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Compte rendu d’intervention à l’ expertise collective sur la fibromyalgie (INSERM le 08/11/2017).

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Les associations « reconnues » par l’INSERM ont été invitées à élire des représentants pour intervenir loirs d’une séance des questions-réponses face aux experts de l’expertise collective sur la fibromyalgie. En réalité, Fibromyalgie France et Firbromyalgie SOS étaient retenues d’office, ainsi que ENFA (une association européenne que je ne connaissais pas). Gros merci au collectif qui m’a accordé sa confiance, et à Bruno pour m’avoir tenu compagnie dans les transports en commun et au resto. Je ferai pas ça tous les jours, je suis vraiment mort. *** Ca a été assez rock N’Roll cette journée. Déjà, malgré le fait que je sois arrivé en avance de 30 mn, la réunion avait commencé sans moi. Sympa. Quand on nous explique que les conclusions promises pour 2016 ne seront pas rendues avant 2018, je me dis qu’ils auraient pu attendre l’heure prévue.

Comme il fallait s’y attendre, les FF et FSOS, sous couvert de répondre aux questions de l’INSERM, ont surtout mis en avant leurs bilans, leurs implications diverses et variées. Le fibromyalgique a pour moi été pas mal oublié du coup sur le plus gros du temps d’intervention. J’imagine que quelques experts ont appris des choses. Certains aspects de l’intervention restaient néanmoins intéressants (les parties chiffrées) et j’ai eu du mal à ne pas les interrompre pour ne pas leur poser des questions complémentaires. Souvent ce sont les membres de l’expertise qui les ont posés par la suite. Très bien donc. L’intervention de l’ENFA a été pour moi un moment assez dérangeant car la représentante (lituanienne) a fait 20 mn d’exposé en anglais. Personne ne s’est inquiété de savoir si je comprenais cette langue. Un peu comme personne ne s’est inquiété de commencer sans moi, qui représentait au moins autant de malades, sinon plus, que FF et FSOS…. Rassurez-vous : ma grand-mère était écossaise et j’ai regardé 8 saisons du trône de fer en VO. L’intervention était assez claire, au final j’en retiens qu’il est très difficile de parler de fibromyalgie au niveau européen et que contrairement à des idées reçues, c’est pas loin d’être en France qu’on est le mieux traité. A ce titre il faut signaler que l’enquête parlementaire et l’expertise collective sont des singularités (pas d’équivalents ailleurs en Europe semble t’il).

Mon intervention, j’aurais dû la faire en Chti, sans demander qui le parlait. Ça m’aurait détendu et aussi évité de me faire couper à plusieurs reprises par FF et FSOS, qui n’ont absolument pas eu à mon égard le respect que j’avais eu pour elles. Surtout que leurs interventions, qui avaient pour but de dire que ce que je disais était faux (mensonger ?), ou que nous nous étions fourvoyés, étaient de véritables ballons de baudruches. La responsable de l’expertise a même dû intervenir gentiment pour expliquer à Mme Robert que je disais en fait la même chose qu’elle. J’imagine que quand les gens ne veulent pas être d’accord avec vous, ils arrivent toujours à ne pas l’être. Bon je ne vous cache pas que cette attitude « à 2 contre 1 » a été particulièrement repérée par le groupe. C’est le jeu j’imagine, mais en tant que malade je n’ai pas d’énergie à gaspiller là-dedans. Personnellement, j’ai pris le parti de ne pas parler de bilan ou d’avancées, mais des malades et de leurs quotidiens, quitte à lancer quelques polémiques. Un peu d’ambiance : les échanges ci-dessous ont été tenus, mais je ne peux pas vous les retranscrire à la virgule près de mémoire* :

Moi : A notre connaissance, il n’existe pas d’ETP en matière de fibromyalgie.

SOS : Mais c’est faux, il y a quelques exemples d’ETP en cures.. expérimentales… et les gens ne les suivent pas car on ne communique pas dessus et préfèrent payer des forfait fibromyalgie en plus de la cure classique.

