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Fibromyalgie – Commission d’enquête parlementaire – Auditions du 05 Juillet

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Audition du Collectif d’Associations Fibro’Actions – Christophe Donchez,  Olivier Masson, Nicolas Vignali.


Audition de Mme Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron vice-présidente

– mise en avant du scepticisme du médecin conseil , des cocktail médicamenteux « transformant en zombie » aggravant la maladie

– présentation rapide de leur étude statistique

– Rappel sur le fait qu’il n’y a pas d’étude démontrant que la kétamine aurait plus d’effet qu’un simple placebo

– présentation de l’ETP : « le patient acteur de sa maladie »

– « certains médecins conseils peuvent détruire un malade » de part leur attitude odieuse ayant déjà pousser parmi leur adhérent à un suicide

-suicides a cause de la kétamine, suicides dus aux douleurs physiques et morales et suicide assisté en suisse

– « 7,7 % a fait au moins une tentative de suicide alors que dans la population française selon le barème de santé 2010 ils ne sont à 5,5 % »

– présentation rapide des brochures

– témoignage d’un compte rendu de visite chez un médecin fibrosceptique

– « 60 a 70 % de la population touchée est féminine… et comportent beaucoup d’aidants »

– « un fibromyalgique est une personne qui donne beaucoup de lui même aux autres »

– évocation du problème de la formation des médecins

– rappel que les fibromyalgiques sont encore considérés «  d’hystériques »

– Certains médecins refusent les brochures proposées

– Évocation de la désertification médicale

– « le ministère met tout en stand-by en attendant l’expertise collective de l’INSERM »

– rappel sur la zombification des patients ayant pour conséquence une auto prise en charge difficile

– rappel sur les thérapies non médicamenteuses mieux efficaces et non prises en charge par le sécurité sociale « aidant à aller mieux » ( auto hypnose, sophrologie, méditation). Souhait d’une enveloppe budgétaire pour financer ces soins qui eux ont montré une efficacité

– rappel de la toute puissance du médecin conseil

– rappel du manque de dotation financière de certains centres anti-douleurs ne proposant donc pas les thérapies alternatives

– la présidente se demande si l’apparition de la pathologie ne viendrait pas suite à une forme de burn-out dans des métiers d’aidants


Audition de Mme Isabelle Gremy, docteur, Agence nationale de santé publique (santé publique France), directrice du département des maladies non transmissibles et traumatismes

– expose le nombre de patients atteints par de nombreuses maladies sous surveillance ( cancer, diabète, etc… )

Mme Gremy ne parle pas toujours pas de fibromyalgie à la 20ieme minute de son intervention.

– explique la création de son département de surveillance et la façon dont ils surveillent les maladies qu’ils ont choisi.

– Mme Gremy annonce que la fibromyalgie n’est pas surveillée par leur département

– Ceci est justifié par le Docteur Gremy ainsi :

1- il n’y a pas de poids de morbidité

2- Identité nosologique mal définie, une définition qui aurait évoluée depuis 2010

3- La pathologie serait encours de construction ( Note personnelle : sauf pour les malades peut être Docteur …)

Ce n’est pas un objet candidat pour leur surveillance.

4- Elle ne sera pas surveiller prochainement car ne répondant pas aux critères qu’ils ont choisi pour surveiller une maladie

5- Elle parle d’absence de « fardeau »

La présidente demande la définition de ce terme.

Le Docteur semble regretter le choix du mot qu’elle utilise depuis 5 minutes tout en plaisantant.

Le poids de mortalité et de morbidité ne sont pas connus.

Elle pense qu’il faut s’orienter vers les causes et la recherches de marqueurs.

La présidente reprend la parole pour rappeler qu’il y a bien du « fardeau » chez les gens que les députés reçoivent dans leurs permanences et téléspectateurs de cette audition.

Le docteur bafouille mais la présidente garde la parole et explique la réalité qu’elle a constatée sur les patients atteints de fibromyalgie.

La présidente demande si une exception pourrait être faite pour cette pathologie pour que Santé publique France surveille cette maladie.

La présidente utilise, elle aussi, comme plusieurs députés déjà, l’expression « tourner en rond » …

« Moi je ne sais pas surveiller une maladie …euh … qui a des définitions aussi imprécises , qui fait l’objet d’une variabilité aussi importante dans les prévalences avec les différents critères. Le rapport hommes/femmes par exemple entre la première enquête entre les critères de 90 et les critères modifiés ont été de 13 femmes pour un à deux femmes pour un hommes.

