fibromyalgie commission d'enquête parlementaire

Fibromyalgie – Auditions 31 mai – Commission d’enquête parlementaire

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Pr BONTOUX – Rhumatologue ayant participé à la rédaction du rapport de l’académie de médecine sur la Fibromyalgie.

  • la nuance entre « syndrome » et « maladie » n’est pour lui que de la sémantique, une maladie est définie par des causes connues ce qui n’est pas le cas de la fibromyalgie, d’où l’utilisation du mot « syndrome »,

  • dans le rapport de l’académie de médecine, il est indiqué une prise en charge individuelle possible des formes sévères de la fibromyalgie au niveau CPAM notamment (reste à savoir comment celles-ci sont définies et appréciées du fait d’absence d’outils allant dans ce sens),

  • un point important au niveau recherche : l’IRM fonctionnelle qui révèle des dysfonctionnements,

  • concernant l’errance médicale : il y a un réel besoin d’information et de formation des praticiens « la fibromyalgie n’est explicitement nulle part »,

  • concernant l’attitude des médecins fibrosceptiques : « il est inacceptable de mépriser un état subit par des millions de personnes »,

  • il faut de l’écoute et beaucoup de temps à accorder à ses patients de la part des médecins.

  • Inaptitude générée par la Fibromyalgie : question délicate sans réponse de la part du Pr. Les CNAM acceptent quelques fois, mais il serait souhaitable d’harmoniser le traitement des CPAM sur le territoire,

  • à la question « peut-on en guérir ? » : « je ne pense pas ».

Pr Agnès Buzin – Présidente du collège de la Haute Autorité de Santé depuis Mars 2016

  • concernant le rapport de la HAS de 2010 concernant la Fibromyalgie, il n’y a pas eu d’exploration concernant :

          • l’impact sociétal et social de la fibromyalgie,

          • les coûts (prescriptions, examens etc.)

  • ce rapport préconise une prise en charge pluri-disciplinaire des patients atteints de fibromyalgie, prône l’activité physique, les thérapies cognitivo-comportementales, la forte implication du patient etc.),

  • la prescription médicamenteuse ne doit être faite qu’en dernier recours,

  • le plan douleur de 2010 incluait la fibromyalgie,

  • concernant la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie par les différentes caisses (CPAM, MSA etc…), cela devait faire l’objet de travaux et recommandations de l’UNCAM et de la CNSA (pas de nouvelles à ce jour, ceux-ci seront auditionnés),

  • à la question pourquoi le plan douleur 2015 n’a jamais vu le jour ? : « la HAS n’est pas compétente en la matière, il faut voir avec la Direction générale de la Santé »,

  • les centres d’études et de traitement de la douleurs sont les structures adaptées à la prise en charge des patients fibromyalgiques (combien de centres en France proposent une prise en charge pluri-disciplinaire basée sur les approches non-médicamenteuses ? Quels sont les moyens qui leur sont alloués? Pourquoi tant de patients atteints de fibromyalgie désertent ces centres ?),

  • pas de recherches en France concernant la fibromyalgie.

Pr Berenbaum – Chef du service de l’hôpital St Antoine à Paris

  • les maladies musculo-squelettiques sont les 1ères maladies génératrices d’incapacité, d’absentéisme, de chômage,

  • une étude américaine indique un coût de 1000 Dollars par an pour un patient fibromyalgique,

  • les traitements sont symptomatiques uniquement, très peu d’efficacité de ces traitements et effets secondaires importants,

La recherche internationale concernant la fibromyalgie s’oriente principalement sur les points suivants :

  • l’altération des voies d’inhibition de la douleur,

  • les signaux de douleurs,

  • le lien entre le stress et l’inflammation de certaines zones neuronales,

  • un terrain génétique possible,

  • la survenue et l’impact des troubles du sommeil.

Ces recherches se font principalement au Canada, aux USA, en Angleterre, en Allemagne, mais pas de recherches en France.

Le soutien à la recherche en France se fait par projets et le choix des projets à soutenir se fait en fonction de l’impact jugé de la maladie, il n’y a pas encore eu de prise de conscience de l’impact des maladies musculo-squelettiques au niveau sociétale, d’où le manque d’intérêt porté à ces projets.

« il faut prendre cette problématique à bras le corps ».

  • à la question, la fibromyalgie est-elle évolutive ? : il n’y a pas de prévision possible de l’évolution ou du caractère invalidant de la fibromyalgie. Pour cela, il faudrait que l’on puisse compartimenter les profils de patients. La fibromyalgie est une pathologie chronique, variable et hétérogène.

  • Il n’y a pas de prévention primaire de la maladie puisqu’il n’y a pas de marqueurs ou de terrain annonçant la survenue de la fibromyalgie posé de manière précis. La prévention secondaire consiste en l’accompagnement du patient dans la rééducation à l’effort et à l’activité physique.