Moi : Oui donc concrètement il n’y en a pas. Et puis j’ai dit « à notre connaissance ».

*** Moi : Il n’y a pas d’AMM pour un traitement contre la fibromyalgie. Et comment faire autrement puisque ses causes sont inconnues ?

FF : Faux, il y a des AMM pour la fibromyalgie, au niveau des douleurs neuropathiques notamment….mais pas pour la fibromyalgie…».

*** INSERM : pouvez- vous accélérer votre intervention, le temps file Moi : si je ne suis pas interrompu, dans la mesure où je n’ai interrompu personne, ça devrait être faisable.

*l’inserm a promis une retranscription intégrale des échanges Ci-dessous les questions posées et le résumé des réponses faites :

Les objectifs et actions de votre association, entre autres Préambule : on parle de collectif, pas d’association. Chaque association peut avoir ses propres spécificités. •Informer et prévenir ? Si oui qui (patients, personnel médical, instances publiques, population générale) ? Difficile de parler de prévention en la matière de par la nature même du fléau puisqu’on en ignore les causes réelles et que les déclencheurs sont multiples et protéïformes. Rôle informatif primordial : le magazine a cette ambition ; de même en ce qui concerne les sites, facebook et les distributions de documentations (flyers, affiches, etc.). Sensibilisation par la participation à la journée du 12 mai notamment. Action importante vis-à-vis des politiques et décideurs qui a notamment amené à la commission d’enquête. •Echanger avec d’autres associations, animer des forums, promouvoir des rencontres entre patients et avec le monde médical ? ADN du collectif. Passations du national au régional avec création d’antennes destinées à devenir autonomes à chaque fois que faire se peut. Le principe de fonctionnement d’une antenne ou d’une association type est celui des GEM : https://fr.wikipedia.org/wiki/Groupe_d%27entraide_mutuelle  rencontres,  échanges et soutien psy*,  échanges des pratiques,  des astuces,  des « bonnes adresses »,  rencontre avec des médecins ou des praticiens (avec une orientation générale vers des interventions de soins non médicaux : sophro, art thérapie, coaching, etc.). A aucun moment il ne peut être accepté de se substituer au milieu médical psy ou somatique (et pourtant le besoin de soutien au sens large est très souvent originaire d’un déni de la souffrance ou d’une prise en charge inadaptée). Cette tâche est rendu très complexe de part la nature même de la pathologie : difficile de prévoir à l’avance le nombre de participants : les annulations de dernière minute sont courants et inévitables. Exemple au niveau de l’Oise : journée des handicaps invisibles , journées associatives. Autres projets en discussion. Pas d’aide directe aux démarches mais projet de partenariat avec associations spécialisées. Et c’est pas la psychiatrie. •Apporter un soutien (logistique ou financier) aux patients, promouvoir des recherches (enquêtes, recherches) ? Non de façon directe, et surtout pas de soutien financier. Oui de façon indirecte via la promotion des initiatives de recherches. Nous avons participé activement à l’enquête de fibro sos et à un certain nombre de mémoire- thèses. On peut parler de soutien logistique. Face au vide sidéral 99% des fibros font leurs propres recherches. On arrive à parler de lyme, de métaux lourds, d’aluminium… Difficile parfois de raison garder. Source de nombreux conflits internes. Au niveau du collectif : refus de principe de toute aide financière ou de partenariat financier pour des questions d’indépendance. Au niveau des associations : chacun pose sa règle propre en fonction des opportunités locales. L’intérêt de l’implantation locale est aussi de pouvoir solliciter des soutiens financiers, prêts de salle, etc. Ex Oise : séances offertes sophro et art thérapie par des intervenants locaux. Essai d’obtenir des tarifs de groupe pour les adhérents (coussins). Co-voiturages.

Votre vécu de la pathologie LES fibromyalgies.

•Signe(s) clinique(s) que vos adhérents considèrent comme le(s) plus invalidant(s)? Par ordre croissant d’importance : 1. troubles de la concentration et de l’attention 2. douleurs 3. épuisement Les autres troubles semblent presque anecdotiques en comparaison. : angoisses, troubles du sommeil, de la digestion…. Très souvent on oublie de se plaindre en réalité.

