fibromyalgie un visage à la maladie

Médecin généraliste, ma femme est fibromyalgique

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Cela a-t-il transformé mon regard sur la maladie ?

La cinquantaine. Quand je faisais mes études de médecine, la maladie était inconnue. Le mot fibromyalgie n’existait pas. Il y avait certes des cas de patients souffrant de douleurs sans lésions visibles à la radio, aux scanners, sans signe biologique, et on les classait donc dans la catégorie “inconnu”, ou assez souvent “hystérie”. Car pour un médecin, l’hystérie est une affection psychiatrique qui provoque de réelles douleurs au patient, ou des symptômes à l’aspect bien physique, mais sans qu’aucune maladie organique n’en soit la cause.

On apprenait qu’elle touchait plus souvent les femmes et s’accompagnait volontiers d’un caractère théâtral, d’un besoin de mise en scène, involontaire, et pour mieux la soigner il valait mieux détourner son regard et laisser le sujet seul afin qu’il ne bénéficie pas d’un public et se calme.

Ainsi, lorsque j’étais externe en service de rhumatologie dans un grand hôpital parisien, dans les années 80, je me souviens d’un patient régulièrement hospitalisé, la trentaine, pour des douleurs articulaires ou musculaires diffuses. Tous les examens s’avéraient chaque fois normaux. Bien sûr aucun traitement ne le soulageait. Et notre chef de clinique de conclure que ce monsieur souffrait évidemment d’hystérie. On lui suggérait donc, avec toutes les précautions de parole, d’accepter la consultation du psychiatre.

Lorsque le terme “fibromyalgie” est apparu dans ces mêmes années, je me souviens de ma propre réticence à accepter qu’il pouvait là exister une maladie spécifique. Car aucune preuve ne permettait d’avancer cette hypothèse. Je suis un enfant de la médecine de preuve. Indispensable pour ne pas tomber dans les erreurs médicales délétères au patient. L’absence de preuve malgré des recherches importantes interdit au scientifique de conclure en désignant une pathologie. C’est une faute intellectuelle, une facilité paresseuse et coupable, source d’accidents, d’errements ésotériques, dignes des médecins de Molière.


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Aujourd’hui, lorsque j’en parle avec mes pairs, beaucoup ont gardé ces notions de leurs études, et considèrent la fibromyalgie comme une maladie dont les causes sont “fonctionnelles”, ce qui signifie provoquée par une souffrance mentale. Et tout vient conforter cela puisque par définition l’ensemble des examens reste normal. L’intellect de l’être humain a du mal à tolérer qu’au XXIe siècle, une affection n’ait pas encore été découverte, que ses causes n’en soient pas connues. C’est comme nous affirmer qu’un continent invisible n’a pas été révélé. Un fait incroyable, un retour à Christophe Collomb.

Aujourd’hui encore, ayant adressé pour bilan initial un patient fibromyalgique à un spécialiste de médecine interne, donc de maladies complexes touchant plusieurs organes, afin de ne pas passer à coté d’une maladie organique rare mais curable, j’ai reçu un appel téléphonique de ce chef de service sérieux et réputé, connu pour traiter la fibromyalgie, pour m’avertir que mon patient était “fou”. Au minimum hystérique. Atteint de douleurs permanentes, avec tout un bilan fouillé strictement normal, il présentait par ailleurs des symptômes incroyables, à l’évidence factices, à la limite du mensonge. Et de rechercher bien sûr quels pouvaient en être les bénéfices secondaires. En tout cas, à adresser d’urgence au psychiatre.

Cette position me révolte aujourd’hui, me semble à la limite de la vanité imbécile, celle du médecin tout puissant _ à fortiori s’il est chef d’un service hospitalier et bénéficie d’un certain renom _ qui juge et affirme sans preuve.

15 Comments

  • JOOS dit :

    Dommage que parfois le manque d’humilité ferme la porte de l’inconnu. Cela n’induit-il pas une étroitesse d’esprit néfaste au patient ? Peut-être faudrait-il inculquer aux étudiants et futurs praticiens qu’ils n’apprendront pas tout, que la science continue de progresser, et que ce n’est pas parce qu’on ne trouve pas quelque chose, ou qu’on ne connaît pas quelque chose que ça n’existe pas.

  • allais dit :

    Bien vu !

