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Fibromyalgie – Apprendre à demander de l’aide

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Les symptômes de la fibromyalgie rendent les malades vulnérables et altèrent leurs activités quotidiennes. Par exemple, la fatigue physique et psychique amène les malades à être freinés dans les tâches qu’ils voudraient accomplir et dans l’entretien de leur réseau social. En effet, la fatigue peut les empêcher de se rendre sur leur lieu de travail, dans les réunions de familles, à des activités fréquentées par d’autres personnes. Ainsi, en plus de connaitre une situation de handicap invisible induite par la douleur, les malades sont placés dans une situation de handicap social. Ce dernier accentue leur isolement d’une part et, d’autre part, les symptômes anxiodépressifs associés à la maladie dans plus de 85% des cas selon l’Association nationale Fibromyalgies SOS. Cependant, il est important de ne pas tomber dans une caricature du patient fibromyalgique : tous de ne sont pas totalement dépendants ni invalides ! La maladie a des conséquences dans la vie quotidienne mais, ne soyons pas fatalistes, il est possible de compenser.

La fibromyalgie conduit à opérer des changements d’habitudes de vie ou d’activité professionnelle (pour les professions sujettes aux troubles musculo-squelettiques par exemple). C’est alors une véritable reconversion identitaire qu’il est nécessaire de faire, et cela n’est pas un exercice facile. D’une part, tout un chacun voudrait rester « comme tout le monde » et d’autre part, on voudrait que les autres reconnaissent notre maladie. Or c’est le contraire qui se passe généralement, le malade étant perçu comme un comédien, feignant la douleur pour attirer l’attention ou éviter ses obligations. C’est là que l’on observe toute l’action néfaste des stéréotypes et de la stigmatisation. Mais dans un tableau paraissant si sombre, que peut faire le patient ?

Tout d’abord, il est nécessaire de communiquer et de sensibiliser son entourage. L’ignorance des autres mène à leur incompréhension. Mener une action éducative sur la maladie, ce qu’elle implique, son caractère fluctuant, permet de leur faire s’imaginer ce que peut être la maladie. Ainsi, le malade, dans sa nouvelle identité, acquiert un nouveau rôle : celui de communiquant. S’il ne se sent pas l’âme d’un orateur, il peut tout aussi bien donner des références d’ouvrages sérieux et accessibles traitant de la fibromyalgie, des sites Internet, inviter les personnes à demander des renseignements à leur médecin traitant, les orienter vers des associations locales. L’entourage comprenant ainsi mieux la maladie constitue une source de soutien. […]

 

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mag8

 

2 Comments

  • LABRE NICOLE dit :

    TOUT EST TRES VRAI QUANT A DEMANDER DE L AIDE……….FAUT SAVOIR FAIRE EFFECTIVEMENT PERSO JE NE SAIS PAS FAIRE CE N EST PAS DANS MA NATURE RESULTAT = AUCUNE AIDE DE QUI QUE CE SOIT C EST DUR D OU REPLI SUR MOI-MEME ET CA A L AIR D ARRANGER TOUT LE MONDE !!!

  • DARTOIS dit :

    iL NE FAUT PAS OUBLIER QUE LE SYNDROME DE FIBROMYALGIE EST SOUVENT ASSOCIE2E 0 UN AUTRE SYNDROME ET 0UNE MALADIE RARE

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