Perception

Marjory, sa vision de la fibromyalgie et celle de son entourage

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La fibromyalgie étant invisible, il est difficile de comprendre ce qui se passe dans notre corps. A cela, se rajoute également une mauvaise perception de la maladie par l’entourage, certains médecins etc.

Marjory, en couple, maman de 3 enfants a accepté mon invitation à répondre à quelques questions concernant sa vision de la maladie et celle de son entourage. Souhaitant avant tout amener son entourage à une meilleur compréhension, Marjory accepte courageusement de témoigner pour eux, mais aussi pour elle.

La fibromyalgie étant complexe, qui ne serait pas perdu ? Son envie de comprendre cette maladie dans le but de retrouver un parfait équilibre dans sa vie quotidienne l’incite à franchir le pas.

Marjory, comme nous tous, supposait avoir la fibromyalgie depuis plusieurs années bien avant le diagnostic « officiel » datant seulement du mois de Janvier 2015. (NDLR : Notez que la fibromyalgie n’est pas reconnue comme maladie à part entière en France). Elle déclare que les symptômes seraient apparus dans le début des années 90. Son ostéopathe lâche le nom, puis s’en suit une réaction en chaîne. Le mot “fibromyalgie” sera également prononcé par son médecin traitant puis son rhumatologue.

“La maladie n’etant pas mortelle” commentent seulement ces médecins.
C’est donc complètement rassurée que Marjory sort de bureau souriante et confiante !! (Veuillez noter svp la touche humoristique et ironique bien entendue).

C’est aussi à cet instant que commence l’aventure du patient fibromyalgique.

Les divers forums, associations et réseaux sociaux sur le net, ont été pour Marjory, les seuls appuis où elle a pu être comprise et écoutée.

Marjory a bien remarquée que beaucoup de médecins ignorent, voir même ne croit pas en cette pathologie. Pour certains la fibromyalgie serait purement psychologique, pour d’autres elle n’existerait tout simplement pas.

Chaque médecin pose finalement son propre avis sur cette maladie qu’est la fibromyalgie.

Il lui aura fallu changer et rechanger de médecins, spécialistes ou autres pour éviter qu’elle ne soit prise pour une « folle ». Laissant Marjory seule, avec cette question : « Et si c’était vraiment dans ma tête ? » (NDLR : C’est d’ailleurs cela, bien souvent, qui fera que nous connaîtront la période de grosse dépression. A noter que certains patients atteints de fibromyalgie ont déjà séjourné en hôpital psychiatrique suite à l’incompréhension voir le déni des médecins).

Forcé de constater que le trait psychologique peut être une cause évidente d’après ces médecins à ces symptômes, Marjory suit donc une thérapie durant deux mois, et se force à croire qu’une fois la « tête » guérie, son corps suivra, mais ça n’a pas été le cas.

Puis les douleurs sont devenues plus présentes et bien plus fortes. Son esprit prit le même chemin. Marjory me dira tout simplement ces quelques mots, courts, mais d’une intensité profonde, que je souhaite vous faire partager : « Je me sens faible, perdue, inutile, frustrée… Comment parler d’une chose qu’on ne voit pas ? Tout devient flou, moi qui était vive, dynamique. Du jour au lendemain j’ai perdu toutes mes forces. Je refuse d’être malade ! Je fais semblant devant ma famille, j’évite de me plaindre mais … ». S’installe alors un bref silence, paraissant éternelle, puis dans un élan soudain, Marjory me dit alors. « Chaque jour, elle empoisonne mon corps, mon esprit. Je décline. La moindre petite tâche devient une torture… Je ne comprends pas… Pourquoi moi ?! ».

Ce nouveau quotidien lui renvoie une image effrayante de ce qu’elle pense être. Me détaillant ainsi son autoportrait d’une noirceur inimaginable, elle utilise des propos parfois insoutenables. C’est ainsi que Marjory se perçoit comme étant lamentable à force d’essayer de faire comme si de rien n’était. Elle veut se montrer forte aux yeux de son entourage. Elle a besoin de se prouver à elle-même qu’elle peut encore réussir.