« On voit bien que c’est compliqué… »

(Note personnelle : si vous avez réussi à comprendre sa justification de la non-surveillance de la fibromyalgie, merci de nous contacter d’urgence par mail à l’adresse suivante contact@fibroactions.fr en vous remerciant)

Les efforts à faire porter selon ce docteur sont sur la connaissance de la maladie.

« Je ne pense pas que c’est par la surveillance épidémiologique qu’il faille commencer , je ne pense pas qu’on puisse donner des données fiables la dessus »

Intervention du député Arnaud VIALA qui reprend les propos du docteur Gremy :  « il faut de la recherche mais quand on reçoit les chercheurs ils nous disent qu’il faut des données statistiques »  Le député VIALA parle d’un cercle vicieux car « si personne commence on ne va pas y arriver » et explique « qu’il n’y a pas de commission d’enquête pour tout et n’importe quoi à l’assemblée » , la représentation nationale juge que le sujet mérite leur attention.

« que diriez vous si une des conclusions de l’enquête était une demande formelle à votre département de bien vouloir inscrire ce trouble dans les sujets d’études que vous avez ?»

Réponse du docteur : Elle nous reparle de « fardeau » …

« C’est une question que je poserai à la direction générale … »

Le docteur se raccroche au rapport de la HAS qui ne parlait pas de surveillance épidémiologique.

« Si nous, on est saisi pour une surveillance épidémiologique de la fibromyalgie, je veux dire avec une saisine officielle on s ‘y intéressera.On s’y intéressera. Mais moi je pense toujours à l’intérêt général global qui fait que quand je mets mes billes, excusez-moi de cette expression un peu triviale. Euh. Quand on fait le focus sur un système de surveillance particulier euh on le fait forcément au détriment d’un autre et donc ceux sont des décisions qui doivent être posées euh voilà je , je ne réponds pas très très bien à votre question et je mesure que ça ne vous satisfait pas complètement »

Note personnelle : pourquoi avoir énumérer alors un si long listing de maladies surveillées par leur département en début de séance si en surveiller une de plus serait au détriment d’une autre ? Quand ils surveillent le cancer c’est au détriment du diabète ?

« il faut un instrument de mesure fiable, calibré … »

« je suis incapable de répondre à votre réponse sur le suicide »

« on a accès aux bases de la CNAM… il n’y a pas d’ALD spécifique pour la fibromyalgie.J’ai regardé dans les fichier de l’assurance maladie le nombre de personnes qui sont fibromyalgiques et qui sont en ALD pour fibromyalgie et à ce moment là on les met dans le code 31 des ALD. Il y en avait en 2013 : 185. »

« probablement ce chiffre ne correspond pas à la réalité… »

« probablement ce code ( M79,7) est très peu connu des codificateurs »

« probablement la connaissance même de la maladie est très déficiente dans le panorama des professionnel de santé … »

« pour la fibromyalgie, on a aucun acte médical ou médicament traceur »

24 Comments

  • coutier dit :

    En lisant les conclusions de Mme Gremy , mes larmes ont commencé à couler…L’année dernière, deux amies fibro se sont suicidé car elles supportaient plus les douleurs incessantes…..

  • MERCI POUR LES HYSTERIQUES, pour information je ne donne pas plus qu’il ne faut, aux autres, je ne suis pas surmenée et j’ai une vie très confortable stable et heureuse dans mon couple. Vous devriez peut etre revoir votre copie, parceque je suis fibromyalgique depuis 14ans, confirmée par un médecin du service médecine nucléaire à aix en provence. Alors je fais quoi au juste?

    • bomier mireille dit :

      un grand merci pour les hystériques, je ne rentre en aucun cas dans les critères que vous définissez, je suis pourtant fibromyalgie et je fais quoi?

      • Chantal B dit :

        Les personnes atteintes de fibromyalgie étaient considérées avant comme des hystériques (des névrosés si vous préférez) et certains médecins continuent de le faire.

