FIBROMYALGIE AVANCONS ENSEMBLE

Fibromyalgie – 1er Amendement adopté – un pas après l’autre – lecture du Collectif Fibro’Actions

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FIBROMYALGIE AVANCONS ENSEMBLE

Le 1er amendement découlant de la commission d’enquête sur la fibromyalgie vient d’être adopté ce matin. Il concerne la prise en charge d’un parcours de soins pour une durée de 3 ans à titre expérimental, des personnes souffrant de fibromyalgie et plus largement, de douleurs chroniques.

Texte de l’amendement :

I. – A partir du 1er janvier 2017, l’État peut autoriser, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, le financement par le fonds d’intervention régional mentionné à l’article L. 1435‑8 du code de la santé publique des parcours de soins et de la prise en charge des personnes souffrant de douleurs chroniques dans le cadre de projets pilotes.

II. – Un décret en Conseil d’État précise les modalités de mise en œuvre de ces expérimentations, notamment les caractéristiques de l’appel à projets national, ainsi que les conditions d’évaluation de l’expérimentation en vue d’une éventuelle généralisation. La définition du parcours de soins prend notamment appui un référentiel établi par la Haute Autorité de santé.

Le contenu de chaque projet est défini par un cahier des charges arrêté par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale.

Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des acteurs retenus pour participer à l’expérimentation au vu des résultats de l’appel à projets national et après avis des agences régionales de santé concernées.

III. – Un rapport d’évaluation est réalisé au terme de l’expérimentation et fait l’objet d’une transmission au Parlement par le Gouvernement.

Nous avançons dans le bon sens, mais rien n’est encore gagné, il va falloir encore travailler durement !

Une lecture simple de l’amendement :

Des parcours de soins établis sur recommandations de la HAS (à établir) vont être mis en place (à partir de janvier 2017) pour les douloureux chroniques au sein de caisse d’assurance maladie pilotes en terme d’expérimentation, pour une durée de 3 ans.

Lire entre les lignes l’amendement :

  • “la définition du parcours de soins prend appui un référentiel établi par la Haute Autorité de santé” : à notre connaissance, il n’existe pas de recommandations actuellement concernant la prise en charge de la douleur chronique (différent de la douleur post-opératoire) émanant de la HAS. Celles-ci seront donc à définir par leur soin, dans quel délai ? sur quelles bases ? Ces recommandations sont étroitement liées à la recherche sur ce sujet, en espérant que ces recommandations n’attendent pas le rapport de l’INSERM prévu pour 2018.
    Le Collectif d’Associations Fibro’Actions va prendre contact rapidement avec la HAS pour éclaircir ce point et en discuter avec eux.
  • “de la prise en charge des personnes souffrant de douleurs chroniques dans le cadre de projets pilotes” : le point qui nous semble être à la base de tout, mais qui n’est pas abordé pour le moment (ou de manière implicite, trop implicite pour nous). Mettre en place un parcours de soins pour les douloureux chroniques c’est magnifique, mais encore faut-il rentrer dans la case douloureux chroniques, aujourd’hui aucune classification ne correspond à la fibromyalgie dans le référentiel sécurité sociale, nous devons oeuvrer pour que cela soit mis en place le plus rapidement possible afin d’exister en tant que tel aux yeux de la sécurité sociale. Si votre demande d’Ald est faites pour dépression vous ne pourrez prétendre à ce parcours de soin, si votre demande d’ald est faites pour fibromyalgie, vous ne serez pas codifier par la sécurité sociale, ou dans une case poubelle… vous me suivez ?

Voilà les principaux points sur lesquels le Collectif d’Associations Fibro’Actions va oeuvrer dans les jours, semaines et mois qui arrivent jusqu’à obtention de ceux-ci.
Prise de contact avec la HAS et lobbying auprès de la Sécurité Sociale pour que la codification soit mise en place, sans celle-ci nous n’avancerons pas sur aucun point. Alors, pour que cette commission d’enquête et les amendements qui en découleront ne restent pas lettres mortes, nous devons nous mobiliser plus que jamais et apporter soutien aux associations et aux députés qui ont permis que cette commission soit et qui portent ces amendements au niveau politique.

Nous franchissons un grand pas avec cette commission d’enquête qui a fait la lumière publiquement sur notre situation, et des amendements aussi vite proposés et votés ! 

Le Collectif d’Associations Fibro’Actions vous tiendra informé de l’évolution de ces démarches et vous sollicitera pour que nous puissions oeuvrer de tout notre poids et dans le même sens, pour que tout cela aboutisse à du concret !

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6 Comments

  • Benay dit :

    Si vous avez besoin de témoignage ou autre, je suis volontaire.
    Mes demandes d’ALD pour “juste la fibromyalgie” (comme à dit le médecin conseil) on été refusé car la fibromyalgie n’est pas dans “la liste des maladies”. Par contre elle a validé mon invalidité catégorie 2.
    Merci pour tout
    Sandrine Benay

    • ollivier dit :

      Mon doc a fait une demande ALD qui a été refusé pour les mêmes raisons que vous par contre ça fait plus de quinza ans que je suis travailleur handicaptée malgré xzl

    • ollivier dit :

      Mon doc a fait une demande ALD qui a été refusé pour les mêmes raisons que vous par contre ça fait plus de quinza ans que je suis travailleur handicaptée malgré cela je suis tellment douloureuse que je ne peux travailler et suis obligée de vivre toute seule avec le rsa alors quand le moral va pas la santé n’ont plus forcément bien cordialement

  • Soudais dit :

    Fibromyalgique depuis 2008 et toujours au même rang licencié a 1700€ par mois et ne touche que 101,30 qu’elle honte je n’ai rien demander pour en arrivé la !

  • Bouedo Blandine dit :

    Merci pour la rapidité de cette analyse et le décryptage d’entre les lignes! OUi il reste encore beaucoup de travail mais ce qui a été fait en quelques mois est énorme! Mon soutien vous est acquis!

  • Bonjour j’ai été diagnostiquée en 1992 pour fibromyalgie mais depuis j’ai d’autres maladies et je suis en ALD pour dépression ++ accident grave de la circulation je serai intéressée mais apparemment ce n’est pas possible puisque ALD dépression. .. mais j’aimerais mieux ” fibromyalgie. .. Merci …

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