Marjory, frustrée, n’acceptant pas l’inefficacité des divers, lutte contre les effets secondaires bien souvent plus néfastes que les bénéfices apportés. L’inévitable se produisit, son corps et son esprit sont épuisés. Chute logique de la fibromyalgie…

Si le corps est fatigué, votre moral sera tout aussi affecté. Notre corps et notre esprit étant lié, l’un influence l’autre et vice-versa. Inévitablement, s’en est suivi pour marjory, une dépression réactionnelle.

Une phase de repos s’avère primordiale durant la journée pour pouvoir continuer les taches prévues jusqu’au soir. Notre corps n’arrivant pas à récupérer même durant notre sommeil, il est difficile de se reposer correctement. Pour vous expliquer, de manière imagée : imaginez votre téléphone portable à court de batterie malgré le fait qu’il est en charge toute la journée.La batterie se rechargera de façon aléatoire, plus ou moins intensément, plus ou moins régulièrement. Comme si un faux contact empêchait la batterie de se recharger. C’est un peu le cas de la fibromyalgie, en phase de récupération aléatoire et ce, que l’on dorme ou pas.

Marjory, ne comprends pas pourquoi ces douleurs viennent puis disparaissent pour mieux migrer ailleurs sans logique sur tous les endroits du corps. Luttant contre son corps, contre son esprit, évitant de répondre à ces idées noires, de désarroi et de peurs qui s’installent et l’envahissent. La fibromyalgie, c’est aussi ça : elle contrôle tout et nous ne sommes plus tout à fait « nous-mêmes ».

Alors pourquoi son entourage serait apte à comprendre ce qu’elle-même ne comprends pas ?! s’interroge-t-elle. Comment comprendre et accepter ce que personne n’arrive à nous expliquer clairement à ce jour ? Voilà ce que nous vivons au quotidien, des doutes, des interrogations, des essais médicamenteux suivis de désillusions. Un stade obligatoire, long et laborieux, nous incite à trouver la “solution” qui permettrait de comprendre et donc d’accepter notre nouvelle vie. Nous rechercherons du soutien, de l’écoute , une béquille sur laquelle s’appuyer. Bien souvent, elle se trouve via le web ou dans les réunions d’associations également permettant d’échanger avec des personnes qui nous comprennent elles-mêmes souffrant de fibromyalgie.

L’entourage, toujours impuissant, ne sait pas quoi et comment faire. En terrain d’égalité, fibromyalgique ou non fibromyalgique, se rencontreront dans ce désert face à cette même question : Que puis-je faire ?

L’impuissance et l’incompréhension sur une chose invisible et méconnue les empêchent d’avancer…

Marjory, maman de 3 enfants, trouve important de rajouter que, finalement, elle ignore totalement la perception de sa maladie par son entourage et déclare : « Je pense qu’ils en souffrent mais ne savent pas quoi faire ». Elle reste pour le moment positionnée sur l’incompréhension de cette maladie qu’elle subit au quotidien. Pourquoi elle, pourquoi ça ?

Comment se fait-il qu’il n’existe aucun traitement adapté pour la fibromyalgie ? Sa vie de femme et Maman sont forcément impactées. Il est difficile de comprendre que le simple fait d’être debout est déjà souvent une épreuve en soi. S’occuper de soi, de son conjoint, de son travail ou se maintenir dans ses loisirs est trés difficilement réalisable. Primordiale, pour une Maman et pour un Papa, s’occuper de ses enfants est une tâche trés difficile (les hommes sont également touchés. Sur 10 personnes, 8 femmes sont touchées pour 2 hommes).

Il est déjà difficile de demander de l’aide pour ne serait-ce porter quelque chose ou bien même ouvrir une bouteille, il est donc encore plus « difficile » de prendre un enfant dans ses bras … ou jouer tout simplement avec eux. Ne parlons même pas des enfants en bas âge et nourrisson, je vous laisse y réfléchir par vous-même.