  • LeVourchAnnie dit :

    Bonjour,

    Cet article laisse un goût particulièrement amer, c’est bien le ressentit que nous avons au quotidien. Encore trop de médecins ne nous entendent pas, on ne nous croient pas, dans le meilleur des cas, ils nous laissent seul avec nos questions, dans le pire des cas ils nous renvoient vers les psychiatres.
    J’ai rencontré beaucoup de personnes fibromyalgiques comme moi, certaines étaient effectivement suivies par des psychiatres et je n’ai pas constaté de mieux être chez ces personnes.
    Soyons honnête, si la prise en charge psychiatrique aidait les patients fibromyalgiques à aller mieux, à diminuer les douleurs ça se saurait.
    Je ne renie toutefois pas la nécessité de ce type de consultation pour des personnes qui ont du mal à accepter la maladie, du mal à faire le deuil de la personne qu’elles ont été. Le docteur Laroche elle-même précise “il n’y a pas plus de personne dépressive dans la population fibromyalgique que dans la population ordinaire”.
    Je pense surtout que la fibromyalgie met les médecins en situation d’échec et ça, ils n’apprécient pas du tout.
    Envoyer les patients vers la psychiatrie leur permet de “botter en touche” un problème qui pointe du doigt ce qui reste encore pour eux incompréhensible.

  • Ghislaine dit :

    Bien heureux ce médecin qui a su comprendre sa vocation. Donc qui a su: Ecouter, s’Informer, se Spécialiser, Découvrir, Apprendre de ses patients, sans uniquement se baser sur ses connaissances d’études. Son témoignage démontre que certain dans le corps médical, remettent en question les théories des anciens, basés sur l’ignorance, un égo démesuré et le déni. Espérons que les nouvelles générations de médecins seront comme lui. Plus ouvert aux maladies inexplicables à ce jour mais réelles maladies comme même. Afin qu’ils se concertent de pays en pays et réunissent leurs savoirs-faire aux profits d’avancées médicales.

  • Muller dit :

    Je suis fibromyalgique et je ne suis pas folle

  • Buelens dit :

    Merci Monsieur,

    Comme quoi il faudra que des gens de science soient confrontés à cet handicap pour admettre qu’il existe :(
    Maintenant VOUS comprenez, mais on est encore loin d’une acceptation de la part de vos confrères…

    Cordialement.

    Sophie Buelens, fibromyalgique depuis 2009, après un choc physique (accident de voiture) et d’un choc psychologique (dépôt de bilan parce que plus capable d’assumer physiquement mon activité).

  • dulery christine dit :

    J’ai la fybromialgie et je ne suis pas folle très calme j’ai même des douleurs. Sa remonte à un choque spycologique. Qui a résisté dans mon cerveau. J’ai des pertes de mémoire importante sa c’est pas la follie. C’est la maladie. Cette maladie existe bien depuis 2006 je suis malade d’abord poliartrite de syndrome de gougero puis reconnu en 2008 comme fibromialgie maintenant au rsa et à la recherche d’un généraliste qui me crois et me guide vers de bon traitement et de bon soin. Je peu vous dire c’est pas facile tout les jours je fait partie des groupes de et discussions mais c’est pas comme si la medicine , les médecins m’écouter et me soulager j’ai besoin d’être enfin reconnu pour toutes c’est douleurs des années et d’aujourd’hui par la médecine français.

  • Redon dit :

    Merci pour ce témoignage… C’est en lisant le livre d’Anne Dumolard “Comprendre et soigner la fibromyalgie” et de part mon expérience d’infirmière atteinte par cette maladie que j’ai découvert ces nouvelles recherches qui révèlent désormais des marqueurs biologiques telle que la substance P entre autres!
    Bien à vous

  • muse willcox dit :

    Je souffre de fibromyalgie depuis 2000. Aujourd’hui je suis seule, mon mari n’ayant pas compris cette maladie difficile pour nous et les proches.
    Là cette semaine je ne dors pas à cause de douleurs insupportables dans la jame droite. J’ai peur de me coucher car dès que j’ai les jambes allogées les douleurs commencent. Dans la journée ça tire dans toute la jambe mais c’est supportable.
    Bon courage aux patients et aussi aus proches

  • bonjour, très malade, fibro, fatigue chronique, dégénérescence osseuse généralisée, ostéoporose, BPCO, anorexie , dépression post traumatique récurrente, polyarthrite, mélancolie maladie de raynaud, vertige de meunière, nerf d’Arnold, canal carpien et tendinite aux épaules. je vous suis depuis un moment déjà sur facebook . je voudrais savoir si vous abonnez par internet car c’est plus facile pour moi de vous lire sur internet. merci de me répondre.
    au fait depuis longtemps j’ai signé les pétitions, je me sens concernées pour moi bien sûr et pour tous les autres. bien amicalement Julie. vous pouvez aussi me suivre soit sur le groupe soit sur pipit kerespars@facebook.fr

  • Rose RICHART dit :

