Home » 5-La Rédaction » Fibromyalgie – Auditions 14 juin 2016 – Commission d’enquête parlementaire

Audition CENAF – Mme Merle – Vignau

  • Mise en avant des cures thermales (Dax), « les cures sont chers mais acceptées par la sécurité sociale »  ( les prestations fibros ne sont pas remboursées par la sécu, et une partie de l’hébergement reste à charge du patient, cela n’est pas accessible à tout le monde…),
  • Nécessité d’accepter la maladie,
  • Mme Merle à l’impression de ne pas avoir été entendue jusqu’à présent par les institutions,
  • Nécessité de prise en charge pluri-disciplinaire pour les patients,
  • A.L.D. Pour fibromyalgie n’est pas acceptée, la dépression doit être invoquée,
  • Les CETD sont complètements débordés et manquent de moyens,
  • Une errance médicale « certainement dû à un manque de formation des médecins » (pas seulement…),
  • Pas connaissance de cas de suicide (sérieusement ?),
  • Pas de malades en fauteuils dans leur association.

Audition Fibromyalgie France – Mme Carole Robert

  • « il ya des patients chanceux dans leur environnement et d’autres non… »,
  • Handicap Invisible,
  • Des médecins fibro-sceptiques qui tiennent des propos dévastateurs,

« Le nombre d’adhérent de l’association Fibromyalgie France diminue car il existe des structures à 0 centimes »  (quelles sont ces structures ? Comment sont-elles financées ? Quelles sont leurs actions ? Etc…)

  • La présidente de la commission se demande ce qui effraie Fibromyalgie France dans la réalisation de cette commission d’enquête et rappelle ses finalités et notamment la proposition de vote d’un budget auprès de la sécurité sociale,
  • Déni social et médical,
  • La médication usuelle aggrave souvent les symptômes voir, en ajoute de nouveaux,
  • Mme Robert ne voit pas l’utilité d’accorder une A.L.D. Pour fibromyalgie (ah bon ?)
  • A la question « qu’attend Fibromyalgie France de l’enquête parlementaire ? » : Mme Robert trouve cette question difficile (?), d’ailleurs elle n’y répondra pas…
  • Fibromyalgie France souhaite faire connaître la fibromyalgie, établir un référentiel du médecin conseil, amélioration de la formation du corps médical en général, renforcer la mission du médecin traitant, développer les programmes ETP.