Suite aux réponses de Marjory, je l’interroge sur un sujet inévitable, « Comment perçois-tu ton avenir avec cette pathologie? »

Sans surprise Marjory est terrifiée par son futur. Elle se questionne sur son état de santé. Sera-t-elle une charge pour son entourage par la suite ? Et inévitablement, comme nous tous et comme moi-même, nous comparons notre vie « avant » et « après » la fibromyalgie. On refuse d’être un “poids”, d’être diminué malgré une réalité frappante. (NDLR : Tant de question qui n’existerai pas si les fibromyalgiques étaient guidés, compris et informés). Si seulement la fibromyalgie était connue et reconnue en France…

Marjory me répond, déterminée, que ce qu’elle souhaite plus que tout, c’est que le mot « fibromyalgie » soit un mot connu de tous. Elle a décidé alors d’agir et de trouver des forces auprès de nombreuses personnes fibromyalgiques sur les différents forums proposés sur le net. Enfin, elle n’est plus seule !

Au contraire, Marjory est même étonnée, voire même choquée du nombre grandissant de personne fibromyalgiques en France, personnes attendant, espérant qu’un jour les choses évoluent. C’est ainsi que Marjory a su trouver du soutien avec des personnes fibromyalgiques. Des témoignages mais aussi des échanges lui permettent de voir un aspect différent de « la chose ».

Marjory a décidé d’agir, pour que le mot « fibromyalgie » soit connu de tous. Avec détermination, elle m’annonce : “Je n’ai pas le droit d’abandonner ! Jusqu’à maintenant je me suis toujours battue, relevée de toutes les situations. J’ai toujours était dynamique, déterminée, fibro ou non je ne me laisserai pas abattre et je veux à tout prix éviter de briser ma vie, ma famille à cause de cette fibromyalgie !».

Marjory décide dès aujourd’hui à agir et de parler de sa maladie en apportant son témoignage dans ce magazine : « Ce magazine est pour moi une formidable idée pour partager, témoigner, aider et informer. Plus aucun malade de la fibromyalgie ne se retrouvera seul(e) et isolé(e).Cette collaboration est pour moi une façon d’apporter une vision féminine au magazine et de témoigner tout mon soutient aux personnes fibromyalgiques ou toutes personnes souhaitant s’informer sur la pathologie. »

Mais cela ne nous répond pas à notre question, à savoir, comment la fibromyalgie est perçue par l’entourage ?

Même si cela est difficile pour nous, il est important de comprendre que c’est également compliqué pour l’entourage, et bien plus que l’on croit…

Les enfants de Marjorie, Maeilys et Dylan agés de 16 et 19 ans, voici comment ils perçoivent les choses.

Maeilys, 16 ans, a appris il y a quelques mois seulement, que sa maman était atteinte de fibromyalgie. Dans un premier temps, Maeilys ne comprenait pas ce qu’il arrivait à sa maman. Cependant, elle savait que sa mère souffrait réellement. Après quelques temps, Maeilys a pris conscience de l’impact réel de la maladie sur le quotidien de sa maman. Elle aide, quand cela lui est possible, sa maman le mieux qu’elle peut dans son quotidien. Des gestes simples apportent du réconfort à sa mère. C’est d’ailleurs pour cela que Maeilys me souligne que le plus important est justement le soutien que l’entourage peut apporter.

Quant à Dylan,19 ans, il a voulu se renseigner sur la maladie, cherchant sur internet ce qu’était cette chose méconnue que l’on appelle « fibromyalgie ». Il a découvert que la maladie pouvait être handicapante. En l’absence de traitement à ce jour, Dylan perçoit par lui-même l’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne de sa maman. Tout comme Maeilys, Dylan se rend disponible dès qu’il peut pour pouvoir l’aider au quotidien. Dorénavant il ne souhaite qu’une chose, un traitement pouvant guérir de la fibromyalgie !