    Je suis suivie au centre anti-douleurs du CHR de Lille par le Docteur W. Je me sens très mal après la consultation, je ne me sens pas comprise mais juger, j’ai mal dans tout mon corps, cervicales, épaules,bras, haut et bas du dos, ainsi que les jambes, intestin irritable avec des colites etc.. Ce médecin m’a fait comprendre que mes douleurs sont psychologiques étant donné que j’ai eu une enfance maltraitée (psychologiquement et physiquement). Mes douleus ne me quittent pas, je suis insomniaque, donc toujours fatiguée. Ce médecin a été très dur avec moi, il m’a même dit qu’il pouvait aussi me faire très mal. J’avoue ne pas avoir compris…pourquoi pourrait-il me faire aussi du mal ? Il s’est moqué de moi lorsque je lui ai dit que j’avais des troubles cognitifs (difficultés à me concentrer, perte de mémoire…) C’est facile de faire mal à des personnes fragiles et en souffrance…. Est-ce le pouvoir de la blouse blanche. Je me sens très mal, j’éprouve de la honte, je me dégrade… Il m’a dit que l’acupuncture, la méditation, l’hypnose ne servait à rien… mais il ne m’apporte pas de solution ou plutôt si, il m’a prescrit de la Neuro-stimulation, cela me soulage un peu mais les douleurs reviennent. Il me dit simplement de doubler la dose de Déroxat. J’ai pris des Anti-dépresseurs pendant plus de 10 ans et les douleurs sont de plus en plus fortes. Vais-je devoir prendre par la suite 5, 6 comprimés par jour pour aller mieux ? En clair, il dit que ça n’est pas de la fibromyalgie… Alors c’est quoi, je suis aussi hystérique, folle ? Je ne sais pas vers quel médecin me tourner, j’ai mal partout, je suis en pleine errance…. Je souhaiterai changer de centre Anti-douleurs mais je crains de retrouver la même incompréhension et j’ignore même s’il est possible de changer. Pouvez-vous m’aider à comprendre ? Merci de votre réponse

    • ropert MP dit :

      bonsoir,

      Je suis fibromyalgique depuis 2002 ( j’ai 55 ans), j’ai beaucoup souffert, et souffre encore, comme tous les autres malades, avec cette terrible maladie qui nous gâche la vie !!!!

      En ce qui me concerne, je n’ai jamais voulu accepter de traitements médicamenteux venant de la médecine classique.

      J’ai été remise sur pied ( car je ne marchais plus) uniquement avec l’aide d’un acupunteur-homéopathe, qui a cru en moi ! J’ai fait 8 ans d’acupunture.
      j'”ai été réorientée professionnellement , mais grâce à lui j’ai toujours pû travailler malgré mes douleurs.
      Il m’a conseillé du yoga, que je fais depuis 8 ans aussi.
      Mes douleurs sont présentes, bien entendu, mais j’ai appris à les gérer au quotidien.

      J’ai également d’autres troubles ( colon irritable, problèmes de vue ,troubles de la mémoire…….) ils arrivent par crise. Pour le colon, je prends de l’aloe-vera .Cela me convient.
      Il est important de marcher un peu tous les jours , ne serait-ce que 30 mn.

      Il faut y croire et se battre, c’est à chacun de trouver la méthode qui lui convient.

      Bon courage à tous et à toutes.

  • houssier dit :

    moi aussi, j’en ai assez de rencontrer des vaniteux imbéciles me parlant avec suffisance de “maladie fonctionnelle”, et je ne sais plus que faire, ni vers qui me tourner.
    quel thérapeute accepterait enfin d’aborder ce sujet avec moi, pour confirmer ou infirmer la fibromyalgie? au moins pour en parler calmement !!

  • Magnet dit :

    Fibro diagnostiquée depuis 2007, je cherche un cockail pour me soulager de cette fatigue écrasante, j’ai essayé des tas de vitamines vendues en pharmacie mais aucun résultat…avez vous des recettes ? Courage à toutes

  • philippot patricia dit :

    Bonjour.a 10 ans le medecin de campagne a mit un mot sur mes douleurs:rhumatismes..Inutile de vous dire qu’il etait interloqué ! Ensuite crise de spasmophylie…suivit de tetanie..et fybromialgie…J’ai 59 ans..je n’ose meme pas vous dire dans quelle categorie l’on m’a soidisant soigné…Tout compte fait ma vie a été détruite par des médecins qui n’admettaient pas autre chose que la psychiatrie.ON passe le dossier en bas de l’echelle medicale et tout le monde s’en fout de l’etre humain dans son individualité???? tous les traitements anxiolitiques antidepresseurs,(serestat 250 mgs)somniferes (rohipnol etc..)cures de sommeil!!!!tout cela a bousillé ma vie et meme un peu celle de mes enfants.heureusement j’ai une volonté qui m’a permise de devier cette tornade psychiatrique….

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