Mardi 28 juin 2016

À 9 h 30 : Audition, ouverte à la presse, de M. Dominique Martin, directeur général, et de M. Nicolas Ferry, conseiller scientifique sur les produits thérapeutiques innovants à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

– Aucun médicament mis sous le marché en Europe pour la Fibromyalgie compte tenu du bénéfice/risque.(2008 : Cymbalta refusé, 2009 : Lyrica refusé, 2010 : Milnacipran refusé également.Les experts ont considéré que le bénéfice/risque n’était pas favorable dans le cadre de la fibromyalgie)

– Aux USA, ces produits sont prescrits pour la fibromyalgie mais pas en Europe.

– La fibromyalgie est une réalité incontestable.

– Dominique Martin est aussi psychiatre et a des patients fibromyalgiques en fauteuil ( des « situations exceptionnelles » mais bien réelles)

– Il est difficile d’imaginer un médicament spécifique au vue de nos connaissances actuelles sur le syndrome fibromyalgique.

– Il faut une approche globale et la moins médicamenteuse possible : les antalgiques et les antidépresseurs fonctionnent mal. De plus, certains produits peuvent produire des addictions.

– Le médicament est la moins bonne des thérapeutiques.

– La kétamine, les morphiniques : la prescription est particulièrement surprenante au vu des effets secondaires et de leurs efficacités dans la fibromyalgie

– Lien entre vaccination et fibromyalgie : pas d’information en sa connaissance

– Nouvelle technique comme le caisson hyperbare  : cela peut être intéressant. Mais il faut une prise en charge globale( soutien, psychologie)

– Le médicament doit être utilisé faute de mieux et dans une période non prolongée.

– Problème de l’automédication soulevé par le rapporteur M. Carvalho car il n’y existe pas LE remède.

– « Il faut tout faire tout pour éviter la prise en charge médicamenteuse »

– « Je n’ai pas d’idée sur l’étiologie »

– « Il ne faut pas réduire ses pathologies à des pathologies psychiatriques, cela serait une erreur »

– Une urgence de précaution par rapport à la délivrance de médicaments ? La HAS l’a annoncé dans son rapport.  Le médicament ne doit pas être utilisé par défaut et prescrit à bon escient  et à court terme.

À 10 h 30 : Audition, ouverte à la presse, du docteur Bruno Toussaint, médecin, directeur de la rédaction de la revue Prescrire

– « Je n’ai aucun lien avec l’industrie pharmaceutique »

– « Il est important d’avoir un regard critique sur les nouveaux médicaments et leurs effets secondaires »

– « Il y a peu attendre des médicaments dans cette maladie »

– « Les traitements sont décevants voir contre productifs » engendrant une errance médicale et selon le rapporteur M. Carvalho : une automédication.

– Détournement d’usage des médicaments : il est probable que les médecins et patients tentent certains médicaments.

– Des alternatives aux médicaments ? : « toujours rien de très satisfaisant » ; « pas d’éléments concernant les cures thermales »

– des antidépresseurs pas ou peu efficaces  (pour leur propriété antalgique)

À 11 h 30 : Audition, ouverte à la presse, du docteur Michel Varroud-Vial, conseiller médical et de M. Philippe Magne, conseiller expert à la Direction générale de l’offre de soins.

– des enjeux de repérage : une formation est nécessaire

– des enjeux d’orientation (entre généralistes et structures de la douleur)

– des enjeux de prise en charge multidisciplinaire

– Il y a une nécessité d’une coordination de tous ses acteurs.

– État de la recherche en France et du montant financier des programmes :

2010 : programme promu par le CHU de Brest

2014 : 8 articles dont 3 consacrés à l’outil de repérage de la fibromyalgie

– Comment harmoniser la prise en charge sur le territoire :

via le DPC / Développement des équipes des soins primaires / Accompagnement de la mise en place des communautés professionnelles territoriales de santé / Groupement hospitaliers de territoire / Labellisation selon un cahier des charges et le suivi des structures de douleurs chroniques.Ces structures sont des appuis des soins proposés en ville.

– Un errance diagnostic et thérapeutique :

« Les médecins sont peu au fait de cette maladie »

Une coopération thérapeutique  est nécessaire entre les médecins et les structures de la douleurs

–  manque t -il une intervention politique pour que les choses avancent ?

Le Dr Gaël RIMBAULT parle de maladie « rare »

Intervention de la vice- présidente : elle pense que la maladie n’est pas si rare que ça.

Dr Michel VARROUD-VIAL confirme le terme de « maladie rare » :

– Un diagnostic de 3 patients par an pour un généraliste

– Beaucoup de patients échappent au diagnostique.

– 45 patients par an pour un rhumatologue.

– Et un quotidien pour une structure de la douleur

– Peut-être un problème de prise de conscience des professionnels de santé. ( Pas faux au vu des éléments que vous rapportez Mr Rimbault… )

(Note personnelle : Les maladies rares sont des maladies dont la prévalence est faible, entre 1/1000 et 1/200 000 selon les définitions nationales. Faites le calcul au vue des chiffres annoncés depuis 2007, peut-on vraiment parler médicalement de « maladies rares » ? …)