Nous sommes tous concerné par la fibromyalgie. Que l’on soit fibromyalgique ou que l’on vive avec une personne fibromyalgique. Cette maladie impacte notre quotidien.

Quel est le facteur qui fait, que, à cet instant, il y aura une crise de douleurs difficilement gérables ou pas ? Nous sommes dépourvu d’information et cela nous amène à avoir notre propre point de vue sur la fibromyalgie. Encore à ce jour, il est difficile de trouver des informations correctes, y compris, à notre plus grand regret auprès du corps médical.

Pourquoi autant de mystère ? Est-ce une cause sanitaire ? Financière ?

Après tout, forcé de constater qu’à ce jour, les fibromyalgiques sont loin d’être la priorité du gouvernement français malgré les nombreuses demandes prononcées par diverses personnalités politiques et restées sans réponse . Il y a donc de quoi s’interroger sur ce sujet…

Cette France qui se veut égalitaire ne veut pas pour l’instant reconnaître la fibromyalgie comme maladie à part entière laissant de nombreuses personnes dans le désarroi le plus total. En attendant que les choses évoluent, tout comme naviguant sur les eaux, nous cherchons désespérément quelque chose ou nous accrocher devant cet océan d’incompréhension.

Vous comprendrez pourquoi il est important de pouvoir échanger avec l’entourage pour pouvoir trouver un équilibre pour soi-même. Il est difficile de voir l’invisible. Mais il est possible de mettre des mots dessus. Imager les choses est un bon moyen pour transmettre un message.

11 Comments

  • HENRI dit :

    Je suis moi même fibromyalgique et je confirme que cette maladie nous pollue la vie jour et nuit. Je ne peux plus aller à mon travail donc je suis arrêtée depuis 8 mois……..Moi aussi je me sens inutile et désemparée face à cette maladie, être toujours obligé de compter sur les personnes qui sont autour de nous ,dans mon cas c’est mon ami qui heureusement m’épaule beaucoup et me dit sans cesse on ne dirait pas que tu souffres tu ne te plains jamais,je lui répond que ça ne sert à rien de se plaindre.J essaie de faire un maximum de choses mais la douleur me rappelle à l’ordre alors je fais plein de choses mais pas longtemps.

    • Christel dit :

      Bonjour,
      Moi aussi je me reconnais dans cet article et dans votre réponse.
      Je me bats contre les douleurs, le sentiment d’inutilite (voire de charge) et l’épuisement depuis un an et demi. Tout cela est tellement envahissant dans ma vie que je ne travaille plus et rien que le fait de me lever est une épreuve, comme tous les gestes du quotidien. Hier, j’ai vu un rhumato, j’étais pleine d’espoir, le mot fibromyalgie a été prononcé, même s’il faut encore faire une batterie de tests pour être plus sûr. Mais mon espoir a vite été remplacé par la colère, la frustration, quand le médecin m’a dit que tout le monde avait ses douleurs et qu’ il n’avait pas de quoi en faire un plat et qu’ il fallait que j’arrête d’abuser du système !
      Ce que je suis convaincue de ne pas faire, je préfèrerai travailler que d’être constamment à la merci de la souffrance(jour et nuit). J’étais éducatrice et adorais mon métier, mais comment aider les autres quand je ne suis pas fiable, car comme vous, je ne peux jamais savoir comment je serais, même à 1 heure près.
      Merci pour vos actions et vos témoignages, c’est tellement important de pouvoir se sentir moins seul.

  • Bonsoir, je suis de Belgique ou la Fibromialgi commence à être reconnu , , mais toujours pas de vrai traitement, et les Médicaments que l, on nous donne, nous detrasue d, autres chose, et pour se qui est du soutien, cest pas se que l, on attend des personnes, c, est vrai qu on nous dit tu devrais bouger sans arrêt comme si on était des fénéllan, alors je me bats pour ne pas me laisser aller et sa c, est très dur sur tout que j, ai toujours été active, maman de 4 enfants et grand mère de deux petites filles de 5ans et 2 ans, c, est très dur de voir comme on nous juge et sa fait beaucoup de torre,!

