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Fibromyalgie – Patrice Carvalho écrit au nouveau Président élu

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A l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, Patrice Carvalho député de l’Oise a adressé une lettre à Emmanuel Macron, pour l’alerter sur la nécessité de la reconnaissance de cette pathologie :

 

Monsieur le Président,

Je m’adresse à vous, ce 12 mai 2017, journée mondiale de la fibromyalgie et alors que vous allez prendre vos fonctions dans quelques jours.

Pour ma part, je participe aujourd’hui au rassemblement des associations de patients organisée à proximité du ministère de la santé.

A la lumière du rapport parlementaire, qui a conclu, en octobre dernier, les travaux de la commission d’enquête constituée à l’Assemblée nationale et dont j’étais l’initiateur et le rapporteur, la fibromyalgie est devenue un problème majeur de santé publique.

Elle concerne, selon la Direction Générale de la Santé (DGS), entre 2% et 5% de la population française et se manifeste sous forme de douleurs chroniques aux niveaux articulaires et musculaires pouvant aller de la crampe à des symptômes lourdement invalidants.

Malgré les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la France ne reconnait toujours pas la fibromyalgie comme une maladie. En conséquence, les diagnostics et les prises en charge sont différents selon les médecins auxquels les patients s’adressent. Ces derniers sont condamnés, le plus souvent, à une errance médicale.

A la souffrance physique se joignent la détresse mentale, la dépression et de nombreux malades mettent fin à leur jour.

Cette situation ne peut plus durer. Elle est indigne de la France.

Le rapport parlementaire avance 20 préconisations pour en sortir.

Le gouvernement sortant conditionnait les réponses à apporter à la publication de l’étude commandée à l’INSERM et dont les conclusions doivent intervenir au cours du second semestre de 2017.

Néanmoins, trois propositions, dans mon rapport, sont de nature à améliorer immédiatement la situation des malades. J’ai proposé à Mme Touraine, ministre de la santé, en février, de les mettre en œuvre. Elle a certes accusé réception de mes propositions mais aucune suite concrète n’y a été donnée.

Je les rappelle et vous demande d’en saisir votre futur ministre de la santé dès sa prise de fonction.

  • Les malades sont souvent confrontés à l’incompréhension de leur médecin généraliste pas ou peu formé à cette pathologie. Or, il existe des tests de diagnostics et des logiciels d’aide à la prescription. Il est aisé d’en assurer la diffusion auprès des généralistes.
  • De la même manière, il faut diffuser l’annuaire national recensant les structures de douleur chronique (SDC) sur le territoire, afin que rapidement le patient se voit proposer un parcours de soins, et faire connaitre aux médecins les expériences conduites avec succès dans un certain nombre de centres.
  • Il convient d’assurer l’égalité de traitement des patients dans l’accès au régime de l’affection de longue durée (ALD) par la diffusion de recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé (HAS) aux médecins-conseils de la CNAMTS.

Enfin, au chapitre des mesures immédiates figure l’amendement voté au projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il prévoit la mise en place, pour une durée de 3 ans et à titre expérimental, de parcours de soins et de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d’intervention régional (FIR). L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination des médecins généralistes pour coordonner le parcours de leurs patients en relation avec les 219 SDC existants.

La ministre de la santé sortante m’avait informé que le cahier des charges de ces projets expérimentaux serait prêt avant l’été.

Je souhaite que cet engagement soit tenu et que les parcours de soins soient disponibles au cours du second semestre de l’année 2017.

En outre, après la publication de l’étude de l’INSERM, qui doit reprendre, selon les déclarations de ses représentants que la commission d’enquête a auditionnés, des préconisations de mon rapport, je vous propose de déclarer la fibromyalgie grande cause nationale de l’année 2018, au cours de laquelle nous pourrions mettre en œuvre les dispositions nécessaires à sa reconnaissance et à sa prise en charge pleines et entières.

Restant à votre disposition, je vous prie de croire, Monsieur le Président, en l’assurance de mes respectueuses salutations.

