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Fibromyalgie – Le Dossier d’aide à la Prise en charge

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Pourquoi le Collectif d’Associations Fibro’Actions a élaboré un dossier d’aide à la prise en charge ? Car il lui a été demandé par le conseil de l’ordre des médecins de faire du lobbying auprès des médecins pour faire changer les choses concernant la Fibromyalgie. Le Collectif d’Associations a donc mis en place un outil évolutif à destination des patients atteints de fibromyalgie pour faciliter leur relation avec les médecins et les administrations.

Télécharger le dossier : Dossier d’aide à la prise en charge

Notice Explicative – Utilisation du Dossier

Ce dossier d’accompagnement a pour vocation de rester en possession du patient. Il a pour but de faciliter l’échange avec les professionnels de santé et les administrations. Il pourra également appuyé des démarches effectuées par le patient, comme une demande d’A.L.D., un rendez-vous avec un médecin conseil de la CPAM, une demande d’invalidité, d’A.A.H. etc. Il facilite également la communication du patient vers le médecin.

Principes d’utilisation :

Décrire vos douleurs et leur impact – Page 3 : Cette rubrique a pour but d’aider le patient à la pré-remplir avant la consultation afin de pouvoir décrire précisément ce qu’il ressent et les impact sur sa vie quotidienne. Le médecin pourra ainsi prendre toute la mesure des douleurs et de leurs conséquences.

Décrire votre sommeil – Page 5 : le patient doit pré-remplir cette rubrique avant la consultation afin de pouvoir décrire précisément ce qu’il ressent et les impact sur sa vie quotidienne. Le médecin pourra ainsi prendre toute la mesure des problèmes liés au sommeil et de leurs conséquences.

Examens complémentaires – Page 9 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS cette rubrique a pour but de faciliter le travail du médecin et de lui permettre de prescrire cette batterie de tests minimums afin d’écarter certaines pathologies. Le médecin devra par la suite remplir les conclusions des examens pratiqués et récoltés les informations demandées ensuite, afin de pouvoir s’orienter plus facilement vers un diagnostic.

Orientation du Patient – Page 11 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but de faciliter le travail du médecin et de pouvoir d’un seul coup d’oeil orienter correctement le patient vers les professionnels de santé adéquats. Elle permet également au patient de visualiser les différents professionnels de santé rattachés à son dossier.

Presciptions médicamenteuses – Page 12 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS cette rubrique a pour but de refléter l’historique des prescriptions faites au patient et de pouvoir juger de l’effet positif et indésirable de chaques molécules qui lui ont été prescrites. Cela a pour but également d’orienter vers un diagnostic.

Ressenti Patient / Traitements médicamenteux – Page 14 : Cette rubrique a pour but que le patient puisse à tout moment(même chez lui), décrire son ressenti, les effets positifs ou les effets secondaires des molécules qui lui sont prescrites, le but étant bien sûr de le communiquer à votre médecin mais aussi à laisser trace du fait que vous supportiez, ou non, telle ou telle molécule ce qui peut justifier de l’arrêt d’un traitement par exemple.

Suivi psychologique & thérapie comportementale et cognitive – Page 15 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but d’avoir un suivi et une évolution de l’état du patient visible à travers ce dossier.

Autres suivis – Page 17

A.L.D. – Page 19 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but de retracer les demandes d’A.L.D. faites pour le patient, et leur acceptation ou non par la Caisse.

Démarches M.D.P.H. – Page 20 : Cette rubrique a pour but d’aider le patient à effectuer les démarches auprès de la M.D.P.H. si cela est nécessaire.

16 Comments

  • louchet dit :

    dossier patient tres fait ,on aura un bon suivi pour notre pathologie

  • DELOFFRE dit :

    Je suis fybromyalgique depuis mars 2007, enfin diagnostiquée en mars 2007 !!!

  • LABRE NICOLE dit :

    Merci pour ce dossier qui me semble très complet et qui va faciliter les démarches je pense auprès des organismes que j’avais justement l’intention de contacter en espérant que cela aidera à obtenir des aides. Je suis reconnue en ALD par la CPAM, déjà une bonne chose. Je suis heureuse de voir que cela avance et que nous sommes pris plus en considération, on se sent moins seule – Cordialement

  • Kusters Berlinda dit :

    Merci pour essayer de faire avancer les démarches pour nous les fibromyalgiques. Mais es que cela vaut la peine. Puisque Madame la ministre de la santé Maggie De blog veut nous supprimer des séances de kiné au lieux de 60 seances rembourser on en aura plus qu’à 15 par année. Que va-t-elle trouver encore à faire pour nous empêcher de vivre un peu plus sainement. Enfin moi tout ce que je demande et qui m’ été refusée c’est la carte d’handicapé pour mon véhicule. Qu’il soit plus facile pour moi de faire au moins les courses avec mon mari. Car pour l’instant je ne sors de chez moi que pour voir les médecins spécialistes. Pour le reste c’est inutile. Merci d’avance à vous. Et bonne fêtes de fin d’année.