  • ABI dit :

    Bonjour et courage a tous ..
    Je suis fiBRO..comme on dit “” comme si cette maladie détermine un caractére”” à force que cela ne sois pas visible …C’est devenu comme une identité , vue que cela détermine nos actions au quotidien.
    J’ai trouvé des solutions sans doute precaires et qui ne sont pas de vraie solutions..Mais c’est ainsi que j'” harmonise”” ma vie ….J’ai un travail de nuit ..(contrairement à mes collégues je tiens éveillé toute la nuit)..en voici un avantage, en journée j’écoute mon corps (ce qui ne se fait pas le jour se fait demain!!voici ma politique)..bien évidement je vis en décallage , alors forcément seul(en voici l’inconvenient )..Ce qui est en retard , je le fais quand je me suis en super forme ..Cela m’arrive bien sûre …des Loisirs j’en ai peu cela va sans dire !!..(lors des invitations , j’évite les ambiances avec trop de bruit , les gens négatifs ou je rentre chez moi plutôt..).Pas facile , car on se juge facilement EGOISTE et si ce n’est pas sois même qui nous jugeons ce sont les autres , j’apprends à me moquer du regard des autres…si non douleurs +++…La culpabilité fait que je me soumets au jugement de ma famille ..A présent mon changement viens de mon affirmation..Personnellement je ne passe plus mon temps à me justifier …Tu comprends t’en mieux , tu ne comprends pas tant pis ….Les personnes souffrant de “FIBRO”” on souvent avant la declaration de la maladie été des gens qui s’occupaient des personnes avant leurs propres besoins…(j’ai remarqué cela lors des conversations dans des forums)…j’ai eu moins de douleurs dés que j’ai compris cela …En tant que personne dans les douleurs , il nous faut prendre position car la maladie est exigeant à présent ..Quand au travail, nous avons des Droits mais je conseil de faire “”taire”” nos lacunes dés que c’est possible car certains patrons “”nous accuse de Tire aux Flans” facilement ….Cette maladie sournoise nous oblige à trouver des astuces dans notre Vie en Général ..faire preuve “”de bon sens pour nous même reste une necessité “” tant que cette Maladie n’est pas reconnu, restons surtout proche de nous même et de respectons nos besoins en priorité…Alors oui nous ne sommes pas des gens “”rigolo”” pourtant notre sensibilité est notre richesse ..sachez le …Nous sommes des gens courageux..!!Dites le vous tout le temps.

  • GAUDEFROY dit :

    Bonjour,

    Avec le temps qui passe, j’ai remarqué que je cherchais moins a comprendre “le pourquoi du comment” et surtout, j’évite de regarde dans le passé (si mais pour les choses sympathiques…). J’arrive même si ce n’est pas toujours des plus simples a vivre au jour le jour…. Mais ce mode de vie est bloquant au moment où il y a des projets à longs termes à planifier, c’est dans ces moments là, que l’incompréhension ou les conflits avec les autres peuvent arriver…Perso, ça va car mon entourage est compréhensif dans l’ensemble et j’ai appris à dire non plus facilement, il n’y a qu’avec mes enfants où c’est plus compliqué de dire non car ça apporte tellement de les voir heureuses et comme elles sont jeunes (3 et 8 ans….), je ne veut pas qu’elles ressentent la frustration que l’on connait tous bien….

    Pour le reconnaissance de la fybromyalgie, c’est évident que c’est un poids en plus à gérer et ç’est un truc auquel je pense souvent, enfin ce sont les autres qui m’y font régulièrement réfléchir….la gestion de ce problème par les pouvoirs publiques ressemblent hélas à celle qu’utilisent nos politiques pour s’occuper des problèmes de notre pays: “il est urgent d’attendre”…En ce moment, ils payent un peu ce comportement “d’homme d’affaires politiques et comme nous nous sommes en bout de chaines et que nous sommes minoritaires, ces manques ont les ramasses au quotidien et OUI c’est extrêmement désolant …Bon, on va dire 1 à 2 points de plus sur l’échelle des douleurs et du moral!