  • Concernant les protocoles non-médicamenteux, se pose le problème de la prise en charge. Le Pr répond sur ce point qu’il juge tout à fait véridique qu’il indique « dépression » au lieu de fibromyalgie sur les demandes d’ald de ses patients ayant recours à cette prise en charge afin qu’ils puissent obtenir une prise en charge à 100%.

Cette première demi-journée d’auditions marque le début de la commission d’enquête parlementaire. Les auditions ont pour le moment force de constats, mais il faut bien commencer par cela. Nous suivrons de très près chaque audition afin de vous en fournir un condensé et de pouvoir relever tous les points à aborder lors de notre audition.


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15 Comments

  • Marty24 dit :

    Il faut un début à tout. Cette commission d’enquête n’en est qu’à son début et je garde bon espoir. Il va bien falloir que nous soyons écoutés et surtout entendus. laissons les choses se faire il sera toujours temps après de “ruer dans les brancards”….

    • Knecht dit :

      Un bon début, laissons le commission l’enquête se évalué, naturellement avec les patients et les professionnels.
      J’ai beaucoup d’espoir.

  • DELOFFRE dit :

    je suis en pleine crise , je peux vous dire que je déguste , et quoi faire , des anti douleurs qui me rendent malade quand j’en prends 3 par jours , antidépresseur . Et voilà !! je ne peux plus avoir une activité à temps plein , plus de travail lourds se qui veut dire , baisse de revenue ; et aucune aide .

    • MERLE Annick dit :

      Oui, il est très difficile de garder le moral lorsqu’on est en crise..les douleurs physiques sont exténuantes, aucun vrai remède, sans parler de l’entourage dont on se sent incompris, d’où une aggravation des symptômes…voilà le cercle infernal, sans parler en effet des conséquences financières. Pour ma part, ayant fait beaucoup de recherches, via ma propre expérience, internet, livres…etc, j’ai compris que ce syndrome pour ne pas dire maladie est déclenché lors de chocs émotionnels que nos cellules gardent en mémoire. Plusieurs solutions autre que médicale s’offrent à nous…pour commencer, définir la cause et travailler dessus, ce qui est un bon début, ensuite, changer son alimentation( moins d’acidose, plus alcaline)et se faire aider par des soins énergétiques par exemple, l’acupuncture, la kinésiologie… Courage, il y a des solutions!!!

  • coutier dit :

    Professeur Bontoux….pffff un anti fybro……..

  • CAPULLI dit :

    Je suis completement d accord sur ce rapport, il faut suivre correctement les autres auditions!!!!!!!!!!!

    Atteinte de FIBROMYALGIE depuis plusieurs annees, vivant tres mal les douleurs, continuant quand meme a travailler avec un wagon de medocs et d infiltrations, des operations, des maladies professionnelles, un moment est arrive ou tout cela n a plus eu aucun effet et je me suis retrouvee au lit sans possibilite de me lever pour aller travailler!!!!!!!!!!!!!!!!Avec une grosse ARTHROSE INVALIDANTE!!!!!!!!!!!!!

    4 ans de galere de medecins en examens en hospitalisation pour avoir une reconnaissance de FIBROMYLGIE!

    Je confirme le professeur qui dit qu il prefere demander l ALD pour depression sinon pas reconnue, c est ce qui m est arrive, on ne m a jamais accorde l ALD meme hors tableau (31)!!!!

    C estun medecin conseil tres a l ecoute et qui a bien consulte mon dossier medical, qui m a donne l INVALIDITE 2eme categorie en 2014 apres bien des galeres, je l en remercie quand meme, sinon je ne sais ce que je serais devenue a l heure actuelle, car meme en ne travaillant pas je souffre le martyrs et les traitements ne font plus d effets!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Voila mon temoignage si il peut aider!!!!!!!!!!!!!!

  • hysilia dit :

    Je suis atteinte de fibromalgie depuis très longtemps mais depuis 5 ans cela c est empirè ,j ai une partie ionvaliditè et travail a mis temps ,je suis en maladie depuis 6 mois ,j ai de nombreux traitements remboursès et mèdecine douces a mes frais ,des dèpenses très chères avec un petit revenu, l avenir me fait peur avec cette pathologie qui s accentue ,très douloureuse et couteuse ,j espère trouver une solution car au quotidien cela devient issuportable,il serait temps que la mèdecine s investisse sèrieusement au problème et que les politiques en prennent conscience,ètre reconnue comme une maladie a part entière avec des soins adaptès car nous en 2016 ,je voudrai vivre normalement car ma vie est gachèe au quotidien par ce flèau de fibromalgie Merci de lire mon tèmoignage !!!!