  • damier dit :

    Merci d avoir partagé , moi je n ai pas que la fibromyalgie , et je suis déja en invalidité en catégorie 2 , reconnue a 80% handicapée et je touche AAh , pourriez vous me dire si je dois remplir tout ces documents pour la fibromyalgie merci beaucoup bonne journée

    • pop dit :

      Bonjour Damier. Pouvez vous me dire svp quels symptômes avaient vous décrits pour avoir la categorie 2 d’invalidité svp car j’en ai 98 sur 100 mais tous n’ont pas le même taux donc faut que je mette les plus importants
      Merci infiniment

  • Barhoumi marthe dit :

    Le magazine est il vendu en kiosque?

  • boutet josée dit :

    merci pour ce dossier, il pourra peut être me servir dans mes démarche pour obtenir des aménagements
    et aides pour me déplacer car depuis un certain temps je ne peut presque plus marcher donc pour sortir
    cela devient de plus en plus dure. mais tous les examens que j’ai pu faire date déjà je ne suis pas sur
    d’être prise au sérieux. je ne vous remercierai jamais assez pour tout votre engagement personnel à nous aider
    et nous soutenir!!; mille fois merci. amicalement bises à vous tous

  • cortes dit :

    bonjour
    mais je croyais que la fibromyalgie n était pas pris en ald par la sécurité social mon médecin ma dit qu il ne la prenais pas j habite vienne en isère ..je pensait que c ‘était pour tout le monde pareil a la sécu..

    • Sarah87 dit :

      Je pensais aussi mais ça dépend des département…dans les côtes d armor ce n est pas pris en charge à 100% …

    • ingrid dit :

      Si si, la fibromyalgie peut être prise en ALD par la sécu même si elle n’est pas sur la liste des 30 affections “exonérantes” (ALD 30), et ce quel que soit le département ! Il faut faire une demande en ALD31 (= ALD hors-liste).

  • LAMARCHE dit :

    je suis décelée fibromyalgique depuis 2014 mais non reconnue CPAM ni MDPH pour la raison suivante : LA FIBROMYALGIE EST UN SYNDRÔME FOURRE-TOUT POUR LES DOULEURS INEXPLIQUEES !!

    • COUSIN dit :

      Décembre 2016 n’est pas si loin et ayant 2 mois pour faire appel, vous êtes encore dans les temps; la fibromyalgie venant d’êttre reconnue comme maladie et non plus comme syndrôme. Faites appel, le temps qu’ils vous répondent le texte de loi aura surement paru au J.O.
      Qui ne tente rien à rien!

      Bon courage à vous.
      Bien cordialement.

  • Bonjour,
    Tous les ans, je fait des dossier MDPH, ils ne veulent rien savoir…..
    De 2006 à 2012, la CPAM, m’avait à 100%, pour la FIBROMYALGIE, donc en ALD
    Mais en 2012, la CPAM, en a décidé, autrement, elle ne voulait plus me mettre, en ALD, pour la FIBRO
    On a fait un dossier, pour la Dépression, je suis donc à 100%, pour la Dépression, qui est dans la Fibro, donc en ALD, pour ça, voilà

  • COUSIN dit :

    Bonjour,

    Après plusieurs dossiers auprès de la MDPH en tant que fibromyalgique. Il faut dire que je cumule pas mal de pathologies en plus de la fibro (polyarthrose, algo-neuro-dystrophie, migraines avec aura invalidantes et frèquentes, syndrome bipolaire “par dessus le marché”) .
    Depuis on m’a découvert la maladie de lyme (en juin 2016) et j’ai eu aussi un zona dans l’oeil gauche ( courant juillet de la même année).
    Au niveau de la CPAM je suis à 100%, mais vu que j’ai eut une retraite anticipée pour invalidité depuis l’âge de 49 ans (je m’en serais bien passée moi qui suis hyper active), c’est l’invalidité qui prime au niveau des remboursements..

    Je me suis battue , contre un expert,de longues années pour reprendre mon travail, mais en vain.

    Bon courage à vous dans toutes vos démarches.

  • Catherine dit :

    Peut-on acheter votre magazine dans les bureaux de tabac?

    Dans l’attente de votre réponse,
    Bonne année 2017 et meilleurs voeux de bonheur, joie de vivre et santé à toutes et tous.

    Catherine

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