    Je suis persuadé que tout va changer un jour….on va dire après demain mais c’est trop long pour les fibromyalgiques et autres douloureux chroniques qui ne sont en plus pratiquement pas écoutés…Rien que cela écoutés, on ne s’est pas faire…(un truc qui me rappelle souvent que la fibromyalgie n’est pas reconnu, c’est au moment de taper ce mot sur l’ordinateur….Ce dernier me le signale comme une faute ou un mot qui n’existe pas……c’est marrant..!

    Courage à toutes et à tous.

  • Doms Damerval dit :

    Bonsoir à tous Fibromyalgique depuis plus de 30 ans ; moi je connais se mot la depuis 1994 car soignée à LYON le grand professeur VIGNON m a renseigné ..Rien que de savoir le nom déja j étais contente .Quand à guerir la il m a tout de suite mise en garde ; pas de traitement & surtout les médecins refusent cela pour l instant .Séjour chez les ** fous ** sans succes ; cure de sommeil 1 désastre je déconseille formellement ce procédé ; puis une sommité en rhumatologie soi-disant m a mise sous Morphine depuis 2001 …Je vous laisse imaginé les dégats causés ……avec entre temps ; des chimios ; des operations multiples ; mutations sanguines ; etc..etc… 2 embolies massives bi-polaires étant une miraculée car la dernière date du 16**11*2015 ; je n ai pas l intention de baisser les bras ; je compte sur vous tous pour m epauler dans ma lutte finale ** reconnaissance ** de cette saloperie de maladie ..merci à tous & toutes de m avoir permise de m exprimer …Cordialemant..D.Damerval

  • jamila dit :

    bonjour a vous tous…
    a force de vous lire, j ai envie de laisser un peut de mon histoire aussi…voila; je suis reconue fibbro. depuis 2005, mais pas sans peine…non il en a fallut des ex. et des hospitalisations avant qu enfin on ne puisse mettre un nom sur mon état ainsi que mes douleurs diffuses…qui duraient depuis +- 4 ans !!! et tout cela suite a un divorce, ensuite une très grosse dépression et une perte de poid de 30kg sur 2 mois !!! si on fait l addition, vraiment tout les facteurs pour cette fameuse fibro.!!! mais malgré mon parcours, les docteurs ont mis du temps a trouver, car justement tjr ce problème de ne pas croire en cette maladie…malheureusement, mes ennuis ne s arrètent pas la…en 2013 on me diagnostique une poli arthrite rhumatoyde…la je ne vous dis pas…pour moi, c est le drame !!! oui car se sont 2 maladies contradictoires; pour la fibro, on conseillent de faire bouger les membres, faire de la kiné douce…or que pour la poli arthrite “inflamation des articulations” je dois les laiser au repos !!!je n ai que 53 ans, mais je n en peux plus de souffrir !!! le jour, la nuit… oui comme je l ai lu dans d autres témoignages, a la longue on arrive a gèrer notre douleur, car avant je peux dire que meme une piqure j en avais peur…que maintenant j y vai les yeux fermés sans meme y penser !!! la douleur journalière c est vrai qu on s y habitue…et que au final, ben c est comme si c ètait normal…mais les crises !!! la pour le moments et sutouts la nuit, je ressent, comme si on m arrachait les ongles de mes doigts de pieds !!! je ne vous dis pas la douleurs !!! et ne rien savoir faire pour que sa arrette… quelqu un a t il déja ressenti cette douleurs ??? moi comme traitement je prend 2 symbaltas le matin , du ritrovil, du médrol et pour la douleur, je suis sur morphine…j èspere qu un jour nous serons reconus et plus pris pour des fraudeurs !!! ou des parasites…les parasites, ils sont en nous…aussi messieurs & mesdames les spécialistes écoutez nous quand on vous dit qu on souffrent….merci a tous ceux qui m auront lus ou répondus…jamila…

