Pr BONTOUX – Rhumatologue ayant participé à la rédaction du rapport de l’académie de médecine sur la Fibromyalgie.

  • la nuance entre « syndrome » et « maladie » n’est pour lui que de la sémantique, une maladie est définie par des causes connues ce qui n’est pas le cas de la fibromyalgie, d’où l’utilisation du mot « syndrome »,
  • dans le rapport de l’académie de médecine, il est indiqué une prise en charge individuelle possible des formes sévères de la fibromyalgie au niveau CPAM notamment (reste à savoir comment celles-ci sont définies et appréciées du fait d’absence d’outils allant dans ce sens),
  • un point important au niveau recherche : l’IRM fonctionnelle qui révèle des dysfonctionnements,
  • concernant l’errance médicale : il y a un réel besoin d’information et de formation des praticiens « la fibromyalgie n’est explicitement nulle part »,
  • concernant l’attitude des médecins fibrosceptiques : « il est inacceptable de mépriser un état subit par des millions de personnes »,
  • il faut de l’écoute et beaucoup de temps à accorder à ses patients de la part des médecins.
  • Inaptitude générée par la Fibromyalgie : question délicate sans réponse de la part du Pr. Les CNAM acceptent quelques fois, mais il serait souhaitable d’harmoniser le traitement des CPAM sur le territoire,
  • à la question « peut-on en guérir ? » : « je ne pense pas ».

Pr Agnès Buzin – Présidente du collège de la Haute Autorité de Santé depuis Mars 2016

  • concernant le rapport de la HAS de 2010 concernant la Fibromyalgie, il n’y a pas eu d’exploration concernant :
          • l’impact sociétal et social de la fibromyalgie,
          • les coûts (prescriptions, examens etc.)
  • ce rapport préconise une prise en charge pluri-disciplinaire des patients atteints de fibromyalgie, prône l’activité physique, les thérapies cognitivo-comportementales, la forte implication du patient etc.),
  • la prescription médicamenteuse ne doit être faite qu’en dernier recours,
  • le plan douleur de 2010 incluait la fibromyalgie,
  • concernant la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie par les différentes caisses (CPAM, MSA etc…), cela devait faire l’objet de travaux et recommandations de l’UNCAM et de la CNSA (pas de nouvelles à ce jour, ceux-ci seront auditionnés),
  • à la question pourquoi le plan douleur 2015 n’a jamais vu le jour ? : « la HAS n’est pas compétente en la matière, il faut voir avec la Direction générale de la Santé »,
  • les centres d’études et de traitement de la douleurs sont les structures adaptées à la prise en charge des patients fibromyalgiques (combien de centres en France proposent une prise en charge pluri-disciplinaire basée sur les approches non-médicamenteuses ? Quels sont les moyens qui leur sont alloués? Pourquoi tant de patients atteints de fibromyalgie désertent ces centres ?),
  • pas de recherches en France concernant la fibromyalgie.

Pr Berenbaum – Chef du service de l’hôpital St Antoine à Paris

  • les maladies musculo-squelettiques sont les 1ères maladies génératrices d’incapacité, d’absentéisme, de chômage,
  • une étude américaine indique un coût de 1000 Dollars par an pour un patient fibromyalgique,
  • les traitements sont symptomatiques uniquement, très peu d’efficacité de ces traitements et effets secondaires importants,

La recherche internationale concernant la fibromyalgie s’oriente principalement sur les points suivants :

  • l’altération des voies d’inhibition de la douleur,
  • les signaux de douleurs,
  • le lien entre le stress et l’inflammation de certaines zones neuronales,
  • un terrain génétique possible,
  • la survenue et l’impact des troubles du sommeil.

Ces recherches se font principalement au Canada, aux USA, en Angleterre, en Allemagne, mais pas de recherches en France.

Le soutien à la recherche en France se fait par projets et le choix des projets à soutenir se fait en fonction de l’impact jugé de la maladie, il n’y a pas encore eu de prise de conscience de l’impact des maladies musculo-squelettiques au niveau sociétale, d’où le manque d’intérêt porté à ces projets.

« il faut prendre cette problématique à bras le corps ».

  • à la question, la fibromyalgie est-elle évolutive ? : il n’y a pas de prévision possible de l’évolution ou du caractère invalidant de la fibromyalgie. Pour cela, il faudrait que l’on puisse compartimenter les profils de patients. La fibromyalgie est une pathologie chronique, variable et hétérogène.
  • Il n’y a pas de prévention primaire de la maladie puisqu’il n’y a pas de marqueurs ou de terrain annonçant la survenue de la fibromyalgie posé de manière précis. La prévention secondaire consiste en l’accompagnement du patient dans la rééducation à l’effort et à l’activité physique.
  • Concernant les protocoles non-médicamenteux, se pose le problème de la prise en charge. Le Pr répond sur ce point qu’il juge tout à fait véridique qu’il indique « dépression » au lieu de fibromyalgie sur les demandes d’ald de ses patients ayant recours à cette prise en charge afin qu’ils puissent obtenir une prise en charge à 100%.

Cette première demi-journée d’auditions marque le début de la commission d’enquête parlementaire. Les auditions ont pour le moment force de constats, mais il faut bien commencer par cela. Nous suivrons de très près chaque audition afin de vous en fournir un condensé et de pouvoir relever tous les points à aborder lors de notre audition.