        Quand aux causes de déclenchement de la fibromyalgie, pour beaucoup, c’est dû à un stress psychologique ou physique. Et si vous réfléchissez un peu, vous trouverez le point de départ de la fibro même si tous les signes n’étaient pas présents au départ : un deuil, un accident de voiture, de cheval, un gros stress émotionnel, etc…

    • debande dit :

      je ne rentre moi non plus dans aucun des critères !!! je suis fibro depuis 10 ans . C’est quoi la suite pour nous ?

  • tantart dit :

    J ai regardé et lu le conte rendu je suis outré. Je suis fibromyalgique, avec aggravation. Ç est une situation qui m ai insupportable. On ne nous prends pas pour des malades. Alors faut-il passer à l acte du suicide?
    Ou est la déontologie médicale qui dit ne pas faire souffrir TOUS les malades.
    Maintenant que faut-il faire pour agir, ou du moins être compris.

  • Wega dit :

    SVP : regardez la vidéo de l’intervention de Fibro’Actions, merci !

  • Jacquet dit :

    du grand n’importe quoi!!!!! si j’avais a choisir je préférais quand j’étais en pleine forme et pourtant j’essaye, faudrait que ces médecins ai la même chose pour comprendre réellement ce que l’on subi tous les jours, sans compter les traitements !!!!! pffffffffff pauvre France ,,,,,,,

  • je suis malade traiter pour burn out,mon médecin traitant est fibroseptique j ai fait une demande de cures a bagnéres de bigores pour me soulager je n en peu plus .jai pris 10kg en un ans j ai mal partout je me sentplus bonne a rien moi qui etait une femme pleine d energie .as de metier en maladie ald depuis 8 mois pour depression agraver aider moi merci

    • PINCEMIN dit :

      Bonsoir,
      J’ai fait également un burn-out il y a un peu plus d’un an et je suis fibromyalgique. Ma toubib a refusé ma demande de consulter un psychiatre et m’a dit ( un antidépresseur et un coup de pied aux fesses et ça ira !!!) . Elle ne m’a jamais revue. J’ai fait une cure thermale à Bagnères-de-Bigorre. Ça m’a permis de m’éloigner du quotidien qui m’était devenu impossible à vivre. Les soins sont agréables et fatigants. J’ai adoré le watsu. Dommage que ce soit si rare !
      J’ai beaucoup travaillé sur moi, appris à être positive. Cela m’aide beaucoup. Mais je me sens incapable de reprendre mon travail : trop de fatigue, des douleurs pour des gestes simples. Tant que je m’économise, j’arrive à gérer. Mais si je devais retravailler, je ne pourrais plus m’économiser et la situation redeviendrait insupportable. Bon courage à vous.

    • Knecht dit :

      Bonjour, je viens de lire votre secours.
      Vous êtes dans quel région ?

      Andrea

    • Francoise dit :

      Moi aussi fibro suite burn out professionnel en 2006. Le syndrome du “burn out” professionnel est de plus en plus courant, je pense que les cas de fibromyalgiques vont augmenter, cela va devenir un véritable problème médical pour la France.

  • lilou dit :

    Outré de voir ce discours de Mme gremy, faut il que tout les malades en viennent au suicide pour qu’ils réagissent ? Oui.. Pauvre France

  • masson Claudine dit :

    Je suis fibromyalgie diagnostiquée en 2003 . J’ai été obligée de quitter mon travail. J’étais infirmière en maison de retraite.travail dans lequel je m’investissais énormément pourtant sans aucune reconnaissance de mes supérieurs. Travail incompatible avec mon état de santé. Aucun poste ammenage propose, demande d’
    Àld refusée comme pour tous les fibros . Je suis révoltée quand on parle d’historique, je ne suis ni histerique ni comédienne,je suis simplement une malade qui souffre tous les jours, et qui voudrait être reconnu en tant que telle . H heureusement j’ai un mari et des enfants qui me soutiennent, sinon je ne serais plus là. Cette maladie gâche ma vie sociale et matérielle, s’il vous plaît aidez nous,et reconnaissez nous entant que malade.

