Audition de Mme Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron vice-présidente

– mise en avant du scepticisme du médecin conseil , des cocktail médicamenteux « transformant en zombie » aggravant la maladie

– présentation rapide de leur étude statistique

– Rappel sur le fait qu’il n’y a pas d’étude démontrant que la kétamine aurait plus d’effet qu’un simple placebo

– présentation de l’ETP : « le patient acteur de sa maladie »

– « certains médecins conseils peuvent détruire un malade » de part leur attitude odieuse ayant déjà pousser parmi leur adhérent à un suicide

-suicides a cause de la kétamine, suicides dus aux douleurs physiques et morales et suicide assisté en suisse

– « 7,7 % a fait au moins une tentative de suicide alors que dans la population française selon le barème de santé 2010 ils ne sont à 5,5 % »

– présentation rapide des brochures

– témoignage d’un compte rendu de visite chez un médecin fibrosceptique

– « 60 a 70 % de la population touchée est féminine… et comportent beaucoup d’aidants »

– « un fibromyalgique est une personne qui donne beaucoup de lui même aux autres »

– évocation du problème de la formation des médecins

– rappel que les fibromyalgiques sont encore considérés «  d’hystériques »

– Certains médecins refusent les brochures proposées

– Évocation de la désertification médicale

– « le ministère met tout en stand-by en attendant l’expertise collective de l’INSERM »

– rappel sur la zombification des patients ayant pour conséquence une auto prise en charge difficile

– rappel sur les thérapies non médicamenteuses mieux efficaces et non prises en charge par le sécurité sociale « aidant à aller mieux » ( auto hypnose, sophrologie, méditation). Souhait d’une enveloppe budgétaire pour financer ces soins qui eux ont montré une efficacité

– rappel de la toute puissance du médecin conseil

– rappel du manque de dotation financière de certains centres anti-douleurs ne proposant donc pas les thérapies alternatives

– la présidente se demande si l’apparition de la pathologie ne viendrait pas suite à une forme de burn-out dans des métiers d’aidants

Audition de Mme Isabelle Gremy, docteur, Agence nationale de santé publique (santé publique France), directrice du département des maladies non transmissibles et traumatismes

– expose le nombre de patients atteints par de nombreuses maladies sous surveillance ( cancer, diabète, etc… )

Mme Gremy ne parle pas toujours pas de fibromyalgie à la 20ieme minute de son intervention.

– explique la création de son département de surveillance et la façon dont ils surveillent les maladies qu’ils ont choisi.

– Mme Gremy annonce que la fibromyalgie n’est pas surveillée par leur département

– Ceci est justifié par le Docteur Gremy ainsi :

1- il n’y a pas de poids de morbidité

2- Identité nosologique mal définie, une définition qui aurait évoluée depuis 2010

3- La pathologie serait encours de construction ( Note personnelle : sauf pour les malades peut être Docteur …)

Ce n’est pas un objet candidat pour leur surveillance.

4- Elle ne sera pas surveiller prochainement car ne répondant pas aux critères qu’ils ont choisi pour surveiller une maladie

5- Elle parle d’absence de « fardeau »

La présidente demande la définition de ce terme.

Le Docteur semble regretter le choix du mot qu’elle utilise depuis 5 minutes tout en plaisantant.

Le poids de mortalité et de morbidité ne sont pas connus.

Elle pense qu’il faut s’orienter vers les causes et la recherches de marqueurs.

La présidente reprend la parole pour rappeler qu’il y a bien du « fardeau » chez les gens que les députés reçoivent dans leurs permanences et téléspectateurs de cette audition.

Le docteur bafouille mais la présidente garde la parole et explique la réalité qu’elle a constatée sur les patients atteints de fibromyalgie.

La présidente demande si une exception pourrait être faite pour cette pathologie pour que Santé publique France surveille cette maladie.

La présidente utilise, elle aussi, comme plusieurs députés déjà, l’expression « tourner en rond » …

« Moi je ne sais pas surveiller une maladie …euh … qui a des définitions aussi imprécises , qui fait l’objet d’une variabilité aussi importante dans les prévalences avec les différents critères. Le rapport hommes/femmes par exemple entre la première enquête entre les critères de 90 et les critères modifiés ont été de 13 femmes pour un à deux femmes pour un hommes.

« On voit bien que c’est compliqué… »

(Note personnelle : si vous avez réussi à comprendre sa justification de la non-surveillance de la fibromyalgie, merci de nous contacter d’urgence par mail à l’adresse suivante contact@fibroactions.fr en vous remerciant)

Les efforts à faire porter selon ce docteur sont sur la connaissance de la maladie.

« Je ne pense pas que c’est par la surveillance épidémiologique qu’il faille commencer , je ne pense pas qu’on puisse donner des données fiables la dessus »

Intervention du député Arnaud VIALA qui reprend les propos du docteur Gremy :  « il faut de la recherche mais quand on reçoit les chercheurs ils nous disent qu’il faut des données statistiques »  Le député VIALA parle d’un cercle vicieux car « si personne commence on ne va pas y arriver » et explique « qu’il n’y a pas de commission d’enquête pour tout et n’importe quoi à l’assemblée » , la représentation nationale juge que le sujet mérite leur attention.

« que diriez vous si une des conclusions de l’enquête était une demande formelle à votre département de bien vouloir inscrire ce trouble dans les sujets d’études que vous avez ?»

Réponse du docteur : Elle nous reparle de « fardeau » …

« C’est une question que je poserai à la direction générale … »

Le docteur se raccroche au rapport de la HAS qui ne parlait pas de surveillance épidémiologique.

« Si nous, on est saisi pour une surveillance épidémiologique de la fibromyalgie, je veux dire avec une saisine officielle on s ‘y intéressera.On s’y intéressera. Mais moi je pense toujours à l’intérêt général global qui fait que quand je mets mes billes, excusez-moi de cette expression un peu triviale. Euh. Quand on fait le focus sur un système de surveillance particulier euh on le fait forcément au détriment d’un autre et donc ceux sont des décisions qui doivent être posées euh voilà je , je ne réponds pas très très bien à votre question et je mesure que ça ne vous satisfait pas complètement »

Note personnelle : pourquoi avoir énumérer alors un si long listing de maladies surveillées par leur département en début de séance si en surveiller une de plus serait au détriment d’une autre ? Quand ils surveillent le cancer c’est au détriment du diabète ?

« il faut un instrument de mesure fiable, calibré … »

« je suis incapable de répondre à votre réponse sur le suicide »

« on a accès aux bases de la CNAM… il n’y a pas d’ALD spécifique pour la fibromyalgie.J’ai regardé dans les fichier de l’assurance maladie le nombre de personnes qui sont fibromyalgiques et qui sont en ALD pour fibromyalgie et à ce moment là on les met dans le code 31 des ALD. Il y en avait en 2013 : 185. »

« probablement ce chiffre ne correspond pas à la réalité… »

« probablement ce code ( M79,7) est très peu connu des codificateurs »

« probablement la connaissance même de la maladie est très déficiente dans le panorama des professionnel de santé … »

« pour la fibromyalgie, on a aucun acte médical ou médicament traceur »