cvsmt

Fibromyalgie – Le député Carvalho interpelle La ministre de la santé

PartagerShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterDigg thisPin on PinterestShare on LinkedIn

Courrier de Mr le député P. Carvalho à Mme la ministre de la santé, Mme Marisol Touraine

Madame la Ministre,

Je reviens vers vous après la publication, le 12 octobre dernier, du rapport de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie et ses 20 préconisations, et après le débat à l’Assemblée nationale, le 11 janvier de cette année.

Chacun a bien compris, en entendant Mme Pascale Boistard, secrétaire d’Etat chargée des personnes âgées et de l’autonomie, au cours de cette séance dans l’hémicycle, que le gouvernement conditionnait les évolutions à opérer pour la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie à l’étude de l’INSERM, dont les résultats sont prévus pour le second semestre 2017.

Dès lors, une question est posée : que pouvons-nous faire de suite en faveur de ces milliers de patients, qui souffrent, sont livrés à l’errance médicale, dont la reconnaissance du mal varie selon la région où il réside ?

Trois propositions contenues dans mon rapport sont de nature à améliorer immédiatement la situation des malades.

  • Ces derniers sont souvent confrontés à l’incompréhension de leur médecin généraliste pas ou peu formé à cette pathologie.

Or, il existe des tests de diagnostics et des logiciels d’aide à la prescription. Il est aisé d’en assurer la diffusion auprès des généralistes.

  • De la même manière, il faut diffuser l’annuaire national recensant les structures de douleur chronique (SDC) sur le territoire, afin que rapidement le patient se voit proposer un parcours de soins, et faire connaitre aux médecins les expériences conduites avec succès dans un certain nombre de centres.
  • Il convient d’assurer l’égalité de traitement des patients dans l’accès au régime de l’affection de longue durée (ALD) par la diffusion de recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé (HAS) aux médecins-conseils de la CNAMTS.

Mme Boistard a précisé à la représentation nationale que le gouvernement étudierait avec la plus grande attention les propositions du rapport de la commission d’enquête et déciderait si certaines d’entre elles pouvaient d’ores déjà être mises en œuvre sans attendre les résultats définitifs de l’étude de l’INSERM.

Il me semble que les trois propositions que je viens d‘énoncer sont de cette nature.

Enfin, au chapitre des mesures immédiates figure l’amendement voté au projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il prévoit la mise en place, pour une durée de 3 ans et à titre expérimental, de parcours de soins et de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d’intervention régional (FIR). L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination des médecins généralistes pour coordonner le parcours de leurs patients en relation avec les 219 SDC existants.

Mme Boistard nous a informés que le cahier des charges de ces projets expérimentaux serait prêt avant l’été.

Je souhaite que cet engagement soit tenu et que les parcours de soins soient disponibles au cours du second semestre de l’année 2017.

Je vous remercie de bien vouloir me faire savoir si vous êtes prête à prendre ces mesures immédiates que je vous suggère.

Je vous prie de croire, Madame la Ministre, en l’assurance de mes respectueuses salutations.

 

Patrice CARVALHO

 

10 Comments

  • GRIGAUT Martine dit :

    Merci Mr Carvalho, au moins ce courrier a le mérite d’être clair. Espérons qu’il sera lu et suivi d’actes!

    • bonvallat dit :

      Oui il est grand temps de faire en sorte d etre reconnu et un revenu descant pour vivre .Pour des soins plus accessibles et des informations reelles merci de ne pas nous laisser tomber dans notre souffrance physique morale

  • Knecht dit :

    Bonjour,
    J’espère elle tiendra sa promesse pour le 2. Semestre.
    Merci pour la lettre mise sur le site.
    Bonne continuation.
    Bye

  • haissat dit :

    Bonjour

    Ma fille souffre depuis de nombreuse années, elle n’a que 17 ans, il serais grandement tant quelqu’un face quelques choses, comme une reconnaissance peut être serais la bienvenu pour sont bien être moral psychologique et professionnel car la dans l’état actuelle des choses il n’est pas ou plus possible d’envisager quoi que se soit, pour causse elle est dans la douleur du matin au soir et du soir au matin continuellement.

