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Fibromyalgie – Auditions 28 Juin – Commission d’enquête parlementaire

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Mardi 28 juin 2016


À 9 h 30 : Audition, ouverte à la presse, de M. Dominique Martin, directeur général, et de M. Nicolas Ferry, conseiller scientifique sur les produits thérapeutiques innovants à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

– Aucun médicament mis sous le marché en Europe pour la Fibromyalgie compte tenu du bénéfice/risque.(2008 : Cymbalta refusé, 2009 : Lyrica refusé, 2010 : Milnacipran refusé également.Les experts ont considéré que le bénéfice/risque n’était pas favorable dans le cadre de la fibromyalgie)

– Aux USA, ces produits sont prescrits pour la fibromyalgie mais pas en Europe.

– La fibromyalgie est une réalité incontestable.

– Dominique Martin est aussi psychiatre et a des patients fibromyalgiques en fauteuil ( des « situations exceptionnelles » mais bien réelles)

– Il est difficile d’imaginer un médicament spécifique au vue de nos connaissances actuelles sur le syndrome fibromyalgique.

– Il faut une approche globale et la moins médicamenteuse possible : les antalgiques et les antidépresseurs fonctionnent mal. De plus, certains produits peuvent produire des addictions.

– Le médicament est la moins bonne des thérapeutiques.

– La kétamine, les morphiniques : la prescription est particulièrement surprenante au vu des effets secondaires et de leurs efficacités dans la fibromyalgie

– Lien entre vaccination et fibromyalgie : pas d’information en sa connaissance

– Nouvelle technique comme le caisson hyperbare  : cela peut être intéressant. Mais il faut une prise en charge globale( soutien, psychologie)

– Le médicament doit être utilisé faute de mieux et dans une période non prolongée.

– Problème de l’automédication soulevé par le rapporteur M. Carvalho car il n’y existe pas LE remède.

– « Il faut tout faire tout pour éviter la prise en charge médicamenteuse »

– « Je n’ai pas d’idée sur l’étiologie »

– « Il ne faut pas réduire ses pathologies à des pathologies psychiatriques, cela serait une erreur »

– Une urgence de précaution par rapport à la délivrance de médicaments ? La HAS l’a annoncé dans son rapport.  Le médicament ne doit pas être utilisé par défaut et prescrit à bon escient  et à court terme.

À 10 h 30 : Audition, ouverte à la presse, du docteur Bruno Toussaint, médecin, directeur de la rédaction de la revue Prescrire

– « Je n’ai aucun lien avec l’industrie pharmaceutique »

– « Il est important d’avoir un regard critique sur les nouveaux médicaments et leurs effets secondaires »

– « Il y a peu attendre des médicaments dans cette maladie »

– « Les traitements sont décevants voir contre productifs » engendrant une errance médicale et selon le rapporteur M. Carvalho : une automédication.

– Détournement d’usage des médicaments : il est probable que les médecins et patients tentent certains médicaments.

– Des alternatives aux médicaments ? : « toujours rien de très satisfaisant » ; « pas d’éléments concernant les cures thermales »

– des antidépresseurs pas ou peu efficaces  (pour leur propriété antalgique)

À 11 h 30 : Audition, ouverte à la presse, du docteur Michel Varroud-Vial, conseiller médical et de M. Philippe Magne, conseiller expert à la Direction générale de l’offre de soins.

– des enjeux de repérage : une formation est nécessaire

– des enjeux d’orientation (entre généralistes et structures de la douleur)

– des enjeux de prise en charge multidisciplinaire

– Il y a une nécessité d’une coordination de tous ses acteurs.

– État de la recherche en France et du montant financier des programmes :

2010 : programme promu par le CHU de Brest

2014 : 8 articles dont 3 consacrés à l’outil de repérage de la fibromyalgie

– Comment harmoniser la prise en charge sur le territoire :

via le DPC / Développement des équipes des soins primaires / Accompagnement de la mise en place des communautés professionnelles territoriales de santé / Groupement hospitaliers de territoire / Labellisation selon un cahier des charges et le suivi des structures de douleurs chroniques.Ces structures sont des appuis des soins proposés en ville.

– Un errance diagnostic et thérapeutique :

« Les médecins sont peu au fait de cette maladie »

Une coopération thérapeutique  est nécessaire entre les médecins et les structures de la douleurs

–  manque t -il une intervention politique pour que les choses avancent ?

Le Dr Gaël RIMBAULT parle de maladie « rare »

Intervention de la vice- présidente : elle pense que la maladie n’est pas si rare que ça.

Dr Michel VARROUD-VIAL confirme le terme de « maladie rare » :

– Un diagnostic de 3 patients par an pour un généraliste

– Beaucoup de patients échappent au diagnostique.

– 45 patients par an pour un rhumatologue.

– Et un quotidien pour une structure de la douleur

– Peut-être un problème de prise de conscience des professionnels de santé. ( Pas faux au vu des éléments que vous rapportez Mr Rimbault… )

(Note personnelle : Les maladies rares sont des maladies dont la prévalence est faible, entre 1/1000 et 1/200 000 selon les définitions nationales. Faites le calcul au vue des chiffres annoncés depuis 2007, peut-on vraiment parler médicalement de « maladies rares » ? …)

2 Comments

  • Bonjour, cet article n’apporte rien de nouveau, hélas. A croire que nous sommes contraints, nous les fibromyalgiques à tourner en rond se notre maladie.
    Depuis, 1996 , je suis malade et je ne vois aucun effort fait par l’administration pour reconnaitre notre invalidité.
    Merci à Monsieur Patrick CARVALHO, d’avoir demandé cette commission d’enquête.
    Mais de convaincre le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, quelque soit le Ministre nommé, va être la chose la plus ardue, je le crains.
    Car, cette maladie reconnue par l’OMS en 1992, et par la HAS bien plus tard, ne peut plus être ignorée. L’errance médicale est intolérable et honteuse, elle est voulue par notre administration, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Les querelles internes des associations, qui vivent grâce à cette errance , fait bien le bonheur de cette administration. La lenteur de l’information, de la structuration, et de la formation des médecins prouve la mauvaise volonté de la part de l’administration c’est à dire de l’État…. Je signe et je persiste sur mes déclarations, elles n’engagent que moi, vous pouvez diffuser.

  • BIESSE Christelle dit :

    Je suis tres intéressée par votre documentaire. Diagnostiquée en 2014, j ai la chance d avoir un bon médecin généraliste et une bonne équipe médicale à côté, chance que peu ont… J ai aussi eût la chance de rencontrer le Dr GERBER à la conferenxe sur la fibromyalgie, une excellence dans son domaine ce Mr. Continuez vos recherche, je vous en remercie

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