  • Marie Therese Couraye du Parc dit :

    Merci pour ce résumé qui en dit long sur le chemin qu’il y a encore à parcourir pour faire reconnaître de notre pathologie à part entière.
    Ce n’est pas étonnant qu’il n’y ait pas de statistiques sur les suicides, tentatives de suicide , les arrêts longues maladies etc… la plus part du temps les termes employés sont dépressions sévères ou autres problèmes neurologiques. Je connais quelqu’un qui s’est suicidé l’année dernière, il n’en pouvait plus et un probleme de plus qui lui est arrivé fut l’élément déclencheur du passage à l’acte. Je suis sûre que son suicide ne paraît pas dans les statistiques comme étant du à la fibromyalgie. Moi même j’ai fait 2 tentatives et j’ai été hospitalisée, je suis sûre que ces tentatives ne sont pas mises sous compte de la Fybro mais de dépression….

  • masson claudine dit :

    je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2003. J’ai du arrêter de travailler , j’étais infirmière en maison de retraite, j’aimais beaucoup mon travail ,peu être trop, je me suis beaucoup investi pour peu de reconnaissance par mes supérieurs.On ne proposer aucun poste adapté, l’ald m’a été refusée.
    Je ne suis pas hystérique, je suis MALADE, je souffre tous les jours, ma vie professionnelle,matérielle et sociale est brisée par cette maladie. Heureusement, j’ai le soutien de mon mari et de mes enfants , ils m”aident à tenir le coup sinon je ne serais plus là, mes petits enfants sont ma bouffée d’oxygène. Oui je déprime mais il y a de quoi face à toute cette incompréhension et ce manque d’écoute, de reconnaissance et de prise en charge.
    S’il vous plait aidez nous, nous ne sommes ni hystériques ni comédiennes.

  • Knecht dit :

    Bonjour,
    Ça me touche de lire le commentaire de Ricci Christine.

  • Cela fait des années, que j ai cette maladie .
    Et je lis qu elle laisse toujours certains médecin indifférent .
    Il faudrait qu une personne haut place soit un jour atteinte de cette maladie dite pour les histeriques, les chochotte pour que peu être l ôn interesse un peu à la fibromyalgie.
    Personnellement depuis l âge de 11 ans ou déjà mon rhumatologue cherchait pourquoi tant de douleurs .j’en ai 62 alors ..!,,

  • Niky dit :

    Fibromyalgique un jour, fibromyalgique toujours. Je suis d’accord avec Mireille, comme elle j’ai accepté, intégré ce syndrome dans ma vie, certes j’ai des phases plus aigües surtout l’hiver, mais le soleil c’est la vie . Pour ma part, j’adapte mon alimentation à mon état, une contrariété, un peu plus de Dstress, tous les jours une prise de magnésium pour les douleurs musculaires, une insomnie, une séance de vélo elliptique. Je dis à mon entourage, quand je ne peux pas “être moi-même”. Tout est une question d’acceptation , d’abord celle que nous sommes devenue, et surtout ne pas essayez de redevenir celle que nous étions avant

  • j ai fait deux TDS je me sent plus bonne a rien monter dans une baignoire et devenue un calvaire je travaille en temps qu assistante maternelle n ayant rien de nul pas j ai repris mon activité voilà 3 ans que je garde un bébé la je fini mon contras je stop mon activité car je ne suis plus bonne a rien ; je n ai pas le droit à LAD et les traitement commence a revenir cher donc bientôt je n irai plus voir mon généraliste ça sera encore plus simple je resterai avec ma copine la fibro qui pourra dire ben voilà j ai gagner je suis la plus forte !!!

  • Sonia dit :