•Les thérapies préférées ou considérées comme les plus efficaces par vos adhérents? Aucune thérapie médicamenteuse ne fait l’unanimité. Les adhérents expriment le plus souvent pléthore d’effets secondaires indésirables ou paradoxaux qui dégradent plus encore la qualité de vie. On peut dire que plus le traitement est léger mieux c’est. Un adhérent sur 2 ne prend presque aucune médication (à l’opposé certains adhérents, dramatiquement accrochés à la morphine, au tramadol et aux somnifères). La part belle est faite aux traitements alternatifs non remboursés, chers, mais normalement sans dangers. Les diagnostics différentiels perturbent le jeu : antibiotiques pour lyme, chélations pour les métaux lourds….. La question du suivi psy divise fortement. NB : il n’existe pas d’AMM (Autorisation de mise sur le marché) pour la fibromyalgie. Les traitements donnés ne sont donc pas officiellement indiqués et le risque n’est pas non plus évalué.

•La compréhension que les patients ont des explications médicales que les médecins ou les chercheurs leurs donnent sur leur pathologie ? Il est impossible de trouver un médecin qui puisse expliquer la fibromyalgie par définition. Ou alors il a trouvé autre chose type SEP, SED, SPA…. Depuis 2 ans environs il y a recrudescence forte des explications autour des infections froides mais ce sont « toujours » les patients qui apportent ce type d’information, voire demandent directement aux médecins ce qu’ils doivent prescrire. •Les connaissances et opinions sur l’éducation thérapeutique des patients et les universités de patients/patients experts que vos adhérents ont? Néant. Le principe de l’ETP est alimenté par les réunions, mais au niveau des recommandations officielles c’est le flou complet. Ex : PACE trial.

•Le regard des autres personnes (famille, amis, collègues, employeurs?) sur la pathologie et le ressenti des patients sur ce regard? Votre expérience sur la fibromyalgie de l’enfant et de l’adolescent Néant. Vos attentes autour de l’expertise collective de l’Inserm

•Quel en est l’enjeu pour l’association et ses adhérents ? Association : aucun à part la fermer si demain on est tous pris en charge. Adhérents : Quelle différence avec la question suivante ?

•Quelles pourraient être les retombées les plus importantes de ce travail pour les patients? Notion de consensus dans le but d’éclairer les politiques publiques et en finir avec la loterie médicale: Reconnaissance officielle. Mises en œuvre des outils statistiques préexistants et non employés. Renouveler la somme des connaissances, les mettre à jour (pace trial). Quid site ameli qui est mis à jour depuis peu (29 août 2017) et qui parle encore de troubles de la perception de la douleur ? Promouvoir la formation initiale des médecins, la formation continue. Promouvoir la sensibilisation via des outils de repérages et de bonnes pratiques. Mettre fin à l’errance médicale. Organiser des parcours de soins et des ETP sur des bases scientifiques et non pas « justes empiriques ». Comparer les bénéfices/risques des différents traitements, promouvoir les thérapies alternatives non médicales. Appuyer la commission d’enquête parlementaire. Mise en place d’un panier de soins, préalable à ALD. Appui à la proposition de Loi de M Vialat. Actions juridiques et judiciaires ?

Olivier M. http://outamal.blogspot.fr/

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2 Comments

  • Anca dit :

    Le chemin est long, difficile et après avoir lu cet article, je pense que plutôt ils nous laisserons nous suicider , que reconnaître cette maladie en Ald .Je n’espère plus rien. En tout cas ,merci à tous ceux qui se batten pour nous et qui nous soutiens

  • LISA dit :

    Merci de nous représenter. le chemin à parcourir est encore relativement long, mais gardons espoir. En principe le mensonge un jour ou l’autre est dévoilé. Et la réalité, la vérité le seront également. Disons nous courage et persévérance. Bien amicalement.

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