  • Hysilia dit :

    Je suis fibromalgique depuis 30 ans ,tous ses synstomes bizarres ,variants,mal partout,idèes noires, ect…tous les organes sont touchès et douloureux,vu des docteurs gènèralistes,des spècialistes partout en France sans rèsultats,beaucoup entre eux disent que ça n existe pas,que c est dans la tète, il y a que quelques annèes que le mot fibromalgie m a ètè prononcè par plusieurs docteurs,rhumatologue,neurologue après examens ,nègatifs sur certaines maladies,accupunteur,spychiatre,plus j avance dans l age plus c est douloureux,incomprise pendant des annèes de mèdecins et famille,on se renferme et vivant très mal avec tous ses synstomes pour ne dire quand se plaint tant le temps, aujourd hui on non parle plus mais reste encor du chemin a faire pour certains mèdecinset qu elle soit reconnue en France,elle y est dans d autres , pays,trouver un mèdicament pour cette maladie qui est un vèritable handicap dans la vie au quotidien familial et professionnel,pouvant pousser des personnes a des gestes dèsespèrès ne voyant pas d issue,on demande une rèelle prise en charge et une reconnaissance de la part du gourvernement en tant que maladie invalidante

  • LISA dit :

    Bonjour,
    diagnostiquée depuis 2007, je peux vous affirmer que nous passons toutes et tous par le mêmes étapes à savoir le déni ( pourquoi moi? ), la recherche de réponses, de solutions, l’incompréhension de l’entourage, des médecins ( normal c’est invisible ), l’errance médicale, puis nous décidons de trouver nos propres solutions à force de nous heurter à “des murs”.
    Oui, de plus en plus de personnes fibromyalgiques: Enfants, Adolescents, Hommes de tous âges, femmes de tous âges.
    Alors il faudra bien se confronter à cette réalité un de ces jours, d’où l’espoir de solutions adaptées.
    En ce qui me concerne proche de la retraite, j’ai pu bénéficier suite à un accident du travail, d’une reconnaissance de travailleur handicapée et d’une invalidité partielle ( catégorie 1 ).
    J’ai essayé au mieux de faire connaissance avec la maladie et mis en place des moyens pour me soulager :Qi Gong, Taïchi, relaxation, méditation, marche, piscine, balnéothérapie, une cure Thermale à Dax et surtout adapter son quotidien à ses possibilités physique ( ce qui n’est pas fait aujourd’hui , le sera demain et ainsi de suite, ce sont les priorités d’abord, le reste peut attendre ).J’évite de prendre toute la chimie médicamenteuse de la médecine conventionnelle et me soigne à l’homéopathie, l’acupuncture, etc..
    La maladie nous oblige à relativiser, à prendre le temps de nous occuper de nous et à être moins exigeant par rapport à nous même.
    Le mode de vie imposé par notre société est à revoir ( Boulot Dodo Métro n’est pas la devise de la Fibromyalgie ). Voici ma conclusion, Je vous souhaite du courage et de trouver votre voie propre pour vivre avec en attendant les solutions possibles émanant du corps médical.

  • breton dit :

    tout comme ces témoignages, je suis dans un isolement total, avec en plus la maladie de Verneuil ..et neuropathies des membres inferieures ,on m’a levé ma vie, depuis 8 ans ..je survie et rien d’autres…merci de m ‘avoir lu, battez vous avec le courage car c ‘est la seule chose qui nous reste …me.ême si le courage devient parfois épuisant …

  • Delphine dit :

    Bonjour, moi meme maman de 3 enfants j’ai l’impression que cette histoire est la mienne. Ce sentiment d’être diminuée, dégradée, alors que j’étais presque hyper active. Cette impression de passer pour une fainéante, cette volonté de ne pas me plaindre sans cesse pour ne pas affecter les autres… Pourquoi moi??

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