    Fibromyalgie apparue après un harcèlement majeur et burn out professionnel.
    Placée en maladie ordinaire durant 3 mois puis hors effectif ( statut dans l’administration qui vous place en disponibilité volontaire sans salaire ni possibilité de cotisation retraite ni de comptabilité du temps passé en maladie dite “ordinaire” pour la retraite augmentation d’indice et obligeant même à une rétrogradation d’échelon) par le médecin du travail car il s ont. conclu à une dépression réactionnelle , mon psychiatre , tout en me traitant pour dépression car j’e l’étais à cause du harcèlement et du burn out, a décelé au fil du temps ( 3 ans de soins psy avec hospitalisation parfois) ma Fibromyalgie car je me plaignais de plus en plus de douleurs insupportables de très très grosses fatigues et d’insomnies persistantes malgré la prise de noctamide 2 mg et de douleurs intestinales avec ballonnements désagréables impossibles à guérir. Qud j’ai voulu reprendre mon travail ( documentaliste) impossible de me trouver un boulot même dans un autre secteur ….. Un an d’attente ( sans salaire) et j’ai replongé 1 an en dépression . Mon psy et une amie n particulier m.ont bcp aidée. J’ai été reçue 3 fois par la même médecin expert désignée ( mais généraliste ) qui m’a fait comprendre que je “flemmardais”. A la 3 ème fois j’ai craquée grave et je suis allée à ma médecine du travail où constatant mon état j’ai immédiatement été reçue par la directrice : au bout de 15 jours j’étais teçue par une psy du travail qui m’a immédiatement trouvé un poste de documentaliste excellent où je bosse depuis 2 ans avec bcp de plaisir.
    Si ce dernier médecin n’avait pu me recevoir je me jetais du haut d’un immeuble que déjà j’avais repéré lors d’épisodes de désespoir.
    Évidemment je ne suis plus aussi performante qu’avant ma fibro, et parfois je suis en difficulté mais je me cache puis qud je vais mieux je compense. Alors je prends du boulot chez moi. Je ne pars plus en congé plus de 3/4 jours d’affilé car il y a des jours où je ne peux pas bouger et j’ai besoin d’avoir des jours chaque mois pour me reposer : ma fibro se matérialise par crise essentiellement ou j’ai l’impression de tomber à 7/8 de tension , je n’ai plus de voix, plus de tonicité musculaire, y vois moins bien, migraines continues , souffle rétréci , constipation totale, douleurs intestinales persistantes et gazs ( je ne dois rien manger pour retrouver un confort intestinal normal) , difficulté à faire courses, ou quoique ce soit. Je me fais violence et me force : c’est très difficile et je n’ai plus de projets pour l’avenir : je me suis fixée la mort de ma mère pour en finir moi même. C’est pire qu’un deuil car on sait que l’on ne s’en remettra jamais !

  • Ça va faire 5 ans que j’ai été diagnostiqué fibromyalgique par un neurologue suite à des douleurs importantes et persistantes un mois après une chute de vélo! Tout d’abord on me croyais pas en me disant c’est un stress post traumatique et c’est dans la tête ! J’ai vu un psychiatre qui m’a plombé d’antidépresseurs, ça m’assommait mes les douleurs persistaient et le spsy me disait c’est une dépression grave c’est tout ! Ne baissant pas les bras et comme je tremblais des fois sans pouvoir contrôler, mon médecin m’a envoyé voir un neurologue pour écarter un parkinson et c’est lui qui m’a diagnostiquer une fibromyalgie! J’étais soulagé car je n’étais pas fou mais il m’a dit : ” je ne veux pas vous décourager mais à l’heure actuelle ça ne se guérit pas ,ya peu de médicament car on ne connait pas bien cette maladie ! Nouveau coup au moral ! Traitement lyrica, laroxylet un autre dont j’ai oublié le nom….résultat en 3 mois 10kg en plus (un vrai tonneau) des trous de mémoire de plus en plus importants, une immense fatigue car assommé par les médicaments et la maladie , toujours énervé, mauvais sommeil, alors que je suis un mek m’a poitine s’est développée rapidement à cause d’un des nombreux effet secondaire du lyrica ( j’ai honte de moi) ce traitement m’a pas vraiment soulager de mes douleurs et a échouer complètement en 2014 ! J’ai eu penser que je serait mieux mort que de souffrir mais mes enfants m’aident à tenir pour l’instant…tous les gestes de la vie me fatiguent, la douleur m’épuise, les problèmes quotidiens m’enfoncent…. Qu’attendez-vous les pontes de la politiques, les hypocrites de la santé? Qu’on soit tous mort de suicide ou bouffés par la maladie qu’on se laisse mourir pour que vous ne déboursiez pas de tunes ni de fonds pour nous les fibromyalgiques ? Vous gaspillez bien pourtant l’argent publics pour des conneries ! Je suis scandalisé par toute cette hypocrisie politique, ce manque d’humanité et cette absence de considération pour nous les malades qui souffrons l’enfer au quotidien et qu’on sacrifie sur l’autel des économies de l’état….SOS nous ne sommes pas fous mais hélas de plus en plus nombreux dans ce monde fous qui préfère le pognon que l’humain ! Nous sommes en grande détresse….

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