cette maladie dévore dans ma vie, je m’interroge sur ce qu’il faut faire, me laisser dépérir, abattre, rester enfermée dans le silence, me cacher du monde, pleurer sur mon triste sort, me révolter, me battre, garder la tête haute, dire tout va bien, sourire à la vie…

Je n’arrive pas à trouver la réponse, je ne comprends pas comment les gens, famille, amis, connaissances refusent d’entendre de voir. De quoi on-t-il peur ? D’être contaminés ! La bonne blague, comme certains le savent je souffre de surdité, je dois d’ailleurs subir une nouvelle opération le 13 novembre, si je vous parle de cela s’est juste pour partager une petite anecdote, depuis le 18 septembre je dois suivre une formation imposée par cap emploi, tous les jours à 30 kilomètres de chez moi ,7h00 par jour, dans le but d’élaborer un projet professionnel et de faire un stage en immersion durant 15 jours, j’ai bien sûr informé que mon état de santé allait bien compliquer la tâche, surtout que la conseillère rencontrée me stipule quelques minutes auparavant que vu la situation il est inutile que je cherche à travailler. Je vous laisse trouver l’erreur. Venons-en à mon anecdote ! Ce même jour j’ai signalé rencontrer une perte d’audition récente donc une gêne très importante pour entendre.

Nous voilà au 18 septembre, une salle dont les tables sont placées en forme de U, nous sommes en tout 10 personnes en formation toutes reconnues travailleurs handicapés et le formateur, et bien croyez-moi malgré les nombreuses fois où je lui répète ne pas entendre ce M. ne fait aucun effort pour élever un peu la voix, par contre il n’hésite pas à me rappeler à l’ordre si j’ai le malheur de communiquer avec l’un ou l’autre de mes voisins afin d’avoir l’explication de ce qui vient de se dire ! Comme vous le constatez en étant dans un milieu soi-disant pour la reconnaissance de travailleurs handicapés et bien on ne tient même pas compte du handicap.

Nous avons bien l’exemple qu’il est difficile de faire intégrer à l’entourage un handicap en particulier lorsque celui -ci est invisible, quoique le terme invisible me paraît inadapté je dirais plutôt que c’est un handicap qu’on refuse de voir. La fibromyalgie est bien loin d’être invisible, la marche, les gestes, les attitudes, la fatigue, la déprime, le manque de concentration… tout ceci est bel et bien visibles.

J’ai l’impression qu’on vit une véritable supercherie, parfois j’imagine qu’il faudrait une révolte ou une grève complètement dingue pour alerter, pour informer, pour faire entrer dans la tête de chacun, dans l’esprit, dans le corps, ce que nous vivons chaque jour, chaque minute, chaque seconde !

C’est comme si l’on se battait pour une cause perdue, pourquoi aujourd’hui nous ne pourrions pas être tous unis main dans la main, organisé un vrai rassemblement, cohérent, Clair, il existe la journée de la fibromyalgie, est-ce qu’on en parle comme des manifestations de la cgt, des routiers, des cheminots ? Eh bien non, et pourtant combien sommes-nous à souffrir de cette maladie. Combien de personnes de l’entourage pourrait nous soutenir s’ils daignaient s’unir avec nous ?

Comme je le disais notre propre entourage commençant par la famille n’ont pas l’idée réelle de ce qu’on subit. On ne demande pas l’impossible. J’en reviens à mon rendez-vous cap-emploi, où cette aimable personne qui m’a reçu m’a dit de penser à moi et de solliciter mes enfants, mon conjoint, de lui demander de prendre une femme de ménage afin de me soulager ! J’ai bien sûr directement demandé comment j’allais la payer, la réponse : mais ce sera tout gagnant en plus il y a 50 % de réduction d’impôt et votre compagnon vous retrouvera plus sereine donc il sera heureux de payer.

Bon je vous le dis honnêtement, cela ne l’a pas enchanté du tout !

Aujourd’hui le sens de ma démarche était de faire un rappel à l’entourage, mais au fil des mots je crois que c’est à nous de faire le rappel, c’est à nous de déclencher les hostilités, de prouver, de démontrer, de dire chacune de nos difficultés. Aujourd’hui je n’ai plus honte de dire certaines choses ! Puisque personne ne veut ouvrir les yeux, alors je ne me gêne pas, je dis haut et fort devant chaque personne présente ce que je peux et ne peut pas faire, l’autre jour en discutant avec un participant de la formation que je suis actuellement, que je souffrais des mains et que le matin même je n’avais pas pu mettre le Jean prévu car il y avait un bouton et il m’était impossible de le fermer, qui est donc mis un pantalon élastique sans aucun bouton ni fermeture éclair. Et ceci en le regardant bien droit dans les yeux pour ne pas lui laisser l’opportunité de ne pas me prendre au sérieux.