Patrice CARVALHO

 

https://patricecarvalho.com/2017/05/12/fibromyalgie-lettre-au-nouveau-president-elu/

10 Comments

  • Christine dit :

    Merci, Monsieur !

  • Arnould veronique dit :

    Merci monsieur Carcalho pour cette démarche je suis atteinte de fibromyalgie et j’en peux plu de toutes ses douleurs qui ont pris ma vie. J’espère que vos démarches vont aboutir. Encore merci pour tout se que vous faites pour nous car on souffre et on a le droit à rien

  • Devergne dit :

    Merci beaucoup Monsieur, et j’espère de tout cœur que vous serez entendu, étant moi même fibromyalgique, je vous assure que ma vie est devenue un enfer…. Un grand Merci à vous d’essayer de faire bouger les choses.

  • Présente l.année dernière le 12 mai à Paris. Cette année trop dur pour me déplacer.
    Merci Monsieur Carvalho pour ce combat de la reconnaissance de la maladie.
    Merci pour tout .trop de souffrances .

  • Knecht dit :

    Bonjour,merci de prendre notre défense.
    Diagnostiquée Fibromyalgie depuis 8ans j’ai encore était laissée sans prévenir par mon algologue de soins car une autre centre de douleur était fermé.
    Il reste que a faire soigner avec mes propres moyens avec une invalidité de 400€.. Merci beaucoup pour toute.

  • GENDRONNEAU dit :

    Monsieur, Merci pour tout ce que vous faîtes pour nous et de mon côté, je pense joindre également le nouveau président, les mots d’une malade ne peuvent que témoigner de nos difficultés. Votre lettre est très complète il y a un secteur qui pour moi reste un désert c’est l’information sur la maladie aux familles. Beaucoup de fibromyalgiques font face à l’incompréhension de leur entourage. Je pense qu’ il y a un gros travail à faire je me bats avec ça depuis le diagnostique de ma maladie en 1997. Merci pour tout cordialement. Marie-France GENDRONNEAU

  • de Rancourt dit :

    Merci de votre volonté et persévérance à nous faire reconnaître

  • Rose dit :

    Merci monsieur Carvalho, fribromyalgie depuis 12 ans, je lutte difficilement ( du point de vue physique et mental) contre cette maladie.
    Le fait que vous vous intéressez me laisse entrevoir une lueur d’espoir.
    Encore merci :-)

  • Bonjour et merci Mr CARVALHO
    Fibromyalgique depuis 17ans, seule, j’ai dû me battre contre la MDPH du LOT via la dépêche du midi du 22 avril 2017 “Le calvaire de Nathalie” :
    http://www.ladepeche.fr/article/2017/04/22/2561189-le-calvaire-de-nathalie-atteinte-de-fibromyalgie-depuis-17-ans.html#
    Je n’ai pu me nourir que de compléments alimentaires pendant plus d’un mois ! Mon fils, 16 ans, obligé d’aller vivre chez son papa en suisse car plus d’aide-ménagère ! Je mourrais littéralement de faim ! La MDPH me refusait la PCH aide humaine ! Peux plus conduire, marcher, faire à manger ! Esseulée !
    J’ai tout donné : envois de mail MDPH PREFETS DU LOT MAIRIE CONSEIL GENERAL
    Et j’ai réussi : accord aide humaine en urgence !
    Maintenant je vais monter una association pour les personnes fibro dans le département du LOT car personne !!!!!
    Donc même si malade à crever, je vais faire de mon mieux pour me battre pour eux !
    A mon échelle …….
    Venez tous sur FB Nathalie KOLLER PAGES
    Et maintenant faut que çà bouge ou on va tous y passer !!!!!!!

  • potdevin dit :

    Un grand merci à vous Monsieur pour vos efforts sans relâche, pour votre soutien, pour votre temps donné sans compter, pour faire reconnaître la fibromyalgie comme maladie à part entière …

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