fibromyalgie commission d'enquête parlementaire

Fibromyalgie – Commission d’enquête parlementaire constitution

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Mardi 24 mai 2016 après-midi, la commission d’enquête s’est réunie afin d’élire son bureau, nommer son rapporteur et définir l’organisation de ses travaux.

Le bureau de la commission d’enquête est ainsi composé :
–    Présidente : Sylviane Bulteau
–    Vice-Présidents : Gérard Bapt ,  Annie Le Houerou ,  Gilles Lurton ,  Francis Vercamer
–    Secrétaires :  Brigitte Allain ,  Jean-Pierre Decool ,  Renaud Gauquelin

Patrice Carvalho a été désigné rapporteur.

Sylviane Bulteau, présidente de la commission,  Patrice Carvalho, rapporteur, ainsi que les autres membres de la commission, ont fixé ses objectifs et sa méthode de travail.

La commission d’enquête abordera trois questions :

  • le contexte de l’émergence de la fibromyalgie,
  • la pertinence des outils de diagnostic,
  • les modalités de prise en charge des patients diagnostiqués.

La commission, qui a décidé d’ouvrir toutes ses réunions à la presse, débutera ses travaux le mardi 31 mai 2016 par les auditions de l’Académie nationale de Médecine, de la Haute Autorité de Santé et de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale. Elle devrait publier son rapport au début du mois d’octobre 2016.


Fibromyalgie Magazine 4 - Couv

13 Comments

  • il est temps que cela bouge à force de se battre, associations, adhérents, etc car nous en pouvons plus de subir toute cette souffrance qui nous pourrie le quotidien !!!! On ne peut plus travailler dans la majeure partie des cas, un épuisement total qui a déjà aboutie à des suicides fautes de ne pas être compris et d’être pris pour des malades imaginaires !!! A quand la reconnaissance pour toutes ces personnes en grande souffrance physique et moral !

    • Oudot dit :

      Je suis fibromyalgie depuis plus de 13 ans en souffance” des douloures diffuse dans tout le corp “tres fatiguée ” dépressif je dort du su douleur mal de tête “je passe mes journées allonger trop de douleurs ” je marche avec des béquilles ” j ai des perte d équilibre ” on ne me comprend pas je suis en arrêt maladie depuis 3 ans sous ketamine en intraveineuse part mon neurologue j’ai eu du Privigen en perfusion” on me drogue est je M a faibli de jour en jour mon généraliste ma mis sous
      morfine est j en passe personnes ne bouge est n est à mon
      M écoute
      Je suis suivie part un psychiatre j’ai fait des acte de suicide
      Ma vie est un enfer
      Tout ma famille” amie mon tourner le dos !
      Car ma souffrance est mes douleurs ne ce voir pas est il ne me supporter plus pense que je suis folle
      La MDPH ne veux pas croire en ma maladie il faut toujours
      s expliquer rendre des compte cela devient triste
      Je subir “je me renferme sur moi “ma vie à bien changer merci de nous aider pour cette maladie
      Comment être bien conseillé

  • hysilia dit :

    C est très bien cette enquète au parlement,il faut quelle soie positive car la souffrance que nous endurant depuis très longtemps pour moi est inssupportable au quotidien ,c est un rèel impacte sur la vie privèe familiale et professionnelle ,nous espèrons avoir un rèelle reconnaissance avec tous le protocole de soins

  • da silva rosario dit :

    c est une maladie horrible a vivre.on ne peut meme pas se procurer les soins adaptee,faute de moyen.j espere que cette maladie sera reconnu. cordialement

  • Iorio dit :

    Et on ne pose pas de questions aux malades !!!

  • Canonne ingrid dit :

    J’espère que cela va avancer …!!!!!

  • Oudot dit :

    Faute de moyen
    ” oui je fait des soins non rembourser pour calmer qu elle jour les douleurs
    je peux tout juste ! faire l entretien dans mon appartement c’est un vrai calver je M épuise vite” est je dois M allonger” cela pourri ma vie au quotidien je ne supporte pas le bruits en plus des douleurs ma vie à bien changer

  • Guidez Chantal dit :

    Procurez vous le livre “Vérités sur les maladies émergentes,comment s’en sortir?” l’auteur Françoise Cambayrac et vous découvrirez le pot aux roses.

  • Malezieux celine dit :

    La fibromyalgie est une souffrance de tous les jours, j ai pas mal, je souffre. ..on est seule et incompris ,par l employeur, par l entourage, par les médecins, (bien que certains commence à croire à notre souffrance).aucune solution ,pas de reconnaissance oui il y a des jours on pense au suicide .merci d avoir mis en place une commission d enquête et accrochons nous pour que l on en retire du positif.

  • Bonjour,
    Je suis atteinte aussi de cette maladie et elle est en catégorie niveau 2 j ai fait des dossiers pour être reconnu comme handicapé .Mes sa fait le deuxième dossier que je fait ,et je suis que a 50 % donc j ai pas droit a une allocation handicapé ma maladie ma attaqué la mâchoire la vu aussi et ma tête, donc je vais refaire encore
    un recours mes je vais adressez sa au tribunal je suis une maman seul avec deux enfants , et pour moi le travail est vraiment fini , car mon bassin aussi a était touché par cette maladie ,je marche souvent avec des béquilles
    et toujours accompagné de peur de tombé , alors oui il faut que sa bouge pour mieux vivre notre maladie la fibromyalgie . A bientôt

  • Martin dit :

    Enfin de l espoir réel j ai 30 ans cet année et trois enfants je souffre énormément et ne parlons pas de la fatigue j y suis 24h sur 24h. J en marre onts besoin aidé Alors merci de reste sur enquête et requête ne nous lâché pas.Avec un grand merci.

  • annie dit :

    J’ai soixante ans je suis fybromialgique je souffre énormément ,j’ai été opéré d’une hernie discale l’année derniére et depuis j’ai trés mal au dos,cou ,genou avec des problémes a la gorge ,bouche mal d téte la totale.
    Je ne sais plus comment faire et je travaille encore heureusement on ma amménagé un poste et je ne travaille plus debout..
    A quand une reconnaissance de cette fichu maladie?

  • Chaudre dit :

    J ai 64 ans et je suis fibromialgique depuis un long moment je ne sais plus quoi faire je n ai personne je suis archi seule j aimerais avoir du contact avec des personnes dans mon cas si vous voulez me contacter par email je loge a st maurice dans le val de marne mais j ai fait une demande de logement car je suis tres mal logee mais je n ai pas de reponse vous pouvez me contacter par email merci d avance

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