  • Petigny Anne dit :

    Merci à vous. Je vis ces problèmes au quotidien. La CPAM et surtout les médecins de la Cpam ne nous reconnaissent absolument pas. Cela fait 33ans que je travaille en radiothérapie au service des autres et que le médecin cpam avait exigé ma reprise après 6 mois d’arrêt contre l’avis de mon médecin. Problèmes cardiaques pulmonaires urinaires et j’en passe. Douleurs aiguës dans tout le corps. Alors merci beaucoup à vous monsieur que l’on ne soit plus considérés comme des feneant sur. En plus j’aime mon métier et j’ai hâte de pouvoir y retourner.

  • Raoul dit :

    Merci pour votre ténacité La souffrance est réelle….et encombre notre quotidien..Que d’effort pour ne rien montrer à l’entourage…pour profiter de ses petits enfants…pour vivre tout simplement….avec une retraite réduite en conséquence
    des soins de confort…couteux qui améliorent….un peu…Cordialement

  • M. le Député : P CARVALHO
    Je tiens personnellement à vous remercier pour cette nouvelle lettre à Mme la Ministre de la santé !
    Elle est très bien décrite si je puis me permettre de la juger !
    Pour information :J’étais INFIRMIERE PUERICULTRICE :Je suis retraitée pour invalidité et à cause de cela ma retraite est minable : puisque ne pouvant plus travailler on m’a placée en invalidité pendant 10 ans avec un bac + 5 et ayant toujours travaillé depuis mes 20 ans en public , en privé : je ne touche actuellement de pension que 1020 € par mois je n’arrive plus à vivre , à manger correctement, je n’ai plus de vie sociale, et les banques sont mes pires ennemies : elles ne cherchent pas à savoir si nous sommes malades et finalement s’en moquent !:
    Je vous demanderai donc avec respect ; d’étudier ce problème qui n’est pas que le mien mais celui de tous les invalides pour quelque soit la maladie …!

    Une allocation substantielle devrait être Créée afin de prendre en charge La perte due à ces années d’INVALIDITE que l’on n’a pas souhaitée

    Je suis moi même fibromyalgique depuis 2003 et je peux confirmer tout ce que vous savez sur cette maladie qui nous ronge de l’intérieur et à l’extérieur
    J’y associe de ce fait beaucoup d’autres pathologies , ( mon corps , mon moral en sont tributaires ) qui demandent à ce que l’on aie une très bonne mutuelle complémentaire : très onéreuse pour nous tous fibros.

    Avec tous mes chaleureux remerciements , ma gratitude M. le député
    au nom de nous tous fibromyalgiques : MERCI POUR CE QUE VOUS FAITES POUR NOUS
    Avec l’expression de mes salutations les meilleures
    Mme Marie Christine LEGRAND

  • DIAZ GUY LOUISA dit :

    Bravo pour tout ce merveilleux travail…Enfin cette maladie sera reconnue et les patients aussi.
    40 ans que je me pose cette question ; qui suis-je ?

    Merci

  • liegeois sibille dit :

    Bonjour et merci pour votre soutien. J’ai 48 ans et je travaille comme éducatrice spécialisée avec des publics en grande difficulté. Je ne sais. Pas combien de temps je vais être capable d’assumer mon emploi. A la fin de la journée, je suis sur les genoux malgré les anti- douleurs à base d’opiacés que je suis obligée de prendre . Tous les médicaments prescrits pour la fibromyalgie soit ne fonctionnent pas soit ont des effets secondaires terribles sur moi. Apparemment je ne suis pas la seule dans ce cas. Mon algologue n’a rien à me proposer d’autre que faire de la relaxation et du sport. Je suis ok mais c pas toujours facile quand on a mal partout. Imaginez vos muscles et vos articulations quand vous avez la grippe ! Pour la fibromyalgie c exactement ce ressenti là en permanence… Franchement si je pouvais travailler à mi temps ce serait plus confortable. Mais financièrement je ne pourrai jamais me le permettre !

  • Gauthier dit :

    Merci à vous de nous aider dans notre cheminement très complexe.
    La reconnaissance par la CPAM ou le RSI qui est mon organisme assurance maladie. ..est très importante pour nous sur le plan moral. Bien sûr le côté financier est aussi un point crucial. ..mais le premier point est très important pour le travail d’acceptation de la maladie.
    D’autre part oui je trouve très injuste et anormal ces inégalités entre les différentes caisses de CPAM….et que dire alors du RSI qui est encore plus drastique que la CPAM!!!
    Nous cotisons tous et de ce fait avons le droit d’être traité de la même façon !!!
    Merci pour votre persévérance à défendre notre cause. On a espoir de voir des changements se produire.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *


8 + 4 =