    • sandrine dit :

      je suis bien d accord avec vous.
      je suis dans la meme situation que vous…
      on subit et personne ne nous aide!!! sans parler des gens qui nous entoure et qui ny comprennent rien et qui nen ont rien a battre!!!! ca m ecoeurre car cest trop pesant au quotidien….

      bon courage a vous tous!!!

      sandrine
      atteinte depuis 2006 (42 ans)

  • Depuis 2005 je souffre en silence. Marre de prendre des médicaments et avoir toujours mal. Je continue à travailler malgré mes douleurs. Personne nous comprends. Hé c’est très bien que je ne tiendrais pas longtemps comme ça. J’essaye d’avoir toujours le sourire. M la nuits c’est moi qui souffre et pleure en silence. J’espère qu’on pourras enfin nous aider. Être reconnu. Bon courage à tous les Fybro. Luzia

  • sylvie dit :

    je suis atteinte de fibromyalgie depuis bien longtemps, j’ai du arrêter de travailler il y 13ans, infirmière libérale je ne pouvais plus monter et descendre de ma voiture, plus monter les escaliers, plus soulever les personnes malades. Depuis que je ne travaille plus mes douleurs ne sont plus de communes mesures et je les supporte le mieux possible, tous les à côté de la douleurs ne gênent beaucoup: sécheresse des muqueuses , problèmes intestinaux, je laisse beaucoup tomber les choses tenus par mes mains, j’ai une diminution de l’odorat, je ne pas plus conduire de nuit tellement ma vue est mauvaise, un simple bruit me fait sursauter je suis gênée pas les sons aigus. sensation de brûleurs dans les membres, dans certaines partie de mon corps, et paresthésie cutanée. j’espère que cette commission d’enquête permettra qu’on arrive à trouver des solutions pour nous.
    courages a toutes et tous qui souffrez.

  • Sandra Tremblay dit :

    Moi atteinte de fybro depuis plus de 10 ans et ont m’a annoncé il y a environ 1 ans 1/2. Fermer et vendre mon commerce. Je dormais toute la journée, atteint de fatigue chronique, pris 60lbs, car plus aucunes activités physiques et ne travaillant plus.
    Colon éditable, insomnie dû aux douleurs la nuit etc…

    Après un an je me suis mise a refaire de la marche, piscine, respiration, détente, yoga et tout revoir mon alimentation de a @ z. Puis repris le travail de la maison; cuisiner, menage, commissions, lavage, en am et sieste en pm. Par la suite garder un enfants a la maison pour mhabituer tranquillement!
    Bien je peu vous dure que je très heureuse du progrès, je bouge enormement plus, tjrs besoin de ma sieste pour finir ma journée et dodo tres tôt pour recommencer le lendemain.
    Mes douleurs, ma fatigue et le reste y sont tjrs présents, jai une vie bcp plus calme et reposante et je l’ ais accepté.
    Avoir de l’aide pour améliorer mon état qui serait payé, les massages, physio et spy (en privé qui serait remboursé, car va plus vite et pas besoin d’attendre) je serait tres reconnaissante. Je sais que je ne travaillerait plus a temps plein rémunéré car il faut que jai assez de force pout ma famille et maison. Donc temps partiel et non physique, est ce que je vise!

  • Marcelle dit :

    Bonjour je suis fibromyalgique depuis plus de 30 ans en invalidité catégorie 2 avec interdiction de travaille. Je suis à bout de souffre physiquement psychiquement moralement et financièrement car tout ce qui peut améliorer notre quotidien reste à notre charge je veux dire par là au lit électrique parce qu’on ne peut plus se lever seul chaussures déménagement pour avoir un rez-de-chaussée dossier pour chaise sur-matelas et j’en passe bon courage à tous les fibros.
    Marcelle

  • blanchard le blanc regine dit :

    je suis fibromyalgique depuis 10 ans voir plus je suis reconnue que depuis 2014 et la MPDH ma reconnue AAH je souffre tellement que je ne peux plus rester sur mon ordi pour expliquer ce que je ressent bon courage a tous les Fybro . Regine

  • bertand monique dit :

    Pour moi la fibromyalgie est évolutive .En 2006 je n’avais que mes jambes , le faciale et le crane, la langue depuis 2010 j’ai le tronc et mes bras ,les yeux, en 2012 mes mains et mes pieds si sont mis. j’ai des problèmes d’estomac et d’ inflammation d’intestin Je pense que j’en ai fait le tour. j’ai essayée depuis 10 ans pas mal d’anti dépresseur ca n’a rien donner a par de prendre du poids. Pour calmer mes douleurs je prend des dolipranes 3 à 4 fois par jour. j’espère que l’enquête qui a été ouverte le mardi 31juin vas faire bouger les choses
    je vous souhaite a toutes et tous bon courage et garde le morale , ne pas baisser les bras
    monique

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