Il serait pourtant tellement simple que notre foyer nous accompagne dans toutes nos démarches physiques et psychologiques, une présence, une aide pour les tâches ménagères, pour les documents administratifs, juste combler nos déficits sur le plan physique serait déjà un grand pas ! Et surtout de la bienveillance, car parfois les mots, les propos, les actions de nos enfants, de notre mari, de nos amis nous brisent encore plus fort que les pires douleurs que nous inflige cette maladie.

Pour terminer vous tous qui vivez avec un proche atteint de fibromyalgie je vous demande juste de cesser de l’ignorer, de faire semblant de comprendre, les belles paroles ne suffisent plus, aujourd’hui nous avons besoin que chacun se sente responsable et réagisse, l’action est la seule solution pour redonner espoir et confiance.

S’il existait un lieu où vous pourriez vivre exactement nos douleurs, tous les symptômes qui nous affectent, oseriez-vous tenter l’expérience ? Permettez-moi d’en douter, car souffrir ce n’est pas drôle quand cela nous touche personnellement, mais les autres ça nous atteint pas !

Voyez-vous si j’avais la possibilité de vous faire ressentir toutes mes douleurs et bien je le ferais que sur 1h00 de temps afin de ne pas vous infliger nos terribles souffrances.

Vous êtes tous capables et conscients de ce que représente la fibromyalgie alors s’il vous plaît accorder nous votre regard, votre attention, votre soutien. Nous sommes des êtres humains, certains lutte contre la maltraitance aux animaux, qui lutte pour la maltraitance que l’on subit ?

Vous trouverez peut-être le mot un peu fort, je ne crois pas, notre monde est peuplé de multiples souffrances, on lutte contre la violence faite aux femmes, faite aux enfants, aux animaux, on lutte pour offrir un foyer aux étrangers, combien de causes sont revendiquées, impossible à chiffrer !

Aujourd’hui il est clair qu’on ne meurt pas de la fibromyalgie, c’est en tout cas ce qu’on dit, combien ont quitté la vie à force de souffrances ? Toutes ces personnes avaient des familles, des amis, des collègues, qui a tenté le tout pour le tout afin de préserver leur vie ?

Mes propos peuvent choquer, pourtant c’est la réalité il n’y a rien de déplacer, d’inapproprié, cela vient juste bousculer les petites habitudes, les bonnes consciences et les moins bonnes !

J’assume pleinement mes propos ! Car j’en ai assez des gens qui disent je fais ceci je fais cela, j’en ai assez de ceux qui ne voient pas plus loin que leur nez ! Je revendique le droit pour chacun de vivre dignement sans souffrances.

Dans certains pays des médicaments sont efficaces pour les douleurs, seulement en France on refuse de les prescrire pour la fibromyalgie !!!! où est la justice là-dedans ? on a le droit d’avoir les mêmes douleurs que les malades de sclérose en plaques mais pas le même traitement !

Comme je l’ai dit dans un de mes articles ont a le droit d’être en colère !!! je le suis face à tout ce méli mélo de promesses, de loi, de textes, de recherches….

PITTET marjory

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3 Comments

  • Nivert dit :

    MERCI Pour vos mots,juste et merci pour dire et relater nos souffrances du quotidien,le ressenti quand au dire des uns et des autres( la famille etc)
    Et si vos mots pouvaient leur ouvrir les yeux?ne serais_ ce qu un peu!!!
    MERCI

  • Batignani dit :

    Bonjour, beau résumé, moi j expliques que notre maladie est neurologiques,ce qui la vérité, après j ai la chance d’avoir une famille compréhensive , mais tous me dise qu’il comprennent , mais ne vivant pas la douleur ils me disent aussi que notre maladie est compliqué à comprendre. Mais ne lâchons rien cela a évolué depuis quelques années continuons ensembles à ce battre pour déjà en premier lieu, une reconnaissance, et que l on nous mettent plus de moyens en place pour avoir une vie à peut près normale. Car nous savons tous fibromyalgiques, qu ils faut accepter en premier temps que nous ne serons plus jamais comme avant la maladie. Bon courage à toutes et tous .

  • jeanine dit :

    bonjour : c’est tout à fait la réalité que l’on connait hélas trop bien, nous les fibros : l’entourage est au courant de notre maladie mais sans plus, je dirais, sans chercher davantage à nous épauler, à nous comprendre, on me dit que je me plains beaucoup trop et que je suis très envahissante avec Ma maladie : mais si je n’en parle pas à mon conjoint, à qui d’autre le faire : lorsque j’ai vraiment mal partout (presque tout le temps) j’ai besoin de le dire un peu pour expliquer pourquoi je n’ai pas pu faire telle ou telle chose et pourquoi j’ai besoin de calme. votre témoignage est bouleversant parce qu’il définit trop trop bien ce que nous vivons au quotidien : QUI PEUT NOUS COMPRENDRE SINON UNE AUTRE FIBRO

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